| *0006 | みぃ [15/12/14(日)-21:58] | | | |
| みなさんありがとう(^o^) |
痛みからは逃げられないのですね(>_<)
各
病院の結果は 偏頭痛とか頚性頭痛 筋肉痛 血管障害や 脊髄の何とか〜症にメニエルと言われてきました。中学時代は入院までして検査をしましたが原因不
明です。 寝ているときの呼吸困難は気のせいだと笑われ真剣に受け止めてくれなかったんです。頭痛は頻繁にあり、手の痺れにひどいめまい 頭痛が酷い時は
嘔吐もあります。左肩甲骨から腕にかけての不快感 口の中の痺れ 突然の手足の痛みに残尿までもあります(-_-;) あるとき東洋医学の先生だけど偉い
人がいるよ！と紹介され四国の病院に行きキアリ奇形です。これは簡単にみつからないよ。と言われました…四国まで通うのも大変なので医大病院に行きました
が首と頭はには空洞はないです 症状がひどくなればまた来てくださいとだけ言われ 納得のいくような診察はしてまらえなかったような気がするんです、、
じゃあこの症状はいったいなんなの？と言う疑問だけ残っています 今は仕事もいけないくらいで子供も育てなくちゃいけないし 私一人身なもんだから 今年
はクリスマスもできないよ(>_<)
来年 中学生になろうかとゆう長男までもサンタさんを信じているのに☆皆さんも病院は幾つも転々とされたのですか？？
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| | *0006-01 まりの [東京] [15/12/15(月)-09:01] | | | |
| | みぃさん、皆様、月曜の朝ですね〜。
また１週間が始まります。
私も２０代の頃から頭痛と皮膚（手指）のひび割れに悩まされておりました。
２人目の子供を出産した頃から、寝違えたような体の痛みが始まり、ある朝、ガラスのテーブルに腕を付いた時に左手の右手の温度の感じ方が違う事に気づき、受診しました。
まずは整形外科。先生が感の良い方で「首のあたりの神経がどこかにさわっているかも知れない。明日にでもMRIを受けておいで。」ということで、この病気が見つかりました。
当時はPCも今ほど普及していなかったので、新聞の「教えてください！」のコーナーに投稿し、脊髄空洞症友の会のことを知り、トントン拍子で手術を受け、４年が経ちました。
左上半身の温痛覚障害、痛みが主な症状です。左手小指、薬指の神経の働きが悪いようでほとんど２本の指には力が入りません。
みぃさんも「脊髄空洞症友の会」に入会されてみたらいかがでしょうか？
色々な情報が入手できますよ〜♪
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| | *0006-02 ドラミ [栃木]  [15/12/15(月)-10:53] | | | |
| | みぃさん、はじめまして。
私は2年前と1年前に空洞症の2度、手術を受けました。
病気自体がまれで、術例も多くありませんから、
1度目は地元、2度目はセカンドオピニオンで東京に行きました。
信頼できる病院、先生を見つけることが大切たと思いますよ。
さらださんが紹介してくれましたが、
空洞症ＨＰを持っていますので、よかったら見に来てくださいね。
さらださん、宣伝ありがとうございます！
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| | *0006-03 syo [埼玉] [15/12/15(月)-22:33] | | | |
| | みぃさん
初めまして！
さらださんに紹介していただきましたsyoです。宜しくお願い致します。
私も長い間原因がわからない痛みで苦しんできました。
一昨年腰の手術をしてから、背中の痛みがでたときにMRIをとってキアリ奇形の脊髄空洞症と診断されました。
最初は空洞が小さく経過観察でしたが、１年後に空洞が大きくなってしまい昨年手術をしました。
今は空洞はほぼ完璧になくなりましたが残念ながら痛みはとれていません。
一度空洞症の専門の先生の受診をされることをお勧めします。
なにかはっきりしないまま過ごすことは不安ですよね。
私も空洞症と言われどうしていいのかわからないとき、ここで皆さんのアドバイスにより助けてもらいました。
私のHPのトップページに☆syoにメール☆があります。
そこからメールをいただけましたらもう少し詳しくお話ができ、お力になれるかな？と思います。
メールお待ち致しております。
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| | *0006-04 さらだ [東京] [15/12/16(火)-00:04] | | | |
| | みぃさん、こんばんは。
まりのさん、ドラミさん、ｓｙｏさん、ムーミンままさん、ありがとうございます。この他にもたくさん空洞症のかたがいらっしゃるので、まだまだいろんな情報が得られると思いますよ。
私の場合は、多くの皆さんのキアリ奇形による空洞症と違って、脊髄腫瘍が原因の空洞症でした。約３年前に手術して今は進行が止まっているようです。（希望的観測かも？）。わたしの場合の手術というのは、元に戻すのではなくて進行が止まれば成功だといわれました。
ドラミちゃんも言ってるようにまずは信頼できる病院・先生を見つけることが一番かも知れませんね。この掲示板を利用される方は東京の慈恵医大に行かれているかたが多いようですよ。
では、お休みなさい。
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| | *0006-05 ぽっきぃ [中部] [15/12/16(火)-23:02] | | | |
| | みぃさん、はじめまして。
１年半前にキアリ奇形の空洞症と診断され、自然に空洞が小さくなったまれな症例サンプルのぽっきぃと申します。
地元病院では「進行を止めるために手術が必要」と言われ、慈恵医大では「空洞が小さくなっている跡がある。術後のＭＲＩのようだ。」と言われ年に一度のＭＲＩ撮影という経過観察中です。
わたしのＨＰには「質問掲示板」もありますのでどうぞいらしてみてください。
きっと、多くのみなさんが情報をくださると思います。
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が入っていることにしてくださいね。