こんにちわ脊髄空洞症

＜ＣＧＩセンター掲示板過去ログ＞[部屋番号]144314／[期間]平成14年9月分

こんにちわ脊髄空洞症

*0007	ドラミ　[栃木]　　　　　[14/09/30(月)-22:17]
週末の過ごし方
こんばんは。お久しぶりです。今週末は手術のため東京慈恵大に入院です。手術は8日です。2回目なので妙な慣れがあって変な感じがします。入院オススメグッツなどありましたら教えてください。では。
	*0007-01 サナ　　　　　　[14/10/01(火)-12:33]
	皆さん、こんにちわ！お久しぶりです。私は学校が始まってからいろいろ忙しい毎日を送っています。前とかわらない生活を送ってます！やはりまだまだ疲れやすいですが、毎日栄養とって頑張ってます★右手の痛みのほうはいぜんとしてかわらなく痛いのですが、しかたないですかね。なるべく忘れるよう努めています (。・_・。) ドラミちゃんへいよいよですね！頑張ってきてくださいね。全部がうまくいくこと願ってます☆ 私が入院していた時、眠れなかったとき音楽はすごい助けになりましたよ。なのでcd walkman とか MD walkman は必需品でした。いまでも眠れないときは役にたっているのですが、アルファミュージックがお勧めです。ちなみに私はオルゴール音楽の（ディズニーバージョン）をきいてましたよ。東急ハンズで買いました。はは。これが眠れるねむれる。だから眠れないときは試してみてくださいね！あとはータオルは沢山もっていってましたよ。枕にひくタオルと背中の下にひくバスタオルくらいの大きさのタオルをベッドに敷いていたのですが、なるべく明るい色のタオルをひいたり、枕用と背中下用のタオルのいろを同系色にしたり。色で気分転換になるし、今日は何色にしようかとか楽しんでいました。あとは自分の癒しグッズとかもっていくといいかもしれません☆ また気が付いたら書きますね！さな
	0007-02 ラッシー*　　　　　　[14/10/02(水)-17:21]
	おおっ、もうそんな日になってしまったのですね。いってらっしゃい帰ってきたら、先輩と呼ばせていただきます∧∧ 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 (゜◇゜；)
	0007-03 さらだ*　[東京]　　　　　[14/10/03(木)-01:07]
	ドラミちゃん、手術の成功を祈っています。がんばってください！
	0007-04 えみこ*　[埼玉]　　　　　[14/10/03(木)-13:01]
	ドラミちゃんいよいよ明日入院ですね。道に迷わず＼(__＼)(／_!)／、気を付けて行ってネ。がんばれ（^_^）何号室かメールください。
	0007-05 ミーママ*　[埼玉]　　　　　[14/10/04(金)-10:29]
	ドラミちゃん、今日入院だったのですね！もう家出ちゃったかな～８日の日は阿部先生を信じて頑張ってくださいヾ（＾ o ＾）ρ それから手術当日まではかなり暇を持て余すと思いますが、そういう時はきっと同じフロアーに空洞症の方が必ずいらっしゃると思うので(看護婦さんに聞くと教えてくれます)その方と仲良くなって情報交換などすると良いと思いますよ。元気に又ここに帰ってきてね、祈ってます!!
	0007-06 ドラミ*　[栃木]　　　　　[14/10/04(金)-18:39]
	サナさん、ラッシーさん、さらださん、えみこさん、ミーママさんありがとうございます。出発は明日の７：３０の新幹線です（ミーママさん、まだいますよ（笑））MD持っていって参ります。帰ってきたらまたよろしくお願いしますね！
	0007-07 えみこ*　[埼玉]　　　　　[14/10/04(金)-22:47]
	あら今日ではなかったんですね、失礼しました。

*0006	さらだ　[東京]　　　　　[14/09/23(月)-21:13]
こんばんは
みなさん、こんばんは。暑さ寒さも彼岸まで、ということで一時の暑さはどこへやら。随分涼しくなってきましたネ。それに明日からは夜のほうが長くなりますね。わたしは退院してから２年になりますが、明日はＭＲＩを撮りに行ってきます。数ヶ月前のＣＴスキャンの結果、背骨の方は順調にくっついているらしいのですが、足のしびれがとれないので、念のためにＭＲＩで背骨の中を撮ってもらうことにしました。とりあえず明日は撮影のみで、診察は１０月になってからです。私）手術してから２年も経つんだから、そろそろ気合をいれて頑張らなくては、、、、とは言っても、なんとなく気力がでないんですよ、、、まじめな天使）何、言ってんの！　病気を理由になまけたいだけじゃないの？　もう普通の人とかわらないじゃないの！やさしい悪魔）イヤイヤ、大変な病気で手術したんだから、休める時に休まないとね。　人にはわかってもらえないけど結構大変なんだから。というわけですっきりしない気分で過ごしておりますが、皆様はどのように気持ちを維持されていますか？（ぜいたくな悩みといえばぜいたくな悩みですが、、、）
	0006-01 aya*　[広島]　　　　　[14/09/24(火)-21:48]
	さらださん、こんばんは！ほんとに涼しくなり過ごしやすくなりましたね。秋の空って高いですよね。見上げていると幸せな気持ちになります。さらださんの書き込みを読んで驚きました。まるで私自身の気持ちを代弁して下さったかのようです。毎日、毎日、頭の中ではさらださんがおっしゃるところの＜まじめな天使＞と＜やさしい悪魔＞の言い合いです。そして、結果がでぬまま　私も入院から１年がたとうとしています。これ贅沢な悩みなんですか？辛い悩みですよ。。。病気がわかるまで　人の２倍も３倍もいろんな事をして頑張ってきた私です。今は人の半分も活動してません。そんなギャップの中での心の葛藤です。自分の今の状態でどうする事が一番なのかみつけられないというのは　痛みも辛いですが　それ以上に辛いです。取り合えず　毎日、家族のために家事ができる事が私の今の「幸せ」と思うところに落ち着いてしまうのですが、これから人生の折り返し、このままでは、と焦ってしまいます。何か人のお役にたてるようなことがあればいいのですが・・・さらださんの痛みの表現はいつもすごいなぁ～と思っています。そして、他のどの方よりも私の痛みはさらださんに似ていると前から思っていました。この前の線香花火のような傷み・・・というのはかなり共感できました。お互い頑張りましょうね。それしか言えません。。。 MRIの結果良くなっていればいいですね。祈っています。
	0006-02 さらだ*　[東京]　　　　　[14/09/26(木)-23:34]
	ａｙａさん、こんばんは。書込みありがとうございました。ａｙａさんの書込みのおかげで私のほうはなんだか、目の前のもやもやしていた霧がすうっと薄くなったようで気が楽になりました。またしばらく頑張れそうです。秋の空を見ると小学校時代の運動会を思い出します。思えば随分時間が経ったものです。(^^;) ＞＞これ贅沢な悩みなんですか？辛い悩みですよ。。。ａｙａさんの言われるとおり、本当はつらい悩みだと思います。「もっとつらい人がいるんだから、それくらいで悩むなんて贅沢、贅沢」と＜まじめな天使＞が渋い顔して陰でぶつぶつ言ってるのかもしれませんね。＞＞お互い頑張りましょうね。はい、この掲示板を利用されているメンバー全員で頑張りたいですね。今後ともよろしくお願いします。ＭＲＩの結果が出たらまた掲示板で報告いたします。
	0006-03 ラッシー*　　　　　[14/10/05(土)-18:59]
	さらださん、よかったらメールいただけないでしょうか

*0005	ムロッチ　[大阪]　　　　[14/09/16(月)-19:03]
はじめまして！脊髄空洞症って？
初めまして。ムロッチです。私はもう７～８年前から、突然の頭痛と吐気、息苦しさ、過呼吸、眩しさ、目の前が真っ暗、不眠、不安等の症状が酷く、今は神経内科で貰っている薬を服用してます。デパス、ランドセン、ドグマチール、パキシルと漢方の５種類です。服用していれば何とか吐気やめまい、眩しさ、目の前が真っ暗、不安はなくなるのですが、頭痛と息苦しさがどうしても取れない時があります。気候の変わり目がきついですＣＴ，ＭＲＩ（造影剤入り）等細かく調べてもらった（医学的には全て調査したと言われた）のですが、原因は不明でした。多分軽いうつ病ではと言われました。ある方からメールを頂き、脊髄空洞症ではと言われたのですが、このような症状が現れるのでしょうか？同じような症状の方で、楽になる方法等あれば教えて下さい。毎日が苦しいです。辛いです。何とかしたいです。ご返答、お願いします。
	0005-01 ラッシー*　　　　　　[14/09/17(火)-09:33]
	はじめまして、ムロッチさん。私は医者ではありませんので、個人的な発言しかできませんが、内容からすると、私の症状とは合致しないようです。むしろ、私の主人の症状に近いですね。心療内科で「パニック症候群」と診断されました。これは、薬で治る（と医者にいわれた）ので毎日（長期）飲んでます。私のまわりにも結構この患者さん多いです。いずれも責任のある仕事をしている人（30・40台の社長さんや自営業の人）やはり精神的にプレッシャーがかかる人に多いのではと思います。医療費の割引もあるみたいですよ。一度、心療内科にいってみてはいかがでしょう。脊髄空洞症に関しては、肩や腕が痛く、しびれ感があります。多分ほかの方もおいおい書き込みしてくれると思います。(*´o｀)
	0005-02 さらだ*　[東京]　　　　　[14/09/17(火)-18:38]
	私も個人的な発言しかできませんが、ラッシーさんと同じく脊髄空洞症ではないと思います。脊髄空洞症であれば、ＭＲＩまたはＣＴスキャンで空洞の存在がわかるのではないでしょうか？但し、「畤しさ」、「目の前が真っ暗」に関してはたしか２０２番の夏子さんの記事に「閃輝性暗点症」ということで似たような症状がかかれていたと思います。そちらを参照されてはいかがでしょうか？他の方、いかがでしょうか？お大事に

*0004	えみこ　[埼玉]　　　　　[14/09/11(水)-18:38]
こんばんは
昨日術後1日たりとも離せない、薬がなくなるので胃の薬を貰ってる病院の脳外科に行ってきました。なんと、なんと、入院中に担当医が5人いましたが、その中の先生でした。頭痛の件でお話を聞いてきました。Ｑ、頭痛がとれないんですが。Ａ、教授はとれるといったでしょう。Ｑ、はいＡ，僕はとれないと思うよ、空洞症の患者を沢山診てきましたが、とれる人は　　殆んどいないから。Ｑ，やっぱりそうですか。薬を変えても同じですか。Ａ，今飲んでる薬もいい薬なので、変えても多分同じでしょう。　　ただこれで痛みがおさまるるなら、あと1ヶ月この薬を飲んでみてください。　　薬がなくなったら、来月きてください。又考えましょう。ということでした。余り期待はしてませんでしたが、こうしてはっきり言われると、諦めないといけないんですね。( ..)( __)
	0004-01 さらだ*　[東京]　　　　　[14/09/11(水)-22:53]
	えみこさん、こんばんは。頭痛がとれないそうで、大変ですね。わたしは頭痛のほうだけはないんですが、、、でもその先生も絶対に取れないとは言ってないですし、諦めずに希望をもって頑張りましょう！しかしながら、あまり正直すぎる先生ってのも困ったものですね。少しは夢や希望をもたせるような事をいってくれないと、ったくも～。ではまた。
	0004-02 ドラミ*　[栃木]　　　　　[14/09/12(木)-01:57]
	こんばんは。医者と話すよりも同じ空洞症同士話すほうが納得がいくし元気にもなりますよね。自分の症状を医者に話しても「そんな事はない（空洞症でそうなる事はない）」という事でも、空洞症同士だと「そうよね～」となったりする。個々で持っている情報も違うので、みんな集めれば医者に負けない！！（と思う・・・）
	0004-03 aya*　[広島]　　　　　[14/09/12(木)-22:22]
	えみこさん、こんばんは！先生、ほんと正直すぎ！もうちょっと、オブラードに包んだ言い方してほしいかなって感じ！負けないで～というか、頭痛良くなって～
	0004-04 ミーママ*　　　　　　[14/09/13(金)-11:37]
	こんにちは、えみこさん♪ 頭痛って辛いものですよね。うちのミーも術後頭痛に悩まされ、毎日薬を飲んでましたけど三週間ぐらいで頭痛がなくなりましたよ～。あきらめないで頑張ってください!!　これは余談ですが最近“発芽玄米”を食べてます。白米と混ぜて炊いています。発芽玄米に含まれるギャバという成分が脳の血行を良くしてくれるそうですよ。白米よりローカロリーで栄養分は豊富です。興味あったらお試しあれ(^o^)丿
	0004-05 えみこ*　[埼玉]　　　　　[14/09/15(日)-13:19]
	皆さんありがとうございます。諦めないで頑張ります。やっぱり、辛い時はここにくるのが一番ですね。!!(^Q^)/^

*0003	えみこ　[埼玉]　　　　　[14/09/07(土)-21:26]
キリ番GET！！
11111GETしました。 ( ^_^)／□☆□＼(^_^ ) 次も頑張るぞ ( ^)o(^ )
	0003-01 さらだ*　[東京]　　　　　[14/09/07(土)-21:59]
	あっ、やられた！（＾＾；）

*0002	かよ　[岐阜]　　　　　[14/09/06(金)-17:51]
ただいまで～す☆
昨日やっと帰ってきました！術後１週間で帰れたのには自分でもビックリです☆ 傷の痛みは全然無かったけど、寝方が悪かったので首が張ってしまいそれが辛かったかな？手術前に皆さんから励ましの言葉とか貰いすごくうれしかったです！（泣）ホントに有り難うございました・・・もう少し元気になったら色々と書き込みしますね。
	0002-01 ドラミ*　[栃木]　　　　　[14/09/06(金)-18:42]
	☆おかえりなさい☆
	0002-02 ちえママ*　[愛知]　　　　[14/09/06(金)-18:45]
	お帰りなさ～い♪ 早く帰れて、良かったですね。お子ちゃまもパパもホッとされたでしょう！産後と同じ様に１ヶ月位は無理しない様に、パパとお子ちゃまを送りだしたら朝寝、昼寝をして身体を休めて下さいね～（笑）
	0002-03 ミーママ*　　　　　　[14/09/06(金)-19:36]
	きゃ～～退院してたのですね。ビックリしました！ご退院おめでとうございま～～っす(^o^)丿
	0002-04 さらだ*　　　　　　[14/09/06(金)-19:44]
	かよさん、おかえりなさい。それにしても早い退院ですね！しばらくゆっくりと自宅で休養してください。
	0002-05 えみこ*　[埼玉]　　　　　[14/09/06(金)-20:58]
	おかえりなさい！そして退院おめでとうフラフラ感は取れましたか？無理せず、ゆっくりしてください (^0_0^)
	0002-06 aya*　[広島]　　　　　[14/09/06(金)-21:38]
	おかえりなさい！さっすがはや～い退院ですね。ほんとおめでとうございます。症状も改善されますこと祈ってますよ！やっぱり家はいいでしょ。しばらくは　ほこりをみても目をつむりましょう。。。
	0002-07 ラッシー*　　　　　　[14/09/07(土)-09:58]
	(。・_・。)ノ　どもおかえりなさいませ。また、ゆっくり経過など教えてくだされ。
	0002-08 ムーミンママ*　　　　　　[14/09/07(土)-15:13]
	うわぁー！本当に早い！それだけ、手術も術後の経過も良いということですね。でも無理は禁物ですから、ゆっくり療養して下さいね。
	*0002-09 サナ　　　　　　[14/09/07(土)-17:24]
	退院おめでとうございます！！ゆっくり休みながら本調子に戻っていってくださいね！また☆
	0002-10 ひとぴ～*　[愛知]　　　　　[14/09/07(土)-22:26]
	おかえりなさ～い！ウロウロ出来るようになったら、ケーキね！今は、まだ私は病人よ～と養生してね!

*0001	ミーママ　[埼玉]　　　　　[14/09/06(金)-12:17]
友の会に入会しました！
先日、「空洞症友の会」に入会しました。えみこさんからは大分前に連絡先など教えて頂いてたのに今ごろ？って怒られそうですが、ほんとマイペースですいません(~_~;) ミーの退院から一ヶ月が経とうとしていますが、頭痛も無く以前の生活に戻り、空洞症の事を忘れかけていました。が、最近になって左腕の内側が痛いと言い出し、今日はもう片方も痛いらしいのです。幾山河の掲示板では「術後に空洞が元に戻る時に痛みが生じると」という様な事が書かれていたのですが、この状態にあると言う事なのでしょうか？今のところ痛みはそれ程でもないようですが、どなたか何か知っていたら教えてください。お願いしま～す＼(^_^=^_^)／ ♪
	0001-01 aya*　[広島]　　　　　[14/09/12(木)-22:10]
	ミーママさん、こんばんは！ミーちゃんは頑張って学校行ってらっしゃいますか？まだまだ　暑いので子供達も大変ですね。うちの子達はくたくたで毎日帰ってきてます。お返事書きたいと思いながら遅くなりごめんなさい。私は　昨年１０月９日に手術を受け、１ヶ月後にはかなり空洞は小さくなり、４ヶ月後にもうほとんど消滅状態になりました。この空洞が小さくなるという結果は最悪の状態は脱したという事で喜ばしい事なのですが　痛みはなくなるどころかひどくなってきています。痛み方も変わってきています。まさに　脊髄が元の状態にもどろうとする時に起こる別の痛みというものでしょう。この病気は人それぞれなので一概には言えませんが、私に関してはまさに当てはまる結果です。それプラス、私は元々頭痛はなかったのですが、ずっと圧迫痛に悩まされています。これは、手術自体の後遺症らしいです。ミーちゃんの場合はどうでしょう？しばらくは要チェックですね。それから　先生には細かい事でも聞いてもらった方がいいですね。お母さんも大変ですが、頑張って下さいね。ここの掲示板はママさん達がたくさんいらっしって心強いですよね。ミーちゃんの状態が良くなられること祈ってますよ。ミーママさん、遡って読んでくれるかなぁ～と思いながら今日のところはおやすみなさい。では、また・・・
	0001-02 ミーママ*　[埼玉]　　　　　[14/09/13(金)-12:34]
	ａｙａさま、はじめまして・・・憧れ？のａｙａ様からのお返事ありがとうございます。うちの子ども達も、連日運動会の練習でお疲れ気味です。ａｙａさんの術後の経過はとても順調だったのですね。空洞が無くなるなんてとてもすばらしい事ですよね。でも、それに反して痛みがひどくなったりするなんて事は、全く理解しがたい不思議な事です。空洞症と痛みの関係はまだまだ研究段階にあるのでしょうか。ミーの事ですが、九月の始めに突然、左腕の内側が痛いと言い出し、くるべき時が来たのかなと感じました。そしてもう片方も・・・いよいよこれは本物だと。でも暫く様子を見てみる事にしたら、いつの間にか痛いと言わなくなりました。今から思うに手術後の筋肉の衰えに対して連日の組体操の練習が筋肉痛を引き起こしていたのではないかと、でも娘は違う痛みだったと言うのでその辺が良くわからないのですが、暫くはａｙａさんのおっしゃる通り要チェックです。この事をカキコしなければと思いながらズルズルとなってしたので、これをきっかけに報告する事ができ、ほっとしました。ａｙａさん、夏のお疲れが出ないようくれぐれもお体には気をつけてくださいね。それではまた>^_^<

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