| *0022 | ムーミンママ [14/08/20(火)-21:41] | | | |
| 長くてスミマセンが・・・。 |
♪ミーママさん、はじめまして、船長さん、お久しぶりです。
みなさん、お元気ですか？北海道は、あまり暑い日もないまま、夏休み終わってしまいました〜。なんだか物足りないですよ。
先週ＭＲＩの診断を受けて来たのですが、結果は、以前と変わらず、良好ということで、極細の空洞を維持…まずは一安心と言った所です。
今回、色々気になっていたことを箇条書きにメモって質問してきたので、ちょっと長くなるけど質問内容を書いてみますね。
1・側湾症の手術をする事に成った場合、空洞症に問題はないか、又、埋まってい るチューブに問題はないか。
2・娘が手術をうけてから５年になるが、その間、チューブが詰まった人はいるの か。（5年前の時点では現在の手術方法に改良されてからは、いないと言う事で した。）
3・この５年の間に空洞症について新しくわかった事などあるか。
4・インターネット上で見る限り、シャント術はさけられているが、どうしてこちら の方法を選んだのか。
5、空洞症による自律神経障害とはどういうものか、精神的なものも関係あるのか。
…以上です。シャント術を受けている方はいなかったと思うので、３番と５番の返答だけ簡単に書きますね。
３、残念ながら研究は進んでいません。グループ研究の話しはあるが、脳神経の医 師が非常に少なくて、研究したくても手が回らないというのが現状。
５、温感や、発汗などの障害で精神的なものは関係ありません…。との事でした。
３番にはガッカリです。これは北大病院に限っての事なのかどうか、聞けば良かったですね。他の質問についても、興味のある方がいれば言って下さいね！
☆それからドラミちゃん！
ごめ〜ん、ドラミちゃんの先生の名前をメモしていくのすっかり忘れていて、思い出せなかったの。でも、先生のことを師匠と言っている医師がいるという話しをしたところ、笑っていました。各地にいるそうなんです。
あ〜疲れた、こんなに書きこんだの初めてです。
読んでくれたみなさ〜ん、お付き合いありがとうございました！！
終了（＾0＾）/
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| | *0022-01 さらだ [東京] [14/08/21(水)-18:56] | | | |
| | ムーミンママさん、こんにちは！
東京はまだまだ暑い日が続いていますが、秋の気配もすこし感じられるようになりました。
ＭＲＩ診断の結果が良好ということだそうで良かったですね。私も９月にＭＲＩ診断を受ける予定です。
それから、参考になる情報有り難うございます。
それにしても空洞症の研究が医者の手が足りなくて進んでいないという状況には少々がっかりですね。
診断技術（ＭＲＩ，ＣＴスキャン）が進歩して病気が早く見つかるのはそれはそれで有り難いのですが、
治療方法の研究もどんどん進歩してほしいです。
ではまた。
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| | *0022-02 ちえママ [愛知] [14/08/22(木)-01:55] | | | |
| | ムーミンママさん、こんばんはぁ！
ムーミンちゃんの検診結果が良好ということで何よりです。ちえの次のＭＲＩは１２月ですが、最近、頭痛の方が以前より軽くなっているので、「空洞が小さくなったかな〜？」とちょっぴり期待しています。
名古屋の夏は半端じゃなく暑いのです〜！ジメジメしてるから余計に暑いのよね〜（泣）
でもここ２日ばかりは日中の日差しは暑くても吹く風が爽やか〜で秋の気配です。夜は寒いくらいです。
空洞症の研究も１日も早く進めてほしいです。この病気をよく知らない医者だってまだいるぐらいですから・・・
それから、私、参考までに１、２、４番の答えも知りたいです〜！
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| | *0022-03 ムーミンママ [14/08/23(金)-00:29] | | | |
| | ★さらださん、いつもレスありがとうございます。
ガッカリさせる情報でごめんなさ〜い！
それから、顔文字にチャレンジしてみたんですけど最後に失敗してしまったので、また今度やってみますねー。
☆ちえママさん、こんばんは！
名古屋の夏は夏痩せが期待できそうじゃないですか〜？！でも夏バテ注意ですね。
ちえちゃん、頭痛が軽くなってなによりですね！良かった、良かった！！
1、2、4番については休みの日にでも書きたいと思うので、もうちょっと待っててね〜〜〜！！
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| | *0022-04 ミーママ [埼玉]  [14/08/23(金)-17:24] | | | |
| | ムーミンママさんはじめまして♪
ムーミンちゃんの結果、良好との事でよかったですね☆σ∇σ) !!
今度の月曜日が家のミーの術後初めての検診日です。私もムーミンママさんのように先生にお聞きしたい事メモって行くようにして、報告できればと思います。
実はミーも側弯症の為、夜だけですがコルセットをしています。今年の2月から。
あと何年かすると成長期の為ずっと着けなくてはならないと言われています。
もしよろしければ、上の所にメールください。お待ちしてま〜す(*σ。σ)
PS.ドラミちゃん、えみこさん！私は当日、柱の影に隠れてますので見つけないでね
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| | *0022-05 サナ [千葉] [14/08/25(日)-02:42] | | | |
| | ムーミンママさんこんばんわ(^ー^)
色々情報ありがとうございます！
精神的なものは関係ないっていっても、痛みのせいで、あることに集中できない時や眠れない時などストレスになりますし凄い精神的苦痛になりますよね。
一つ質問があるんですけど・・空洞症の発汗の障害ってどのようなものがあるんでしょうか？暑くないのに汗をかいたり、人以上に汗をかいてしまう、あるいは汗をかきにくいっといった障害・・・？勉強不足ですいませんm(_ _)mちょっと知りたいデス。
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| | *0022-06 船長 [兵庫] [14/08/26(月)-23:21] | | | |
| | ムーミンママさん、本当にお久しぶりです。
私は、キアリでの空洞症ではないので術式はシャント術です。
それも一度に二箇所,S-SとC-Sシャントです、私のようなげいいん不明や脊損に
よる空洞症にはシャント術しかないそうです。
それと、チューブのつまりや抜け落ちは、私も心配なので先生に聞いて見たところ
今までほとんどないそうです、先生いわくチューブが詰まるという事は脳で作られている髄液に異常が、つまり脳に異常があるという可能性があるかな？らしい
チューブが抜ける？、脊髄で挟んでるので引っこ抜かないと抜けないらしい
以上が今現在私の知りうる事です。
あ、それと私は今の病院で精神安定剤もらって飲んでます。
それではまた。
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