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こんにちわ脊髄空洞症
<CGIセンター掲示板過去ログ>[部屋番号]144314/[期間]平成14年3月分
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こんにちわ脊髄空洞症
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*0013  さらだ [東京]     [14/03/23()-23:44]   
1年半検診結果
手術して1年半になり、検診にいってきました。
といってもCTスキャンの結果を診断していただいただけでした。
一応、手術の後に埋め戻した背中の骨がくっつきはじめているとの事で順調とのこと。
前日まではなんとも考えてなかったのが、やはり検診の前になるとあれこれ心配がよぎりました。「また手術が必要です」なんて言われたらどうしようかなとか、、
まあ、それも杞憂に終わってとりあえず空洞症のほうは安心しました。

し かし、会社の健康診断で「悪玉コレステロール」が増えているので「たまご」に「うなぎ」に「いくら」に「皮付き鶏肉」類を控えるようにとか、心電図の検査 の結果、異常があるので、まる1日携帯用の心電図をつけて検査した結果、夜寝ているときにちょっと脈が乱れているといわれたり、今度は胃のレントゲン検査 の結果、胃潰瘍の疑いありで呼び出し(来週)をくらったりと、まああちこちの部品に「ガタ」がでてきてます。

プールに行ったり、ジムに行ったりして少しは健康になってきたのかなと思っていたのに思いもしないところでイエローカードをもらって少々「ガクッ」ときています。

でもまあ、みなさんもがんばってらっしゃることだし、これくらいのことでめげていてはいけませんね。がんばらなくっちゃ! (^^;;)

 *0013-01 ひとぴ〜 [中部]     [14/03/24()-00:48]   
 さらださん・・病気(空洞症)の方はヤレヤレという事みたいですが、他がいけないじゃないですか!夜寝ている時の脈の乱れって 今はやり??の 無呼吸症候群と呼ばれるものですか?きちんと調べて貰ってくださいね・・・
私も1回目の手術後 体力を付けようとウォーキングを半年しましたが、2回目の手術の時 何の役にも立っていなかったのを思い知らされたものでした・・・
薬のある病気は 薬が一番なのっかな〜??シッカリ直してくださいね〜(^0^)/

 *0013-02 さらだ [東京]     [14/03/25(月)-18:32]   
 ひとぴーさん、こんにちは。

>今はやり??の 無呼吸症候群と呼ばれるものですか?

ひょっとしたらそうかもしれませんね。とにかく夜中に数回、心臓のまわりに流れる電流が弱いときがあって、1拍停止するらしいのですよ。
ずっと止まると困るのですが(^^;)、、、こちらはとりあえず様子見になりました。

>私も1回目の手術後 体力を付けようとウォーキングを半年しましたが、2回目の手術の時 何の役にも立っていなかったのを思い
>知らされたものでした・・・

私は手術後、主治医にすぐに筋トレするように言われて、太ももの屈伸や階段の上り下りをやらされました。(^^;)

>薬のある病気は 薬が一番なのっかな〜??シッカリ直してくださいね〜(^0^)/

お互いにがんばりましょう!くよくよしない、明日があるさ〜。


*0012  シーバス [関東]    [14/03/20(水)-01:41]   
県内に同病の方いませんか
私 は千葉県内に住む45歳の男性です。空洞症と診断されて3年たちます。今はほとんど歩く事が出来ません、また背中から腕にかけて激痛が有ります。はっきり 言って将来がめちゃくちゅ不安です。もし県内に同病の方がいたら直接お合いして色々話がしたいと思います。連絡お待ちしています。一方的な伝言で申し訳有 りません。

 *0012-01 ごん太 [関東]    [14/03/21(木)-13:25]   
 私も胸椎にながーい空洞があり激痛はありませんがシーバスさんと同じ様な症状を
持っています。まだ学生の子供と住宅ローンも持っていますので杖を頼りに現役で仕事もしていますが、将来に対する不安の気持ちよくわかります。
この病気くよくよ考えてもしょうがないので どちらかと言うと陰の性格の私も
なるようになれと開け直っています。
千 葉の病院に定期的に通っていますが これといった治療法がないので困ったもんだと思います。(シャントという手術ありますがこれでしゃんと直ったという話 しも聞いてません)。ただこれ以上症状が進まないようにリハビリ・筋トレとか何かを毎日やれば良いと気持ちの上では理解するのですが、仕事をもっていると 中々ままならないのも実情です。答えになりませんが お互いがんばりやしょう!!

 *0012-02 さらだ [東京]     [14/03/21(木)-23:35]   
 シーバスさん、ごん太さん、こんばんは。
私は脊髄腫瘍と空洞症で1年半前に手術をしました。
手術前は、寝ると背中から肩にかけて激痛があり、左腕も肩から上には上がらなかったのですが、手術したお蔭で激痛はなくなりました。
手術前は理学治療、マッサージ、薬、エレキバンとかいろいろ試してみましたが、
結局はその場しのぎにしかならなかったような気がしています。
原因や症状は人それぞれで個人的な判断は難しいと思いますが、専門家に見ていただいて、もし手術が可能であれば早めの手術をお勧めします。
手術したとしても完治は難しく、あくまで進行を止めるのが精一杯のようです、、、。私もしびれやつっぱり感はほとんど手術前とかわっておりません。
ごん太さんの言われるよう、お互いに精一杯頑張りましょう。


*0011  華織 [滋賀]   [14/03/16()-18:34]   
メールありがとうございました♪
こんにちは、華織です。
掲示板アドレスのお知らせメール、ありがとうございました♪
昨年お邪魔して以来なので;数ヶ月ぶりです;
今は赤ちゃん相手なので、「介護」と言う実感がないのが正直なところ
なんですけど…。現在は元気に自宅で過ごしております♪
そして、念願だったHPがやっと出来ました。
二分脊椎、脊髄空洞症など色んな病気を持って生まれてきた「ゆうちゃん」と
そのお兄ちゃん「直くん」のHPです。
私自身が病気と上手に付き合って行く為に、また、他の人にも病気の事を
知って欲しくて作ったHPです(^^)
よろしければ1度遊びにいらしてくださいね♪
http://www.geocities.co.jp/SweetHome-Ivory/1562

 *0011-01 さらだ [東京]     [14/03/17()-15:08]   
 華織さん、こんにちは。
リッパなホームページですね。これからゆっくり見させていただきます。
がんばれ、華織さん、ゆうちゃん(^^)/~~


*0010  ガーベラ      [14/03/16()-12:42]   
おはようございます
ムーミンママさん、みなさんおはようございます。
この掲示板あちこち毎日同じ事を打ちながら迷子の子羊?のごとく捜した挙句の果てパソコン教室のお兄さんに幾山河の掲示板を見つけてもらいたどり着いたのですよ。又、みなさんとおあいできると・・・うれしかった!
さらださんが向こうの掲示板にこちらを知らせてくださったのです。
ayaさんのお話は良く見させていただいています。
来週から教室に行きますが人の何倍もかかりそうです。
これからもよろしくおねがいします

 *0010-01 さらだ [東京]     [14/03/17()-15:05]   
 ガーベラさん、こんにちは、
来週から教室だそうですね。ガーベラさんのやる気には励まされます。
頑張ってください。


*0009  ドラミ [栃木]     [14/03/15(金)-21:49]   
プール
こんばんは。
私も行きたいなあ、プール。2年くらい前まではダイエットと思い何度か行っていました。手術は去年9月、昨日の診察で、運動OKが出たので行きたいのですが。やっぱりプールはハードかな?
ちなみに、「ドラミ」は正直者のおじさんが「君はドラえもんに似てるな〜」と言うので「せめてドラミちゃんにして・・・」と言ったことから取りました。

 *0009-01 さらだ [東京]     [14/03/17()-15:02]   
 ドラミさん、ayaさん、こんにちは。

プールはリハビリや運動不足解消にいいですよ!昨日も行ってきました。
最近は水中ウォーキングが盛んで、専用コースがあります。泳ぐのがハードな場合は歩くだけでも結構な運動になります。少々ふらふら歩いても身体に負担になりませんのでお勧めです。ぜひ始めてみてください。

 *0009-02 aya      [14/03/19(火)-09:56]   
 さらださんへ
わたしが水に入るのがおっくうなのは、実は、化粧をとらないといけないからなんですよ・・・

 *0009-03 さらだ [東京]     [14/03/20(水)-00:23]   
 あっ、そうなんですか(^^;;
結構、大変なんですね。

 *0009-04 ひとぴ〜 [中部]     [14/03/21(木)-00:47]   
 プール・・・ここ3年ほど行ってません。私はもっぱらウォーキング専門なんですけど。友達親子と私・子供で 週に1回通っていたり、したんですけど・・・
行かなくなったら おっくうで。でも、行きたいな〜〜〜
そ れから、一昨年12月から去年の5月の終わりまでは 毎日5キロのウォーキングを近所の友達と続けてたんですが、手術で中断したきり再開出来ない私。(体 調もイマイチだったし・・・)何もかも中途半端で終わってしまっている感じがして、チョット 嫌かも。去年の手術後は、子供とトロトロながら ウォーキン グ再開したのですが(友達のスピードには 付いて行く自信が無い。メチャ早いから!)塾やら、TVやらに負け あえなくリタイヤ・・・独りではチョッ ト・・・一応 夜8時くらいからあるくので。(でも、旦那は絶対付き合ってくれない。) 
でも、何か身体動かす事したいな〜!! 


*0008  aya [広島]     [14/03/15(金)-17:20]   
こんにちは!
ろこさん、始めまして!
さらださん、みなさんこんにちは!
このHPが継続できる事になって ほっとしすぎていました。
毎日、覗いてはいましたが、書き込みにいたりませんでした。
多分、みなさんも私と同じような気持ちなんではないでしょうか。
でも、ガーベラさんもムーミンママさんも戻ってこられて本当によかった!

もうすっかり春の陽気ですね。
どこかに行きたい気分です。
そうそう 少し運動もしなくては・・・
さらださん プールにジムですか?いいですね。
泳ぐ事は、全身運動になるし お手軽で言うことなしですよね。
でも、私は、水に入るのがおっくうでいけません。
とりあえず さらださんお勧めの椅子に座ってやる運動してみますね。
では、また・・・


*0007  ムーミンママ      [14/03/14(木)-23:46]   
やっとたどり着けました。
26 日以降も、今までどおりに開いたのでうかつにも、新しいアドレスをひかえていなくて、迷惑も顧みず管理人さんにここを、教えていただきました。管理人さ ん、ありがとうございました。他にもしばらく、掲示板から離れていた人はわからないでいるのではないかと心配ですが、ガーベラさんはどうやって戻れたので すか?(機械音痴なもので・・・)木さんも見ているでしょうか?

 *0007-01 さらだ [東京]     [14/03/15(金)-14:11]   
 ムーミンママさん、お帰りなさい!
新しいサーバーへの移行期間が短かったので、アドレスが切り替わることに
気がつかなかった人が多かったかもしれませんね。
3月1日以降は新しいアドレスを入れないとここに来れないのですが、、、
そういえば3月以降書き込みが少ないような気がしますね。
今となっては、戻って来られてはいるが書き込みされていないか、
戻ってこられることを祈るばかりです。
でもガーベラさんもムーミンママさんも戻られたので、木さんも他の人も大丈夫でしょう。


*0006  さらだ [東京]     [14/03/13(水)-00:37]   
おしらせ
みなさん、こんばんは。

臨時代理管理人こと「さらだ」です。
この掲示板を立ち上げられた「ろこ」さんがまた戻られましたので、私の役目も終わったことと思い、また管理人としてやっていただきたく先ほどお願いのメールを出したところです。よろしくお願いいたします。

私 も1年半前に空洞症の手術をし、現在は胸から下(特に下肢)のつっぱり感やしびれ感は残るもののなんとか普通の生活にもどり、最近はプールやジムで筋肉や 神経が衰えないようにトレーニングしています。20日にはCTスキャンの結果もでますのでまたお知らせできるとおもいます。

これからも当掲示板を有効に利用させていただきます。有意義な情報交換ができるといいですね。

それではみなさま、「ろこ」さま、これからもよろしくお願いします。

 *0006-01 ラッシー      [14/03/14(木)-12:26]   
 やっ ぱりトレーニングは必要でしょうか。慢性的な運動不足もあったり、老化もあったりで筋力が衰えているのが、わかるんですよね。一度、スイミングに通ってた のですが、病名が分かり手術・入院して、もうそのまま行かなくなってしまいました。先日、久しぶりに自転車に乗り(往復50分、坂道あり。結構つかれた) 絶対1日おいて筋肉痛になると思ってたらなんと中2日あけてきました。(日曜に乗って水曜の午後に痛くなった)
背中の痛いところをぎゅ〜と手で押 さえると痛さが緩和されるので、筋肉を強化するといいかもって思っていたところなのです。いや、ホント、今の体は脂肪の方が多いんじゃないかと思うくらい やわらかいし、第一、重いものが持ち上げられないのです。以前自分で積んだ本を入れたダンボール箱が持てなかった。
陽気も暖かくなってきたので、体を動かしてみようかなと思っているこのごろです。

 *0006-02 さらだ [東京]     [14/03/15(金)-14:16]   
 ラッシーさん、こんにちは。
わ たしは1年半前に脊髄腫瘍と空洞症の手術をして腫瘍は摘出したのですが、下肢(特にももから下)にしびれやつっぱり感が残りました。そのためにバランス感 覚が弱くなり、歩く時にふらふらしたり、つまずきやすくなっています。神経がだめなら、せめて筋肉を鍛えておこうと思い、スイミングやジムを始めました。 最初にウォーキングした後、プールから上がろうとしたら、足に鉛が入っているように重く感じて腕の力で必死に上がったのを覚えています。今は少しなれまし たが、、、

それにしてもラッシーさんは最初から自転車を50分乗り回すとはすごいですね。私は最初、15分くらいしか自転車をこげません でした。痛みがないのであれば毎日少しずつ運動しておいたほうがいいと思います。いすに腰掛けて「つま先だけを上げる」「かかとを上げる」を交互に数十回 繰り返すだけでもよい運動になるみたいですよ。病気に負けず、がんばりましょう。
ではまた。


*0005  ラッシー      [14/03/08(金)-10:47]   
すみません、変な話で
まず、ろこ様。本当にありがとうございます。この場を与えていただいたことに感謝しています。
そしてみなさん、こんにちは。
変 な話で盛り上げてすみません。私の手術した病院は(病棟)は手術する人にはもれなく浣腸が付いていたので、ここのみなさんもそうだとばっかり。いや〜ん。 しなくてもいいのね。病院変えようかしら…。でも、病室の人はみんなするので、非常に明るくこの手の話をしました。退院後フツーに家族に話すると嫌がられ たことを思い出しました。
ちなみに、ドラミちゃん。出産時、自然分娩だと、浣腸しますよ。いきむときにどうしてもでてきちゃいますからね。
私 の手術はひとぴ〜さんの1回目に近い手術のよう。今は体が動いているので、いいですけど、一度ダメージを受けた神経は回復することはないので、そうならな いうちに(神経がいきてるうちに)手術をしましよう。というようなことはいわれました。お話、すごく参考になりました。ありがとう。3/20に診察の予定 です。
みなさん、たいてい夜(プライベート)にここに来ますよね。私は会社からなんです。勤務時間ですけど。いいんです。なぜなら私は役員なので す。といってもちっちゃい会社なので。(ダンナが社長という、まぁ自営業みたいなもの)一日中、パソコンの前なので、家に帰ってまで、キーボードはたたけ ないっつーの。それでなくても、ごはん、掃除、洗濯、犬の世話と仕事は山のようにある。でも、最近忙しくて掃除を怠慢気味。家が汚いっ。(てゆ〜か、性 格っ?)


*0004  ろこ [神奈川]    [14/03/08(金)-00:31]   
本当にありがとうございました。
いい加減な元管理人でございます。
皆様の好意に甘えているうち、期限が切れてしまいました。
さらだ様には、感謝の言葉もございません。
本当に本当にありがとうございました。

 *0004-01 臨時代理管理人 [東京]     [14/03/08(金)-08:09]   
 おお、これはこれは、管理人さま。
掲示板が無くなるということに気が着くのが遅く時間が無かったのと、
管理人さまへの連絡がとれなかったこと、
また書き込んで下さっているみなさまの継続希望が多かったということで、
独断で掲示板の継続手続きをしてしまいました。
みなさまの熱意に免じてお許しくださいませ。(^^;)
これからもよろしくお願いいたします。


*0003  ひとぴ〜 [中部]     [14/03/06(水)-21:26]   
はじめまして♪
はじめましてお邪魔します・・
今まで幾山河HPしか知らなかったのですが、こちらを教えていただいたので遊びに来てしまいました。
私は 一昨年50CCで事故り両手の指が痺れるようになりMRI検査をして 発覚!
事故ったのが3月、MRIが5月、6月に病気発覚、7月手術。トントン拍子(!?)でした。1回目の手術が12時間。(1回目は全く空洞の改善はありませんでした。)
そして去年6月 2回目の手術 14時間でした。一応成功し 空洞は首の所だけになりました。(私の空洞は胃の辺りまであり、最初センセイ達は 真直ぐ歩いているのも不思議と言っていました。)
私的には、事故が原因と思っていたら 医者様は病気!って言い切ってくれました。
やはりキアリ奇形です。
今は2回目の手術後、左手のしびれとめまいに悩まされていますが 人目には至って病気には見えないらしいです。(ど〜〜も、性格が邪魔しているらしい。病気ぶるのを・・・病気なのに・・)なので、がんばって労働しています。
又、遊びに来させて貰いま〜〜す!

 *0003-01 ラッシー     [14/03/07(木)-19:08]   
 ひとぴ〜さん。手術2回目って、1回目と手術方法が違うのですか?
私 は3年前に(キアリ奇形)手術したのですが、改善されてないので(進行もしていない)先生が手術したがっているようです。今度は脊髄の中にチューブをいれ るらしい。でもそれって別のとこに悪影響がでたらど〜するんっ。と聞いたら「そのときは抜いたらええんよ」ああ、そんなん、って気軽にいうな〜。(一人ボ ケツッコミ)手術はしんどいんじゃ〜。浣腸もキライじゃ〜。…失礼、興奮しました。てなわけで2回目の手術は躊躇しているのです。

 *0003-02 ドラミ [栃木]    [14/03/07(木)-20:59]   
 ひとぴ〜さん、こんばんは。
皆さん、こんばんは。
ラッシーさん、こんばんは。
私 もキアリ奇形による手術をしました。去年9月に。退院時のMRIでは流れていて晴れて退院。ですが11月では、少々たまり気味。2月のMRIも11月と同 じ位でした。手術前よりは溜まっていないので、今のところは様子を見ましょう、といった状態です。チューブを入れるってことは、より神経に近い手術になる んですよね?私も再手術の危険性を脱していないので、人事ではありません!!流れろ!髄液!!!
ところで、浣腸と手術の関係は・・・。(ごめんあそばせ。変な事を聞いちゃいました)

 *0003-03 ひとぴ〜 [中部]     [14/03/07(木)-23:07]   
 >ラッシーさん
 1回目は頭蓋骨の後ろ3Cm四方削って、人口硬膜を緩めにはって、脊髄の1番を半分はずして(と言われた。)延髄への圧迫を無くして 脊髄液が通らないか様子を見ましょうと言う事で、それは全然駄目でした。
 2回目は頭蓋骨を5cm四方に削り広げて、小脳を下の方を両方切り取るという手術でした。センセ曰く それでも駄目なら背中から管入れて水を抜きましょう・・・って、説明だったようなきがする・・・今思い出してみると。(嫌な事は すぐ忘れる特技が有ったりします私。)
私は1回目の手術して わずか3ヶ月で再手術しようよ〜!ってセンセに言われたけど・・・予定があって拒否しました。(予定とは、趣味の宝塚観劇。遊び優先な私。)
私が2回目の手術を受けなきゃいけないか・・・と、観念したのは 何か症状が出てからではその症状は治らないよ!と言われた事かな。本当に、センセ衆がどうして??と言う位に何も症状は無かった。
本当に、手術・・・ってのは 決心するのに勇気いりますよね。 
何となくですが、チューブの手術の説明も聞いた気がするんだけど・・・記憶の奥底にしまいすぎて思い出せない・・・健忘症かしら?(いえ!病気から目を逸らして生きているだけだったりします。)
>ドラミちゃん
浣腸と手術の関係・・・
私は しなかったのですが、手術前にお腹を綺麗にしましょうね〜って事でするのでは?
ちなみに私、お産の時には浣腸しましたよ〜!そりゃも〜〜即!って、浣腸。(盛り上がってはいけない・・・こんな話題で・・・失礼。)

長くなってしまいました。

 *0003-04 aya [広島]     [14/03/08(金)-00:05]   
 知り合いがたくさんですね。うれしいなぁ〜
私も手術の時は浣腸しませんでしたよ。
私は、2人の子供 どちらも帝王切開でした。その時、浣腸したのを覚えてえいたので 手術前に当然するものだと思っていましたが 看護婦さんに聞くと頭の手術の場合は浣腸しないのだという事でした。
手術は手術だし、当分は動けないのに変だとは思いましたが そういう事でした。やっぱり 所変われば色々なのかしらね・・

 *0003-05 ドラミ [栃木]     [14/03/08(金)-22:44]   
 こんばんは。
貴重な浣腸話、ありがとうございます♪いつに日にか迎える(?)出産の際、ビックリせずにすみそうです。

明るい皆様に感謝☆★


*0002  ガーベラ [滋賀]     [14/03/06(水)-14:23]   
迷子?になっていました
さらださんありがとうございました。
3月1日から捜しまわっていたのですが、やっと皆さんに会うことが出来て
とてもうれしい気持ちで一ぱいです。
さらださんには何度も助けて頂いています。
もう少しパソコン教室にいって迷わないようにしたいとおもいます。
本当に有難う感謝しています。


 
 

 *0002-01 さらだ      [14/03/06(水)-22:55]   
 ガーベラさん、おかえりなさい。

28日までは古い住所(ホームページアドレス)から入っても、
新しい住所まで勝手に連れてってくれてたのが、
3月1日からは自分で新しい住所に行かないといけないので
初心者の方にはちょっと厳しかったかもしれませんね。(^^;)
でも、無事帰ってこられてめでたし、めでたし。
これからもどんどん書き込んでください。


*0001  かよ [岐阜]     [14/03/01(金)-14:38]   
今日から3月ですね!
今日はすごく暖かいですね〜。
仕事の合間に打ち込みしてるのですが春の陽気で眠たいです・・・
実は特定疾患の補助について県市町村に問い合わせてみたところ、私の県ではダメ!でした。。。
「居宅生活支援事業」には認定されているそうです。
同じ病気でも住んでいる所で違うなんて、ちょっとおかしいですよね〜
まだ認められていない病気なんですね。
ちょっと愚痴ってしまいました。 ごめんなさい・・・・。

 *0001-01 臨時代理管理人 [東京]     [14/03/05(火)-10:41]   
 かよさん、こんにちは。
本当に、だれでも安心して治療が受けられる医療制度にして欲しいですね。

--->春の陽気で眠たいです・・・

私は、おかげで花粉症の症状がひどくなって散々です。
何か、いい治療法はありませんか?

 
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