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こんにちわ脊髄空洞症
<CGIセンター掲示板過去ログ>[部屋番号]144314/[期間]平成12年12月分
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*0013  ムーミンママ      [15/08/28(木)-10:46]   
シーバスさん、こんにちは!
辛い症状と戦っているのですね。
私の娘は、痛みみや痺れの症状が現れる前に側湾の症状が出た為、術後6年たった今でも、痛み痺れ突っ張り感などは軽いのですが、まだ14才ですから、少しづつ進行していくことを考えると、これからどうなるのかが本当に心配です。
 私は、辛さをストレートに訴えたい時、辛くても少し強がって明るく書いた方が元気になれる時、単純に嬉しい時などさまざまですが、やはり皆さんとのやりとりが楽しいです。

ラッシーさん、改めて退院おめでとうございます!
まだまだ無理は禁物ですよ〜。ゆっくりして下さいね。

shoさんは、痛みや薬について詳しいですねぇ。いつも感心しています。
これからも色々教えてくださいね。



シーバスさんも思いのまま、ここで色々愚痴ってくださいね〜。

 *0013-01 ドラミ [栃木]     [15/10/08(水)-21:27]   
 こんばんは。

本日念願のHPを開設することができました。
よかったら見に来て下さいね。

後日リンク設置を予定しているのですが
「こんにちは」をリンク設定してもよいでしょうか?

ご存知の方はお返事ください。

http://www2.ocn.ne.jp/~step01/

 *0013-02 さらだ [東京]     [15/10/09(木)-03:29]   
 ドラミちゃん、
HP開設おめでとうございます。
ここの管理人さんんは、ろこさんですが
リンクは問題ないのではないでしょうか?

 *0013-03 ドラミ [栃木]     [15/10/09(木)-21:52]   
 さらださん
ありがとうございます。

今週中にはアップしたいと思います。

 *0013-04 さらだ [東京]     [15/10/10(金)-00:07]   
 ドラミさん、こんばんは。
カラー図入りで、分かりやすい説明ですね。
今までMRIを見てもわからなかったのが、
すっきりしました。
頑張ってください。

 *0013-05 ムーミンママ      [15/10/10(金)-16:32]   
 ドラミちゃん、HPの開設おめでとう!
カラーやデザインにドラミちゃんのセンスが光ってるね☆
病気の事も、図解と説明が解りやすくてたくさんの人に見てもらいたいHPだと思いましたよ〜。
これからも楽しみにしています。

 *0013-06 ドラミ [栃木]     [15/10/11()-12:56]   
 さらださん
ムーミンママさん
見に来てくれてありがとうございます。

今日はリンクをアップしました。
のんびり運営していきます。


*0007  シーバス [千葉]     [15/08/26(火)-01:29]   
久しぶりにおじゃまします。
久しぶりに、本当に久しぶりに書き込みさせていただきます(3年ぶりかな)。私も空洞症と診断されてからもう4年ほど立ちました。病気の方は残念なことにゆっくりですが着実に進行しています。
皆さん当然色々とご苦労をされていると思うのですが、実に、みょうに明るいですよね(失礼)。
現 在私は左腕と顎から上(顔のこと)以外かなり症状がでてしまっています。歩行は二本杖で駐車場まで行くのがやっと(ちなみに7〜8メーターくらい)です。 今一番のなやみは両下肢のつっぱりです。一日に何回か(何十回)ものすごいつっぱりかたをします。寝ているときも一時間おきぐらいにつっぱりによる痛みの 為に起こされます。あと右肩のものすごく辛い肩こりです(これまた最悪)。
先月かかりつけのドクターよりテルナリンというクスリを処方してもらい ました(つっぱりと肩こりの両方に効果があるとのこと)だけど正直あまり効果がありません。私と同じ症状の方がほかにもいらっしゃると思いますが、なにか いいクスリならびに対処法でもご存じならご伝授いただけないでしょうか。
やっぱ痛いのって嫌ですよね。

 *0007-01 ラッシー      [15/08/26(火)-11:37]   
 シーバスさん、こんにちは。
先日、2回目の手術を終えたラッシーです。
結果はいまのところ、喜ばしい結果はでていません。

>皆さん当然色々とご苦労をされていると思うのですが、実に、みょうに明るいですよね(失礼)。

私の場合は、元気な時、もしくは用があるときにしか来ません(^_^)
(ちなみに今日は用があるとき)人しれず、涙を流したことも数しれず(T▽T)

で、私も退院時にいろいろな薬をもらったのですが、詳しい薬情報を知りたいと思っています。
以前ここで、さらださんがそういった類のHPアドレスを紹介してくれていたように記憶していて、今過去をたどっていたのですが、見つけられませんでした(泣)
できれば、もう一度紹介してもらえないでしょうか?

 *0007-02 さらだ [東京]     [15/08/26(火)-18:05]   
 シーバスさん、お久しぶりです! かなり痛みとつっぱり感がきついようですね。お察しいたします。
私は痛みはほとんどないのですが、下肢のつっぱり感は少しずつ増しているような気がします。
先生に言っても「それぐらいはな。」でちょんでした。ということで薬は飲んでいません。お役にたてずすみません。
早くいい薬が開発されるといいですね。

ラッシーさん、手術お疲れ様でした。
退院後はあまり無理しないでくださいネ。
さて、お尋ねの薬の調べ方ですが、以下の方法で調べられます。
1.インターネットの画面のアドレスに下記のURLを入力する。
http://www.eminori.com/drug/drinf001.html
2.「医者から貰った薬がわかる」が表示されたら「医薬品名」を選ぶ
3.次のページがでたら調べたい医薬品名を入れる。
4.以上で薬の効能、用法・容量、基本的注意などがわかります。

古い記事は232番に残っていますので、次の方法でも調べられます。
1.記事を順繰りに戻って232番までいくか、ページの見当をつけて直接そのページに飛ぶ
2.当掲示板の検索機能を使用して調べる
  ・書込みウィンドウの下の「検索」欄にキーワード「薬の調べ方」と入力しエンターする。
  ・該当する記事(232番)が表示されます。

以上です。試してみてください。

 *0007-03 ラッシー      [15/08/27(水)-10:17]   
 さらださん、
無事たどり着き、お気に入りにいれました。
ありがとうございました。

 *0007-04 syo [埼玉]    [15/08/27(水)-15:23]   
 皆さんご無沙汰してます。
シーバスさん初めまして。書き込み読んではいましたが。
昨年キアリ奇形の空洞症で手術をしましたsyoです。
シーバスさんはどんな空洞症で手術をされたのかしら?

>病気の方は残念なことにゆっくりですが着実に進行しています。
これって本当にどうなるか不安ですよね。
私も少しずつですが進行しているようです。空洞が大きくなってすぐ手術して空洞は小さくなり、小脳も上がったのですが・・・。
この病気の対処法ですが先生方もはっきり解らないのが現状なんだと思います。

テルナリンとありましたがテルネリンではないでしょうか?
同じようなく薬でミオナール、ギャバロン、リンラキサー、その他皆末梢神経系用の薬でいわゆる筋弛緩剤とよばれるものですよね。
どれも同じ効果の分類なので薬を変えてみても大きな変化はないかもしれませんが試してみるのも一つの方法ではないでしょうか?

>寝ているときも一時間おきぐらいにつっぱりによる痛みの為に起こされます。
これは私は精神安定剤デパスと入眠導入剤レンドルミンで解消できてます。
ゼストロミンや長短時間型のハルシオンという入眠導入剤などもあります。
先生と相談なさってみてはいかがでしょうか。
痛みによるストレスがあるとまたそれが痛みとなって悪循環を起こします。
どうかどこかで痛みの悪循環を絶ってください。

皆さんホントに明るいですよね!皆さんきっと病気を受け入れていらっしゃるからだと思います。頭ではわかっていても時々どうして?と思う時もありますよ。
これからも病気になんか負けないぞーーー。って気持ちで行きましょう。

 *0007-05 ムーミンママ      [15/08/28(木)-10:48]   
 シーバスさん、こんにちは!
辛い症状と戦っているのですね。
私の娘は、痛みみや痺れの症状が現れる前に側湾の症状が出た為、術後6年たった今でも、痛み痺れ突っ張り感などは軽いのですが、まだ14才ですから、少しづつ進行していくことを考えると、これからどうなるのかが本当に心配です。
 私は、辛さをストレートに訴えたい時、辛くても少し強がって明るく書いた方が元気になれる時、単純に嬉しい時などさまざまですが、やはり皆さんとのやりとりが楽しいです。
シーバスさんもここで色々愚痴ってくださいね。

ラッシーさん、改めて退院おめでとうございます!
まだまだ無理は禁物ですよ〜。ゆっくりして下さいね。

shoさんは、痛みや薬について詳しいですねぇ。いつも感心しています。
これからも色々教えてくださいね。

 *0007-06 シーバス [千葉]     [15/08/28(木)-12:05]   
 ラッシーさん、さらださん、syoさん、ムーミンママさん、早々の励ましならびに情報ありがとう御座います。
syo さん、クスリの方は早速来月病院に行ったときに、ドクターに相談してみようと思います。やはり自分自身の事ですからできる限りのことを試してみようと思い ます。それとやっぱりテルナリンではなくテルネリンでした。ちなみにわたしの病気の状態ですが、他の方たちとはちょっと違っていて小さい空洞がたくさん出 来てるとのことです。よって手術のしようがないと言われています、まいっちゃうよねー。
サラダさん、クスリの調べ方便利ですね。いろんな事を良くご存じだなと感心いたします。
ラッシーさん、ムーミンママさん、励ましありがとう御座います。なんかつまらないことでも、人に聞いてもらうと気持ちが随分楽になった気がします。また時々お邪魔させてもらいます。

 *0007-07 さらだ [東京]     [15/08/29(金)-22:26]   
 シーバスさん、こんばんは。
良く効く薬が見つかるといいですね。シーバスさんの気持ちが随分楽になったとお聞きしてほっといたしました。みなさんもほっとされていると思います。

そ れにしてもsyoさんの薬の知識はすごいですね。わたしは貰った薬は箱の中に入れているのですが、ちょっと古いのは何に効く薬だったのか思い出せません。 それで時々インターネットで、、、。それに食後、薬を飲もうとして、「もうすでに飲んだのか?まだ飲んでないのか?」がわからなくなってしまいます。 (こっちは単なるボケの始まりだったりして(^^;) ) 何か良い方法はありませんか?。薬を飲んだら手帳に○をつけているのですが、その○をつけるの を忘れるのだから、どうしたら良いものやら、やれやれ。(^^;)

それにしても今日は暑かったですね。
やっと1週間終わってホッとしたところです。
ではまた。

 *0007-08 syo [埼玉]    [15/08/30()-09:27]   
 おはようございます。
お褒めの言葉ありがとうございます。
知識というより、経験者は語るですよ。全部試してるわけではありませんが。

さらださん
書き込み読んで娘が大笑い(失礼)、「お母さんと一緒だーーー」と
方法ですが薬を貰ってきたら朝、昼、夜、と分けて子袋に入れ朝1日分テーブルにおいておくのです。そうしたらどうかしら?
理想は全部を朝、昼、夜、とわけ日付けをいれておくことなんですがね。
それはもう少したってからにしましょうよ、さらださん。(笑)


*0006  ぽぽんた   [15/08/14(木)-17:14]   
森の移転先
さらださん、皆さん、ふしぎの森のURLが変わりました。

どうぞ、これからもよろしくお願いいたします。m(__)m

 *0006-01 さらだ [東京]     [15/08/16()-15:13]   
 ぽぽんたさん、了解しました!
脊髄空洞症と友の会についてが表示されないようですが、
これは意図的なのでしょうか?

 *0006-02 ぽぽんた    [15/08/16()-17:18]   
 f(^_^; さらださん、おおきにいいいいいい。
リンクがああああああ、切れていました。

ε〜ε〜ε〜(;T_T)ふらふら〜・・・・・(#/__)/ばたっ・・・

意図はございません。
窓口業務はやっております。
また、お気づきの点がありましたら、お知らせくださいませ。


*0005  さらだ [東京]     [15/08/14(木)-15:02]   
新聞ネタ
今日の朝日新聞に

「終末期がん激痛の仕組み解明」 
http://www.asahi.com/health/medical/TKY200308130346.html
という記事がありました。数年のうちに痛みを押さえられる薬が開発されるそうです。早く実用化されるといいですね。

12日の新聞には「体内で「本物」に置き換わる人工骨、06年に製品化へ」という記事もありました。
http://www.asahi.com/health/medical/TKY200308120069.html

以上

 *0005-01 ぱた [中部]     [15/08/16()-11:09]   
 さらださん、情報提供有難うございます。
痛みを抑える薬の開発情報にも(/^-^(^ ^*)/ ダキツキ!同じく、実用化を心から、期待したいです。

人口骨の情報も、悪がき1号は1歳半で、自家骨移植の手術を体験、来春も予定しています。
子 どものため、自家骨の採取のダメージは少なく、(骨を採取しても、そこにまた、新しい骨が出来る生命力!)手の機能改善のため、親子で手の手術にもじっく りお付き合いしていくつもりですが、やはり、より本人の負担が少ない手術へ、期待は高まります。o(*^^*)oわくわく  

しっかり、情報を得て勉強したいです。


有難うございました!

 *0005-02 さらだ [東京]     [15/08/17()-07:27]   
 ぱたさん、おはようございます。
ここまで研究が進んでいれば、実用化も「あっ」という間ではないでしょうか!
待ちどうしいですね。
それにしても、ぱたさん(みなさん)動く絵文字の使い方が上手ですね。

 *0005-03 ムーミンママ      [15/08/17()-18:29]   
 さらださん、3年目の検診お疲れ様でした〜。
さらださんの先生は、体だけではなく心も癒してくれる素敵な先生ですね。
それにしてもさらださ〜ん、注射が怖いなんて言っては、Qちゃんや、1号君に笑われてしまいますよ〜!…と言う私も、実は想像しただけでゾッとしちゃうんですけどね、エヘヘ。注射がない事を祈ってますね〜。/(・_;\ コワイヨー
ところで、教えていただいたニュース、興味深くてすぐに見ようと思ったのですが、なぜか開けません(泣)。
体内で本物に変わる人口骨って、すごいですね!
どちらの研究も早く、実用化して欲しいです!!

ミニーさん、こんにちは♪
術後3年で、次の検診が2年後でよいというのは、それだけ良好ということなのでしょうね。でも、心配な時は早く見てもらった方が、スッキリしますよ!
ムーミンは、整形も脳外も、そうしています。私の場合、ここで愚痴るのも、効果ありですよ〜☆

 *0005-04 Qちゃんママ [愛知]     [15/08/17()-19:50]   
 さらださん、ムーミンママさん。
1号くんやQちゃんはともかく、私は笑わない〜笑えない〜人どぇす!
ε〜ε〜ε〜 ゛(ノ@@)ノ

点滴の経験は皆無ですし、注射は「我慢!!」と自分に言い聞かせてます〜(^-^;A
献血の時のでっかい針は緊張通り越して、恐怖すら感じます・・。
でも単なる検診のときの血液検査と違って、協力してる気持ちになれるので(体調の許す程度ですが)近くで行われるときに行ってます。

痛みの研究、人工骨のいずれもQちゃんにも関わってくる研究ですよね?
早く実用化されることを望みます。

 *0005-05 さらだ [東京]     [15/08/17()-23:23]   
 ムーミンママさん、こんばんは。

記事、まだあるようですのでもう一度見てみてください。
(私はAOLを使っている所為か、URLを書いてもアンダーラインがなぜか付きません。)
ということで、URL部分をコピーしていただいて、URLを書きこむところ(表示されているところ)に貼り付けてENTERキーを押してみてください。

でなければ、朝日新聞(http://www.asahi.com)から入っていただいて、「健康」の「一覧」から見に行くこともできます。

みなさん、こんばんは。
注射が怖いのがばれちゃいました。へへへ、、、(^^;;

あ〜あ、また明日から仕事です。
がんばりま〜す!
さらだ

 *0005-06 ムーミンママ      [15/08/18(月)-19:10]   
 さらださん、見れました!
そういう手もあるんですねぇ。また1つ勉強させてもらいました。
人口骨のニュースは、側湾の手術の心配があるムーミンにとって、正に朗報です!
さらださん、ありがとうございました。

 *0005-07 さらだ [東京]     [15/08/18(月)-23:06]   
 いや〜、あんな説明で分かって頂いて助かりました。(^^;)
「わからない」といわれたらどうやって説明しようかと、冷や冷やでした。
ホッ!


*0004  さらだ [東京]     [15/08/13(水)-23:45]   
3年目検診に行ってきました。
みなさん、こんばんは。
今日、3年目検診に行ってきました。
ちょうど、3年前の明日(14日)に入院したんですが、
診察室に入ったとたん、主治医の先生がニコッと笑って「もう3年になるなあ〜」と言われたときには、「あっ、ちゃんと覚えていてくれているんだ!」と思ってうれしかったですね。

この先生(脳神経外科)、本当にいい先生で、松葉杖や車椅子の人を呼んだあとは、ちゃんと自分で診察室のドアをあけて待っていてくれるんですよ。2,3回呼んでも反応が無い時はドアから顔を出してキョロキョロ探したりとか、なかなかこんな気さくな先生いませんよね。

私 の診察自体はお決まりというか、筋書き通りというか、小さいハンマーでこんこんと関節をたたいたり、足の裏をギュっとこすったりするだけでした。にっこり 笑いながら、「それにしても良く反応するようになったな〜」と毎回同じようなことを言われるんですが、こっちもその気になって、「お、良くなっているのか な」とおもってしまいますね。(^^;)  「ちょっと足の痺れがきつくなってきてるような気がするんですが?」と聞いても、「まあ、それぐらいのこと は。」で一件落着。これも信頼感があるからでしょうかね。

次回は半年後の検診となりました。

さらだ。

 *0004-01 ミニー [東京]     [15/08/14(木)-09:10]   
 さらださん、ご無沙汰しています★
3年目の検診も無事済まされたようですね。何はともあれ良かったですね〜♪
私は術後3年(正確には2年と9ヶ月)の検診で次回は2年後でいいよ、と言われてしまいました。
さらださんは次回が又半年後ですものね・・・。
実はMR上では問題がなくなっている私の病気なのですが、春頃には顔の左側(唇から左ほほにかけて)しびれたり、足の運びが悪くなったり、色々心配なことがまさに湧いて出てきます。
主治医にはこれ以上はどうしょうもないな、と言われています。
この不安を抱えたまま、後1年過ごすのかと考えると複雑なのですが、髄液の流れが改善されている以上、仕方ないのかな・・・・。
と、まぁ愚痴になってしまいましたが、さらださん、今後も益々のご活躍を〜(^o^)

 *0004-02 さらだ [東京]     [15/08/14(木)-14:52]   
 ミニーさん、こんにちは。

はげましのお言葉!ありがとうございます。
わたしも「もう病気のことは考えなくてもいいよ!」とは言われているのですが、すこしづつ足のしびれというか、つっぱり感が強くなってきているような気がします。病院と縁がなくなるのが不安で半年検診にしてもらいました。(^^;)

毎 年、同じ時期に眼科の検診に行ってたのですが、昨日は忘れてしまっていて、今日出直してきました。いやにじっくり検査するなあと思っていたら案の定、眼底 にこぶのようなものがあり、網膜剥離や出血の可能性もある。9月10日に精密検査をして、必要ならレーザー治療しましょうということに、トホホ (^^;;)

空洞症の手術の時は千回に三回(ぞくにいう「せんみつ」)程度の失敗もあるということで家族の同意書を書かされましたが、今 回は1万回に1回(これこそ万一の場合ということでしょうかネ)程度の失敗の確率だそうです。なんか、こう言う時に限って当たりそうな気がするなあ〜、あ 〜あ、気分は梅雨模様。

でもまあ、これこそ、毎年検診に行ってた効果があったと喜ぶべきでしょうね。とは言ってもどうも素直には喜べないさらだでした。

ではまた。

 *0004-03 ミニー [東京]     [15/08/15(金)-09:18]   
 さらださん>
目のほうもご心配ですね〜・・。
早期発見、早期治療がなによりです。私も眼圧が高めなので、検査に行かなくては!!
御大事にどうぞ。(^^)/
それにしても東京はとんでもない大雨ですね〜〜。

 *0004-04 Qちゃんママ [愛知]     [15/08/15(金)-14:17]   
 ご無沙汰しております〜。
さらださんも、ミニーさんもお大事になさって下さいね。
私も目は弱いみたい・・眼圧は正常(時々高くなる程度)ですが、眼底検査では「緑内障になりやすい」タイプと言われました。・・ひぇ〜!!と思いましたが、きちんと眼圧コントロールすれば失明は免れると知り、安心しました。(^^)

眼科で使われるレーザー治療は、身体に負担が少ないらしく、殆どの病院が日帰りで行っているようですね。
私自身は話で聞くだけなので、想像するだけですけどサササッ{{{{{{{(^ー^;)
経験された方々は「痛みも無くて簡単だった」そうです。・・ちなみに、私の職場は眼科医院の門前にある薬局です(パートで事務員やってます)。

たまに、処方されるお薬が合わず体調崩す人もいるようですので、アレルギーの経験がありましたら事前に医師とご相談下さいね。
・・といって、まだ検査も受けてらっしゃらないのに、私ったら!!m(_ _)m

こちらも午前中ずっと雨でした〜昨日は一日中降り続いてましたよ。
昼頃からやっと雲間から日が差し込むようになりました♪マラカス"" 8(^∇^8)(8^∇^)8"" シャカシャカ♪
お日様が恋しいですぅ〜。

 *0004-05 さらだ [東京]     [15/08/17()-07:47]   
 Qちゃんママさん、おはようございます。

いろいろな情報、ありがとうございます。
手術、検査、いろんなことをやって(やらされて)きましたが
その中でだめなのが、点滴・注射の類です。(^^;
身体に針をさされるのが、いやでいやで、、、
今度の検査も点滴をつないで、眼底造影だそうで、うわ〜っ
MRIも点滴のないときは全く気にならず、
あの中でゆっくりリラックスできるんですけど。

針をさされる感覚もいやなんですが、点滴につながれただけで
なんとなく病気になったような気になってしまいます。

さあ〜、明日からまた仕事だ!ぼちぼち頑張ります。
ではまた。


*0003  Qちゃんママ [愛知]     [15/08/07(木)-22:36]   
お久しぶりです。
今日は、春休み以来の診察日でした〜手術の話が進んでいる大学病院です。
Qちゃんの足の変形が気になっていたので、数日前に靴の相談に(同じ大学病院の)別の専門医を訪ねた話をしたら、急に丁寧に診てくれました。
まぁ、それは良いのですが・・。

手術の話のことで気になったのが、前回の説明では「シャント法で」と言ってたのが、今日は「減圧法で」に変わっていたことです。
あれれ〜?って感じでした。ご自分でも覚えてないみたいで・・それが何となく不気味に思えた、診察日でした。
とりあえずMRIは頼んだので、これからどうしようか・・思案中です。

こんなことで、親が不信持ってしまったら、Qちゃんがもっと困るのにね・・。

 *0003-01 ぱた [中部]     [15/08/08(金)-08:59]   
 Qちゃんママさん、続けての受診、お疲れ様でした。

手術の方法が、受診ごとに変わってしまい、親としては、

あれれ〜?になるお気持ち、よく分かりますよ。
もし、MRIの結果も見て、最終的に入院、手術することになっても、結局、入院してから、Dr.が何人かで、カンファレンスを行い、手術方法決定になってから、あらためて、親に説明があると思います。
それでも、手術室へ、入ってメスを入れてから、更に手術方法が変更になったりします。・・って、今まで、4回だけの1号の経験で、偉そうに言っているだけで、かえって、ご不安にさせちゃう書き方だったら、ごめんね〜。
1号の12月の手術も、(手の手術で、キアリや空洞症関連のものでは、ないのですが、)一応、いくつかの手術方法を説明された後、最終的には、Ope室で、メスを入れて中の様子をMRIやレントゲンでなく、肉眼で見て決定される事になっています。

もし、手術になったとしてのお話ですが、入院してから、あらためて、手術の説明が両親にあると思います。なければ、頼んで説明の時間をつくってもらってね。その時に、どんな手術をするのか、変更の可能性など、納得できるまで、とことん聞いてくださいね。

ファイトーー!( ゜ロ゜)乂(゜ロ゜ )イッパーーツ!!
お互い、愚痴りあいながら、頑張ろうね!
靴もQちゃんが歩きやすくて、格好いいのが出来るといいね!

 *0003-02 ムーミンママ      [15/08/09()-00:13]   
 Qちゃんママさ〜ん、私も医師に不信感を少し持ってしまって、ここに書き込みをしたことがありました。
良かったら、「不信感」で検索して見て下さい。木さんがレスをつけてくれていますよ。
Qちゃんも、空洞症の他に足の病気とも戦っているんだね。ガンバ ○(^^ ) o o ( ^^) ○ ガンバ!
私のPC横に幾山河会の皆の写真を飾っているので、Syoさんの膝に乗っているかわいいQちゃんは毎日見てるよ〜!
1号くんも来年は参加してねぇ、写真待ってるから〜!!

 *0003-03 Qちゃんママ [愛知]     [15/08/09()-20:04]   
  最初に診察受けたのは、足の変形が気になってだったんです。
「脳の異常」と云われて、小児神経科でMRIを撮ったところ、偶然キアリが判明したのです。診断出るまでは、医師も私も脳性マヒと思ってました。
最近、足に合う靴がなくて・・たまたま私が通う接骨院で見せたら「外反足かも」と言われたので、専門医に連れて行ったんです。
たまたま、その先生と主治医の医師とが高校時代からの同級生だったのも、ライバル意識刺激しちゃったかも?と、思いました。

来週、靴を選びに行ってきます!・・どんなのが有るんだろう??

Qちゃんも、最近とっても扱い難くなりました〜でも、まだ人前でも平気でペタッとくるのが可愛いですね♪


*0002  ムーミンママ [北海道]     [15/08/05(火)-00:16]   
こんばんは〜結果報告です。
今日は北大病院の脳神経外科と整形外科を掛け持ちしてきました。
MRIの結果は、1年前には細いけどくっきり黒く写っていた空洞が、今回は黒というよりかすれた感じで写っていて、先生にも良くなったね〜と言われて、ムーミンと大喜び〜!
でも、次に受診した整形の側湾のレントゲン結果が悪くて、一気に心臓が凍り付いてしまいました。
このまま進行しなければ、手術はしなくていいけど、まだ骨の成長が止まっていないからな〜っ…と、言いずらそうな先生。
帰り道間違っていることにしばらく気ずかずに運転してたよ〜コワイ!
まだ手術と決まったわけじゃないしょ!と、逆にムーミンに励まされてしまった。
こんなんじゃ、悪ガキ1号君に笑われちゃうね。
さ〜明日からは元気になるぞ〜!!

 *0002-01 ぱた [中部]     [15/08/05(火)-10:20]   
 ムーミンママさん&ムーミンちゃん、受診お疲れさまでした。
まず、空洞症の空洞、小さくなって本当に良かったですね!
側湾の結果は、本当に、お気持お察ししますよ。
ママを励ましたムーミンちゃんに拍手!お互いに、病気本人に支えられますよね!
これから、(側湾が進行しないと信じつつ・・)何があっても、ムーミン親子には、皆が付いてますよ!北海道に1号のまほうの手パワーを送りますよ!
元気になってくれたら、嬉しいけれど、泣きたい時は、ここでも、あちらでも思いっきり泣いてくださいね。
ウチも、MRIが近づいたら、愚痴のお相手よろしくです。
カタタタキ(p^-^)p(*^-^)イイキモチ♪ムーミンママさん、今日は、ゆっくり
休んでくださいね。

 *0002-02 ちえママ [愛知]    [15/08/05(火)-16:16]   
 どうレスしていいのか今でも迷ってるよ〜“o(><)o”くう〜!
空洞が確実に小さくなっているのはほんとに嬉しいけど、側湾が・・・…( ̄  ̄;)ウーン 
m(。≧ _ ≦。)mス、スイマセーン励ますつもりがママさんと同じように暗い気持ちになってしまうのよ〜(┰_┰)ううう・・・
でも、ムーミンちゃん、強くなったね、ちえよりたった1つだけお姉さんとは思えないよ(^-^)
お母さんを励ますんだもん、♪⌒ヽ(*゜O゜)ノ スゴイッ!!!よ♪

ムーミンちゃんは術後もう5年でしたっけ?それで少しづつ空洞も小さくなっていったんですよね?
だったら、ちえも、時間がかかるのかもしれないな〜って思えました。ありがとう♪(#^)v

て、励ましにもならなかったねm(__)m
でも気持ちは同じだからね〜♪また\(*⌒0⌒)bがんばっ♪

 *0002-03 ドラミ [栃木]     [15/08/05(火)-22:30]   
 ムーミンちゃん、空洞症の結果が、よかったです。
すべて良い結果、というわけにはなかなかいきませんね・・・。
それでも、空洞症の良い結果がでて、私は嬉しいです。

ムーミンママさんを励ますなんて、さすがムーミンちゃん!!!
そんなムーミンちゃんが私は大好きです。

 *0002-04 syo [埼玉]     [15/08/05(火)-22:36]   
 私もどうレスしていいのかタ(((( -_-)∧( ̄□ ̄;)え?え? でした。
空洞が小さくなると、側湾の進行もおさまると聞いてましたが人それぞれなんですね。
早く進行が止まりますよう祈ってます。

ちえママさん
ちえちゃんもムーミンちゃんと同じように
まだ手術と決まったわけじゃないんだから、今から心配したってしょうがないでしょうとママさんに言ってましたよ。忘れた?

本当にしっかりしてるお二人さんです。
ママさん方も頑張ってください。

 *0002-05 ムーミンママ      [15/08/06(水)-00:21]   
 ばたさん、ありがとう♪
1号くんの魔法の手パワーは何よりも効きそうで嬉しいな。

ちえママさんもありがとう!
ムーミンは術後6年だけど、少しづつ良くなっているからちえちゃんもまだまだ期待できると思う。
お互いに子供に負けず頑張ろうね☆

ドラミちゃ〜ん、私もドラミちゃんが大好きだよ〜〜(#^.^#) エヘッ

Syoさん、ありがとうです。
担当医の話しでは、空洞症の手術が上手くいけば、側湾も良くなることは立証済みで、学会でも発表したことがあるそうですが、けっこう進行してしまってからの手術だとそうは言いきれなくなるようです。

皆さんのレスがと〜っても胸にしみました。
前向きに笑顔になれそうです。★\(^-^ )♪ありがとう♪( ^-^)/★,。・。

 *0002-06 ちえママ [愛知]    [15/08/06(水)-00:28]   
 そうだったかしらん`s(・'・;)エ-トォ ...
ちえ、あの時そんなしっかりしたこと言いました〜?(*Θ_Θ*)/
やっぱりお子ちゃまの方が冷静に受け止めてるんですね〜♪⌒ヽ(*゜O゜)ノ スゴイッ!!!
親はアタヽ( ̄△ ̄ゞ=ヾ ̄△ ̄)ノフタするばかりですヾ(´ε`;)ゝ ふぅ。。。
「しっかりせねば!」ですねo(*^▽^*)oエヘヘ!

 *0002-07 さらだ [東京]    [15/08/06(水)-23:35]   
 ムーミンママさん、こんばんは。
まずは、空洞が良くなったそうで、おめでとうございます。
この調子で側湾もよくなるといいですね。
元気で頑張ってください!

わたしも来週は術後3年目の検診に行ってきます。
ムーミンちゃんに負けないようにがんばらなくっちゃ!
ではまた。

 *0002-08 ムーミンママ      [15/08/07(木)-20:54]   
 さらださん、ありがとうございます。
ムーミンの側湾度はもう手術を考えるところまできてしまったけど、外見的にはわからず普通に見えるのが救いです。人によっては外見にも現れてくるのですが、ムーミンはバランスが良いと先生に誉められ(?)たんですよ〜d(>_・ )グッ!
さらださんもファイトーー!( ゜ロ゜)乂(゜ロ゜ )イッパーーツ!です。


*0001  ろこ     [15/08/03()-01:12]   
おじゃまします
戻りURLを空欄にし、背景に色を付けて見ました。
でもあの、どうか皆さんでより使いやすく変えてくださいましね。

 *0001-01 さらだ [東京]     [15/08/03()-14:32]   
 ろこさん、

ありがとうございました。
なんだか、すっきりしたな〜!と思っていたら、そうだったんですね。(^^;)
これからもよろしくお願いします。

それにしても、暑いですね!!

 *0001-02 ドラミ [栃木]     [15/08/05(火)-22:24]   
 こんばんは。

ろこさん、
遅ればせながら
この掲示板があることに感謝をしています。
ありがとうございます。

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