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こんにちわ脊髄空洞症
<CGIセンター掲示板過去ログ>[部屋番号]144314/[期間]平成15年5月分
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こんにちわ脊髄空洞症
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*0008  かよ [岐阜]     [15/05/31()-21:40]   
すごくお久しぶりです!
さらださん、皆さん久しぶりの書き込みです★
私も友の会の当日、朝一の新幹線に乗る予定なので着いたら「六本木ヒルズ」に行こうかと思ってたところなんですけど・・・・(それも一人で・・・)
当日の気分で決めます!(笑)

ここの掲示板と出会って約2年になるけど途中無くなる話も出ていましたが、なんとかさらださんのおかげで継続できている事を心から感謝しています。
他の掲示板も大切ですけど、やっぱりここは私の人生も?変えた位の所なので、かなり大事な掲示板です。
悩んでいた頃を思い出すと今でも胸が熱くなりますが、此処のおかげでホントに自分にとってプラスな行動ができ良かったと思っています。

ほとんどロム専門ですがこれからも陰ながら見守っていますね★

 *0008-01 えみこ [埼玉]     [15/06/01()-00:56]   
 かよさん
お久しぶりです。かよさんの書き込みにただただ同感です。

 *0008-02 ムーミンママ      [15/06/01()-01:51]   
 かよさん、絵文字のカキコ以来ですよね!
私も、本当に同感ですよ〜。
大切な人達に会える大切な場所です。
かよさん、陰に隠れていたら、今度呼びかけちゃいますよ〜!

 *0008-03 さらだ [東京]     [15/06/02(月)-00:08]   
 かよさん、久しぶりです。
六本木ヒルズの件、私見ですので気にしないで行ってきてください。(^^;
もう、2年になりますね! かよさん・ムーミンママさん・えみこさん、そのほかの皆さんのおかげでなんとか継続できましたね。
それにしてもこういう有意義な掲示板を立ち上げてくださった管理人の「ろこ」さんに改めて御礼したいですね。本当にありがとうございました。

かよさん、楽しんできてください。
さらだ。

 *0008-04 ムーミンママ      [15/06/02(月)-11:30]   
 本当にそうですね。
改めて、ろこさん、皆さん、ありがとうございます。

 *0008-05 Qちゃんママ [中部]     [15/06/03(火)-21:51]   
 あ〜っ、ムーミンママさんの動くハートがカワイイ(~○,~)!
いきなり関係無いところにまでレスしてしまいました・・。
>>えみこさ〜ん、よろしくね!私も動く絵文字使いたいですぅ。

かよさん、初めまして〜ですよね?Qちゃんママでございます。
名古屋でもお会いできると思いますので、これからもよろしくお願いします。


*0007  ラッシー      [15/05/30(金)-16:22]   
にぎやかですね〜
ぽたさん、Qちゃんママさん、はじめまして
幾山河の方は書き込みが多すぎて、把握しきれないのでこちらでゆっくりさせてもらいます。お子さんがこの病気ということで、我がこと以上に辛い気持ちになることもあると思います。いろいろなグチはここで出して、スッキリしちゃってくださいな。
今、長女が愛知の大学にいってるので、機会があれば名古屋分会にも参加したいなと思っているんですよ〜。

えみこさん、
欠席しようと思っていた友の会にいこうと思わせてくれてありがとう。
ドラミちゃん、かよさん、ちえママさん、ご意見ありがとうです。
この場をかりて、お礼をいいます。(ゴメンね、めんどくさがりで)

というわけで、皆さんにあえるのを楽しみにしています。
ayaさんとは、ホテルが一緒だし、次の日は帰るだけなので夜はどこまでもついていきます。

さらださん、
ロッポンギヒルズは、人がすごそうですね。今回はいくのはやめときます。
とここまで書いて、航空券の手配を忘れていたことに気付いた・・
ayaさん、私は飛行機大好きです。

 *0007-01 ぱた [中部]     [15/05/30(金)-17:08]   
 ラッシーさん、ムーミンママさん、えみこさん、こちらでははじめまして
・・・あまりにもあちこちオジャマして、お見かけするお名前も共通しているので、皆さんとどこのHPでは”はじめまして”なのか、混乱してきました。(嬉しい混乱で〜す)ご挨拶が抜けたり重なったりするおおぼけ物ですが笑ってお許しを・・ヘ(^^ヘ)(ノ^^)ノ♪
ラッシーさん、お言葉に甘えていっぱい愚痴しに伺いますのでよろしくお願いしますv(^o^)b→悪がき1号の全指欠損の左手:通称・まほうの手のVサインです。
ムーミンママさん、えみこさん、Qちゃんママさん
BBS中毒への共感有難うございます。PCが手放せない私です。これからもよろしくお付き合いくださいませ( ^_^)/□☆□\(^-^ )

 *0007-02 えみこ [埼玉]     [15/05/30(金)-21:03]   
 どういたしまして。しつこい私の粘り勝ちぃ〜。
実は何とかして例会に来てもらって、お話を聞いたら考えが変わるのではないかという下心があったのです。(ヘ。ヘ) エヘヘ
だからどうしても参加してほしかったのです。
お会いできるの楽しみにしてま〜す。
そしてここの掲示板からも数名参加されます。

 *0007-03 さらだ [東京]     [15/05/31()-00:17]   
 ラッシーさん、こんばんは、
掲示板では久しぶりです!
ラッシーさんもayaさんと一緒に友の会参加ですか、えみこさんのパワーもすごいですね、、、

>>ロッポンギヒルズは、人がすごそうですね。

そうなんです、どでかいビルの中にこぎれいな店がたくさん入っているだけで、
なんと言うこともありません。(^^;)
丸ビルと同じで、次に目新しいのができたら見向きもされなくなるのではないでしょうか?(ちょっと言い過ぎかな?)ということで「行かない」のが正解です。

さらだ。

 *0007-04 ちえママ [愛知]    [15/05/31()-12:51]   
 ラッシーさ〜ん
良かった〜参加決定なのね〜
例会の日はひとぴ〜さんと朝の5時には東京にいますよ〜( ̄▽ |||)アハハ、、夜はムーンライトながらで帰るから、お付き合い(。・_・。)ノよろしく~です。

 *0007-05 Qちゃんママ [中部]     [15/05/31()-20:41]   
 ラッシーさん、初めまして♪
幾 山河はホント凄い書き込みですよね〜私も加担するうちの1人ですが・・読みきれません。名古屋にはよくいらっしゃるのですか?7月12日に分会が決まった そうなので、都合が良かったらどうぞ〜(^^)!幹事のひとぴ〜さんにお任せな割には声掛けちゃったりして・・。へへっ

例会に付き添ってくれる叔母に六本木ヒルズの話をしたら「あそこは若い人しか行かない所だから〜」と断られてしまいました。そうなんですか?
地方にいると、地元の感覚って判らないんですよね〜名古屋でも「女の子が1人で歩いちゃダメ」な場所とかいくつか聞きますが・・。
一泊して日曜にあちこち出歩く予定でいるのですが、いっそのこと柴又にでも行こうかと・・叔母の家から歩いて行けるらしいので。
チビさん連れでもOKの、どこかお薦めの所ないですかぁ?

動く絵文字も使ってみたいので早速検索してみましたが、PC用語が判らないの〜使いこなすえみこさん、ちえママさん・・どうやってるの???

 *0007-06 ひとぴ〜 [愛知]    [15/06/01()-00:35]   
 ラッシ〜さん
遅れて出てまいりました。名古屋のオフ会 予定合えば是非参加して下さいませ!確か、娘さんが愛知の大学に〜と言っていたのは半年近く前でしたっけ?(記憶力はもっぱら悪いです。)7/12のランチを予定しております。幾山河の方に ボチボチ書かせて頂いてますが・・・
東京の翌月で 何かと忙しいかと思いますが、もし可能ならば 是非!
あ〜東京でも会えるのでした!じゃ、その時にでも強引に誘わせて頂きます。
私も 夜のメンバーの隅っこに入れて貰ってますので。


*0006  ぱた [中部]     [15/05/29(木)-00:39]   
やっぱり、BBS中毒?
ミニーさん、さらださん、
はじめまして
本当にPC教室通ったり、だんな説得してPC購入してよかったです。
今まで、悪がき1号が「痛い」と言ったり、嘔吐(頭蓋底陥入症もあって、頚椎が延髄の嘔吐中枢圧迫しているので、ちょっとしたことで、吐きます。)するたびに、涙が出そうで、でも、家族の前ではケロリとした振りを必死にしてきました。
やっと、仲間に出会えました。(友の会通じて、相談にのっていただいている人はいましたが、なにせ絶対人数が少ないですもんね)
嬉しさのあまり、しつこいくらいにあちこちに同じ様なカキコしています。
これからも、よろしくお願いします。

 *0006-01 Qちゃんママ [中部]     [15/05/29(木)-16:38]   
 ぱたさんに続いて幾山河からやって参りました〜さらださん、初めまして♪Qちゃんママでございます。息子のQちゃんがキアリ奇形で、空洞症予備軍です。
こちらにも、何人かお見かけする名前がいらっしゃいますねぇ〜(^^)♪
ぽっきぃさんのサイトでも紹介されているので、何度か覗かせてもらってました。
今度の慈恵での友の会にも参加させていただきますので、今後ともどうぞよろしくお願いします。

 *0006-02 さらだ [東京]     [15/05/29(木)-22:05]   
 Qちゃんママさん、初めまして&こんばんは。
わたしはキアリではなく、脊髄腫瘍が原因の空洞症です。
約3年前に手術しました。

それにしても中部地方の方と、ママさんが目立ちますね。
わたしは友の会には入っていませんが、
こんごともよろしくお願いいたします。

こちらの掲示板は最初からの記事が残っていますので、
いろんな情報が検索できますよ。
(知りたいこと、人名などのキーワードを検索ウィンドウに入れて
検索すると、引っかかった記事が表示されます!)

ではまた。

 *0006-03 ムーミンママ      [15/05/29(木)-23:17]   
 ばたさん、BBS中毒?になるのって、わかるよ。
だって、今まで誰にも話せず一人で抱えていた大きな不安を、わかりあえる仲間ができたのだものね。改めてヨロシクお願いしますね!

Qちゃんままさん、さっそくのカキコミうれしいです♪
ぼっきぃさんのHPは見てるけど、ここの紹介は見落としていました〜。

ぽぽんたさん、友の会のお役目ご苦労様です!
私は参加できませんが、みなさんにとって有意義な会になることと思います。

えみこさ〜ん☆
適当な写真がなくて、今日ムーミンとプリクラ撮ってきちゃいました。
久しぶりだったので、色んな機能の多さにビックリ。
いや〜、おもしろかった!これだも子供がやりたがるはずだよ。と、納得。
不慣れなため、表情固まってるけど送りますね!
遠慮なく笑っていいから〜(泣)。

 *0006-04 Qちゃんママ [中部]     [15/05/30(金)-08:19]   
 ぱたさん、ムーミンママさんに同感です〜!
旦那にも中毒注意されたんだけど・・結局そうなりつつあるのよねぇ〜。
身近な友人も、話は聞いてくれるけど・・説明しづらいことばかり。悩み共有なんて程遠い状態でした。
幾山河始めとして、あちこちにオジャマするようになり、自分でも悩みの質に変化が感じられるようになりました。今までは漠然とした不安ばかり感じていました。
これから先のことはまだ判りませんが、皆さんに悩み事聞いてもらいながらQちゃんを支えて行こうと思っています。

さらださん、利用方法教えて下さり有難うございます〜でも検索ウィンドウの出し方が判りましぇ〜ん!夕べあちこち触ってるうちにヒョコッと出てくれましたが・・「ココだよ!!!」と教えていただけるととっても嬉しいです♪

さてと〜今日はQちゃんの忘れ物を学校に届けなくちゃなりませんので・・また夜にでもお邪魔しますね。

 *0006-05 さらだ [東京]     [15/05/30(金)-11:16]   
 Qちゃんままさん、こんにちは!
分かりにくい説明で申し訳ありません。(^^;)
当 掲示板の最初に「書込み」エリアがあり、その次くらいに「設定」「Next」「Jump」「検索」ボタンが表示されていると思います。その「検索」ボタン の前の入力エリアに探したい言葉(例:XX医大とかYYさんとか、、、)を入力してください。そうすると今までの記事全部から探し出して表示してくれま す。3文字分くらいの大きさしかありませんが、長くても入力できます。とても便利な機能だと思います。では試してみてください。

あとは、えみこさんが広めてくれた動く絵文字も使えますのでこちらも試してみてください。「動く絵文字」で検索すると該当の記事が出てきます。
では。

 *0006-06 えみこ [埼玉]     [15/05/30(金)-12:42]   
 ご無沙汰してました。
ぱたさん、Qちゃんママさんいらっしゃいませ。

中毒ねぇ〜、わかる、わかる。ここでも宜しくお願いします。

ムーミンママさん
若く、美人ママさんにとれましたかぁ〜?おふたりのお顔が拝見できるの楽しみにしてます。皆さんよりひとあしお先に楽しみます。例会の時には責任もって持参します。それまで待っててね。
今回はムーミンさん親子は写真参加です。来年はきっと来てね。

 *0006-07 えみこ [埼玉]     [15/05/30(金)-12:58]   
 そういえば幾山河で薬のことの書き込みがありましたが。
これも「医者から貰った薬がわかる」で入力、検索しますと調べることができますよ。


*0005  ぱた [中部]     [15/05/28(水)-17:52]   
というわけでワープしてきました
みなさま、こちらではじめまして。ぱたと申します。
小3の息子:悪がき1号が4歳の時に2回空洞症のため慈恵で手術をして、
1度は縮小したものの小学校入学直前に再拡大、でも術前に比べて空洞が小さいため、今は経過観察中です。
更に、昨年秋には空洞がやや縮小傾向になって、少しほっとしている所です。
で も、他にもいくつか障害や難病をもっているため悩みながらも子供達(弟:悪がき2号・5歳がいます)の前では笑顔で頑張ってちょっぴりお疲れ気味の人生 だったのですが、最近やっとPCを購入したおかげであちこちに空洞症の仲間がたくさんいることが分かりすごくパワーアップできました。
最近、BBS中毒かも・・私1年前はPCのスイッチが入れられないおばさんだったんですよ〜
あちこちで、お目にかかると思いますがこれからもよろしくお願いします。
m(_ _)m

 *0005-01 ミニー [東京]     [15/05/28(水)-22:13]   
 初めまして。ミニーと申します。
幾山河でもぱたさんの書き込み読んでいますよ〜。
私は小6と小2の2人の息子の母です。私自身が3年半前に手術を受けました。
ぱた家のお子様と同じ病院です。
私もPC購入前は孤独でしたよ〜。同病の人以外わかってもらえない体の痛み・・。
共感してもらえない事が1番つらかったです。
でも、今は違います。掲示板を通じてお知り合いになれた方たちとのオフ会にも
参加できたし、全国の同じ病気の皆様方に励まされる事ばかり・・。
最近少し忙しくて、中々書き込みできないのですが、これからも末永く
宜しくお願いします〜♪


*0004  ぽぽんた   [15/05/28(水)-17:49]   
ここでははじめまして、そしてお知らせです
はじめまして、ふしぎの森の管理人ぽぽんたです。
脊髄空洞症のコンテンツを掲載しております。
よろしくお願いします。
(^.^) 顔見知りの方も多いですね。

今日は、お知らせにまいりました。
今回の脊髄空洞症友の会の例会についてのお知らせです。

5月31日(土曜)に例会参加ご希望のご連絡は、締め切らせて
いただきます。
例会は自由参加ではございません、ご連絡いただいた方だけの
参加になりますのでご注意くださいね。

友の会例会へ参加希望される皆さんへ

会員の方でいらして、参加希望でまだ参加はがきなどの連絡を
していらっしゃらない方は、どうぞ、事務局へ連絡していただくか
私までメールをお送りください。
そのメールには
1:会員であることをお書きください。
2:ご住所、電話番号、お名前
3:ご一緒される方がおられましたら、人数とご関係
これらをお書きいただいて、お送りください。

会員以外の方で、参加希望をされる方は
1:会員以外であることをお書きくださいね。
2:お名前、ご住所、電話番号
3:この例会を何でお知りになったかもお書きください。
4:ご一緒に参加される方の人数とご関係
これらを記入したメールをお送りください。

締め切りまで日もございませんので、どうぞ、急いでご連絡くださいね。
(^^)d


*0003  ムーミンママ [北海道]     [15/05/28(水)-13:39]   
こんにちは〜♪
おとなりで、ちゃっかり宣伝してしまったオバタリアンな私〜(恥)!
また、外からアクセスできると良いのですが…難しいのでしょうか?
PC無知なのに勝手なつぶやきです。スミマセ〜ン!でも誰か教えて〜!

 *0003-01 さらだ [東京]     [15/05/28(水)-20:43]   
 こんばんは!
おかげで書込みが増えてにぎやかになりましたね。
当掲示板のアドレスをどこか(Yahoo等)に登録してもらえれば検索機能で引っかかって見に来てくれる人も増えるのでしょうが、わたしもそちらのほうはさっぱりでして、、、どなたか詳しい方はいらっしゃいませんか? 誰か教えて〜!

それにしても幾山河掲示板、久しぶりにみましたがすごい書込みですね。
(あまり賑わうのもそれだけ病気の人が多いということで、喜ぶべきか悲しむべきか悩みますが、情報交換ということでは役に立てたいですね。)
ぱたさん、ぽぽんたさん、よろしくお願いします。
以上

 *0003-02 ぽぽんた   [15/05/28(水)-22:35]   
 さらださん、よろしくお願いします。m(__)m


*0002  さらだ [東京]     [15/05/11()-21:37]   
こんばんは
ムーミンママさん、えみこさん
ご心配をおかけしました。(^^;;)
なんとか頑張っております!
今日もプールに行って来ました。
身体だけは衰えないようにしておかないと、、、

昨日は別件のついでに広尾から六本木まで歩いて、
ロッポンギヒルズを通りぬけてきました。
いや〜、随分変わりましたねえ!!!
まだバブルが続いているみたいですね。

サナさんも就職活動頑張ってください。
それにしてもマリンちゃんは2ヶ月ですか?若いですねえ。
うらやましい!!
うちのさらだは今年で21才になります。よろしく。

では、おやすみなさい。

 *0002-01 ムーミンママ      [15/05/15(木)-18:18]   
 >昨日は別件のついでに広尾から六本木まで歩いて、
 六本木ヒルズを通りぬけてきました。

ついでに六本木ヒルズを通りぬけて来ちゃうなんて、
さらださん、かっこいぃ〜!うらやましぃ〜!
…と思う私って、やっぱりいなか者?

ドラミちゃんの書き込み、見落とすところだったよ〜。
みなさん、バックして見ましょうね。

ムーミン、昨日修学旅行から帰ってきました。
旅行の間は装具をはずしていいと、医師の許可がでたので、身軽でよけいな気も使わずに、楽しんできたようです!
でも、帰るなり、「装具つけなきゃ」と言うので、つけてあげたんだけど、
なんだか、けな気で…。


*0001  ドラミ [栃木]    [15/05/05(月)-23:35]   
術後半年
こんばんは。
明後日(7日)はいよいよ術後半年のMRIです。ドキドキ。

さて、皆さん注目(?)の足揉みですが・・・、
痺れが減りました。最近出ていた右手の痺れ(物に触ったとき、ヤスリを触っているような感覚だった)のがほとんどなくなりました。MRIも良い結果がでるといいな。また報告しま〜す。

 *0001-01 ムーミンママ      [15/05/06(火)-16:25]   
 ドラミちゃん、こんにちは
ゴールデンウィークはいい事あったかな?
 注目(?)の足揉みで、痺れがほとんどなくなったなんて良かったね!
足揉み効果プラス空洞症が良くなっているのかもしれないね。
明日のMRIの結果もきっと…報告待ってます。

サナさん、こんにちは〜♪
北海道もやっとお花見シーズンになりました。
桜をバックにビールとバーべQは最高ですよねぇ〜、えみこさん!(笑)
☆就職活動がんばって!また近況報告もよろしく〜!

 *0001-02 ドラミ [栃木]     [15/05/09(金)-22:30]   
 無事に慈恵より帰ってきました。

MRIの結果ですが、空洞が無くなっていました。
ホンの少し残っていますが、その程度の残りなら支障がないそうです。

ムーミンママさん
GWは久々に満喫できました。今までは観光客を迎える立場でしたが、
今年は迎えられる立場。楽しい3日間でしたよ。

 *0001-03 さらだ [東京]     [15/05/09(金)-22:34]   
 ドラミちゃん、こんばんは!
久しぶりですね。
空洞がほとんど無くなっているとかで、良かったですね。
まずはおめでとうございます。
GWも満喫とか、、、

私も今年のGWはまるまる1週間休めました。
ほんとうに何年ぶりかなあ〜!!!
デッキのペンキはがしと塗りなおしで半分以上使っちゃいましたが、、、
ではまた。

 *0001-04 ムーミンママ      [15/05/10()-00:51]   
 ドラミちゃん、空洞がほとんど無くなったなんてスゴイ!
バンザ〜イ、バンザ〜イ 
写真もありがとう!送ってね〜とは書いたものの、パソコンに撮り入れて送ってもらうなんて事、私には思いついていなかったんだよねぇ。
たがら、本当にビックリで、私もみんなと会えたような気持ちでーす。

えみこさんも、ショートカットが良く似合ってるぅ!
それから、アドレスですが、旦那がやはりまずいというので、すみませんがドラミちゃんに教えてもらってください。ごめんなさいね。

さらださん、お久しぶりですね!
実は、何かあったのだろうかと、心配していたんです。
元気そうで良かった☆☆

じゃぁ、皆さんオヤスミナサイ。

 *0001-05 えみこ [埼玉]     [15/05/10()-11:52]   
 ドラミちゃん
ありがとう無事つきましたよ。フゥー、お手数おかけしました。

ムーミンママさん
了解しました。あとでメール送ります。
写真恥ずかしいよぉ〜。

さらださん
私も心配してましたがお元気そうで良かった。

さなさん
友の会待ってます。

 *0001-06 ドラミ [栃木]     [15/05/14(水)-23:33]   
 さらださん、ありがとうございます。
そしてお久しぶりです。
お元気そうで良かったです。
夏に備えて私もプールに行こうと思います。
(そういい続けて早や幾年・・・)

ムーミンママさん
喜んでもらえて良かったです。
バンサ〜イの絵文字がかわいいです♪

えみこさん、
良かった〜。ついたのね♪
手のかかる娘です^^。

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