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こんにちわ脊髄空洞症
<CGIセンター掲示板過去ログ>[部屋番号]144314/[期間]平成15年2月分
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*0002  さらだ [東京]     [15/02/05(水)-21:03]   
こんばんは
みなさん、こんばんは。お久しぶりです。
本日、2年半の検診に行ってきました。
検査の内容は、ハンマーと音叉で感覚が正常かどうかを見るものでした。
結果はほとんど変化なく(良くなっていないと嘆くよりも、悪くなっていないと喜ぶべきなんでしょうねえ(^^;)
上半身は問題なく、下肢に感覚異常が残っており、足首に音叉を当てられてもほとんど振動を感じませんでした。
これから運転免許取るつもりだと話したところ、(足先の)感覚が鈍いんだから止めときなさいと忠告されましたが、でも取るつもり。

病 院の会計センターで小銭入れを忘れたらしく、電話で問い合せておいたら、折り返し返事が来て届いているとの事。(心のもやもやがスッキリして、なんとなく 嬉しい!)。昨年末、プールの脱衣所に忘れたか落とした万歩計が今年になって見つかったりと、小さな幸せがいっぱい。こういうことって結構嬉しいですね。

ということで3年目検診は8月のお盆のころになります。
では、さらだ。

 *0002-01 えみこ [埼玉]     [15/02/08()-18:45]   
 こんばんは!
さらださんお久しぶりです。ここはさらださんが来てくれないと寂しいよ〜。
検診の結果変化なしとのこと、よかったという事にしなければならないって辛いですよね。でもひとまず安心ですね。
新しい職場はいかがですか?もう慣れましたか?
これから運転免許取りに行くんですか、頑張ってください~~~ヾ(〃^∇^)o キャー!ファイトォー!!

 *0002-02 ムーミンママ      [15/02/09()-00:53]   
 こんばんは〜!
さらださん、運転免許にチャレンジですか、忙しくなりますね。
私が免許を取ったのは20年も前になりますが、真剣だったな〜。でもけっこう楽しかった覚えがありますよ。頑張ってくださいね。
検診の方は、次回が3年後というのは、症状にも心配がないということですね。
プールに通ったり、万歩計をつけて健康管理や体力作りをしているのが、きっとプラスになっているんでしょうね。

ラッシーさん、えみこさん、ちえママさん、ドラミちゃん、
返信、ありがとうございました。
みなさんに、すばらしいと、言われるほどの気負いは、本人にはなくて、テーマに困って、なんとなく選んだという感じなんです。
病気のことは、みんなにその辛さを知ってもらいたくもあり、知られたくないといいう気持ちもあるみたいだけど、まずは、調べてる段階です。
私は、発表するのは前向きな姿勢でたくましくていいな・・・と思う反面、正直言って、あまり知られたくなかったりします・・・。むずかしいですね、けっこう奥の深い問題ですよね。

 *0002-03 さらだ [東京]     [15/02/12(水)-23:16]   
 えみこさん、ムーミンママさん、こんばんは。
今年から、新しい会社に行き始めたので、いろいろとやることが多くて、なかなかこの掲示板に書き込むことができません。(^^;)

免許取得の件、応援ありがとうございます。今年中にはなんとかしたいと思っています。とれたらまた書き込みますネ。

>次回が3年後

私の書き方が良くなかったようですね。術後3年目の検診ということで今年の8月に3年目検診に行こうと思っています。
手術するときに主治医からは、「症状の悪化を止めれれば上出来。中枢神経の復旧は難しいよ。」といわれているので、この状態で何ができるかを考えていこうと思っています。

ムーミンちゃんもいろいろと調査・研究されているようですね。発表するしないは難しい問題ですが、応援してあげたいです。
フレー、フレー、ムウウミ〜ン!

ではおやすみなさい。さらだ


*0001  ムーミンママ      [15/02/01()-17:45]   
♪こんにちは。
今日から2月、早すぎるぅぅぅ。
やらなきゃならない事は色々あるのに、気ばかりあせって空まわりですよ。

サナさん、楽しい旅行になって良かったですね。
お母様が北海道育ちなんだ〜、よろしくね。

えみこさん、ダンナ様退院おめでとうございます。
肋骨の痛みはどうですか?お大事に…。

ムーミンが学校の総合学習の授業で、調べ学習のテーマを脊髄空洞症にしたというので、ちょっとびっくり。今まで病気については関心なさそうだったのに、インターネットで資料を集めたりしてるんです。
発表会もあることを後になって知ったらしく、「やっぱりやめようかな〜、お母さんどう思う?」と聞かれたけど、私もちょっと複雑…。
装 具をつけてるから、側湾症のことは、みんな知ってるけど、空洞症のことは先生や仲のいい子以外は、今まで別に隠してもいないけど、言う必要もなかったんで すよね。でも、ここで言わない方を勧めるのは、これからのムーミンには良くないと思い、「ムーミンがイヤならやめればいいけど、せっかく調べたんだから、 言いたくないところは抜かしてでもやってみたらいいんじやないの?それに、難しくてみんなきっとわからないんじゃない?」って感じで言って見ました。
実際のところ、やはりムーミンは女の子だし、体にチューブが入ってることが私にとってはネックになってたりします。でも自分のことを発表するわけじゃないんだから、そんな心配はいらないし。
さてムーミンの複雑な乙女心はどうするのかな…?
みなさんも、そういう心配したことないですか?

 *0001-01 ラッシー      [15/02/03(月)-12:05]   
 さむ〜っ、みなさん、お元気ですか。

ムーミンちゃん、すばらしいですね。
脊髄空洞症をテーマにする、しないはノーコメントです(笑)
厚生省が認定した難病が100くらいあったので(もち脊髄空洞症もある、もやもや病もあった)
それらについて調べて、今は健康なみんなにも病気のことを少しでも考える機会になったらと思います。
病気になってはじめて病気の人の気持ちがわかった私なので。
昔は不治の病だったものも少しづつ研究が進み、原因や治療法の研究にとりくんでいます、みたいな。

 *0001-02 えみこ [埼玉]     [15/02/03(月)-16:45]   
 ほんとうに{{(T-T)}}ブルブル・・・さむっっ 。皆さん元気ですよね?

>さてムーミンの複雑な乙女心はどうするのかな…?

難しいお年頃ですよね、本人の気持ち次第なのかしら。???。
ムーミンちゃんの発表によって多くの人にこの病気を知ってもらえれば私としてはうれしいですが・・・。

肋骨ですがあの後痛みも治まったので大丈夫でしょう、とのことです。今年は咳のために肋骨を痛める人が多いそうです。皆さんも気を付けてくださいね。f(^^;

 *0001-03 ちえママ [愛知]    [15/02/04(火)-01:04]   
 こんばんは〜☆彡
ちえも病気のことはあんまり話したがりません。
上手く説明出来ないし、いちいち面倒くさいというわけです。
中学入学前に小学校の養護の先生から申し送りがあり、中学校の養護の先生と担任と学年主任の先生が説明の席を設けてくださったので生活上の注意などをお話してきましたが・・・
そこで頭部への衝撃と転倒には気をつけることをお話しました。

クラスメートには先生からそれとなくその注意点をお話して貰っていますが・・・お友達は病名までは知りません。

ちえは言ったことで「みんなに心配をかけるのが嫌だし、大事にされ過ぎてしまうのが嫌だ。」と言います。
ほんと乙女心は複雑です・・・

でもちゃんと話せる勇気も持ってほしいです。
ムーミンちゃんが自分の病気のことを詳しく調べたいという気持ちになったことは素晴らしいことだと思います。


話変わりまして、あちらの馬場さんですが、2ヶ月前に突然メールを頂きまして知り合いました。
あちらの私のアドレスからなのですが・・・
掲示板の参加も以前から勧めていたのですが・・・やっと書き込みされて色々みなさんからアドバイスをされ良かったです。
北大のことはムーミンママさんしか分からないのでよろしくお願いします。
馬場さんも心強いと思います。

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