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こんにちわ脊髄空洞症
<CGIセンター掲示板過去ログ>[部屋番号]144314/[期間]平成14年2月分
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こんにちわ脊髄空洞症
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*0025  南波 [関東]    [14/02/28(木)-22:38]   
是非教えてください!お願いします。
  こんにちわ。今日、久しぶりに昔の友人に連絡を取ったところなんと、脊髄空洞症になっているらしいとのことでした。本人はいたって元気に振舞っていました が内心、かなり不安に刈られている様子でした。僕自身この病気に関しては全く知識が無く友人にもアドバイス一つ提案してあげる事すら出来ませんでした。僕 は昔、この友人に凄く助けられたことも有り何とかしてあげたいと、いてもたってもいられなくなりメールさせていただきました。お願いです!どなたでも構い ません。この病気についてや、専門医のいる病院などの情報を頂けないでしょうか?何とかしてあげたいんです!宜しくお願いします!!

 *0025-01 さらだ [東京]     [14/03/01(金)-09:49]   
 南波さん、こんにちは。

この病気について→当ページ右上のリンク2 脊髄空洞症って が一番簡潔でわかりやすいと思います。
専門医のいる病院などの情報→この掲示板を最初から追っていけばかなりな情報が詰まっています。

一読された上で、的を絞った質問を書いていただければ的確な回答が帰ってくると思いますがいかがでしょうか?。
では。


*0024  ちいちゃん [中国]    [14/02/28(木)-12:48]   
さらださん、みなさんへ
久しぶりに書き込みします。
ずっと読むだけは読んでましたが・・・。
なくなるかもしれない!という事が書いてあってからは
HP見る勇気がありませんでした。
なんだかとてもほっとしました。
あまり書き込みしてませんが、みなさんのメッセージを読み
勉強したり共感したりしてます。
これからもよろしくお願いします。

 *0024-01 さらだ [東京]     [14/02/28(木)-14:58]   
 ちいちゃん、ひさしぶりです。
これからもよろしくおねがいします。


*0023  ガーベラ [滋賀]     [14/02/28(木)-11:07]   
本当にありがとう
おはようございます
さらださん見せてもらっています。
本当に有難うございました。
この病気に関して又、一人ぼっちで孤独かな?とすごく落ち込んで
いましたが、お陰さまで大変うれしいです。
術後の不安もまだまだありますし皆様の事も知りたいです。
メカ音痴の私はまだHPで自分の気持ちを上手く表現するまで出来ません。
少しずつ聞いてください。
これからもどうぞよろしくおねがいします。

 *0023-01 さらだ [東京]     [14/02/28(木)-12:21]   
 おおっ〜!、ガーベラさん、こんにちは。
無事、戻ってこられてよかったです。ホッとしました。
また、これからもよろしくお願いいたします。


*0022  ドラミ [栃木]     [14/02/26(火)-19:07]   
はじめまして
こんばんは。幾山河に書き込んでいるドラミと言います。私が空洞症になり、初めて見たHPの掲示板が無くなると知り、慌てて覗いてみました。でも、大丈夫みたいで、ホッとしています。(書き込んだのはその時だけ、名前もいまと違っています)
み なさんの書き込みを見ていたら「医療費負担3割」のことが書いてありました。この病気は「特定疾患」になっているので、地域によっては、補助される場合が あるようです。地域によってですので、なる場合、ならない場合があるので、確認が必要です。病院からは「あなたの病気は補助金がでる」とは教えてくれない そうです。県市町村などの行政、病院などで教えてもらえると思います。私もまだ確認していませんが・・・。無責任でごめんなさい。

ひょっこり出てきて、長々と書いてしまいました。時々、現れるかもしれませんので、宜しくお願いします。

幾山河もいい所ですよ。ね、umetakuさん、ayaね〜さま。

 *0022-01 さらだ [東京]     [14/02/27(水)-23:35]   
 ドラミさん、こんばんは。
私も病院の窓口に貼ってあるのを見たことがあります。
たくさんの種類の難病がありましたが、
私の場合は幸か不幸か、東京都では対象外でした。
でも同じ時期に手術した方は、首の骨に異常が出て手に力が入らなくなる
症状の病気でしたが、対象だと言ってました。(後縦靭帯骨化症だったかな?)
調べてみる価値はありそうですね。
ではまた。


*0021  さらだ [東京]    [14/02/26(火)-10:03]   
掲示板継続の件
みなさん、おはようございます。

CGIセンターに確認の結果、管理人変更ということで継続は可能とのことでした。
今日中に手続きを完了させる予定ですので、これからもどうぞご利用下さい。

(管理人さま、このまま掲示板を無くすのはとっても惜しいので、 
 まことに勝手ですが、このまま継続させていただきたいと思います。どうぞよろしくお願いします。)

さらだ

 *0021-01 さらだ [東京]     [14/02/26(火)-14:24]   
 当掲示板ご利用のみなさまへ。

新サーバーへの移行が完了しました。これまでどおりご利用お願い致します。

なお、アドレスが変わっているようです。ご注意下さい。
現在のアドレス http://www.simple4-j.com/k-bbs/kbbs.cgi?bn=144314

新規のアドレス http://www.simple-j.com/k-bbs4/kbbs.cgi?bn=144314

さらだ

さらだ

 *0021-02 かよ      [14/02/26(火)-14:58]   
 恐る恐るページを開いてみたら、さらださんが立ち上げて下さったのですね。
ありがとうございます!!本当にうれしいです。。。
正直な所、無くなっちゃったらこれからどうしよう・・・ってすごく不安でした。
でも如何すればいいのかもまったく分からず諦めていたので、開いてあった瞬間
本当にうれしかったです。この掲示板があればまたガンバレル気がしてきました!
これからもよろしくお願いします。

 *0021-03 ムーミンママ [北海道]     [14/02/26(火)-18:25]   
 良かったー!さらださん、ありがとうございます。
あせるばかりで、何も出来ずに見ているしかなかった私に比べ、なんと迅速で的確な判断と実行力!
もしあのまま、このHPがなくなっていたら、わけもわからず呆然となった人がたくさんいたと思います。これでまたみんながつながりましたね。
色々と面倒をお掛けするのかもしれませんが、宜しくお願いしますね。

 *0021-04 aya      [14/02/26(火)-18:42]   
 さらださん、本当にありがとうございました。
かよさんやムーミンママのおしゃる通り!!
嬉しいです。症例の少ない病気で回りに同じ病気の人がいないので 同じ病気を同じ痛みを語れるこの掲示板は 貴重です。心の救いです。
これからも さらださんを始めとするみなさん宜しくお願いします。
<幾山河>のHPの管理人のumetakuさんにも感謝します。
みんな いい方ばかりで幸せです。

 *0021-05 ラッシー母      [14/02/26(火)-20:14]   
 うわっ、2・3日見ないうちにたいへんなことになっていたのですね。さらださんありがとうございます。ソルトレークの閉会式でKISSがでてきたのを喜んでいる場合ではなかった(トシがバレる?)
コレ(病気)に関しては日常的に会話しないので、この場だけが、正直でいられる場です。

 *0021-06 えみこ [関東]     [14/02/26(火)-22:05]   
 さらださん継続して下さいまして有難うございました。
今朝見た時にはとてもびっくり、そしてがっかりしてしまいました。
が、さらださんの迅速な対応に、ただただ感謝です。
あれから書き込みしませんでしたが、時々のぞいてました。
そして、皆さんの書き込みを読ませてもらい元気をもらってました。
ちょっと辛いなと思っても、我慢、我慢。
痛みを解ってくれる仲間がここにいる。
何か有ったら、ここに来ればいいと、自分で自分を慰めていたんです。
この掲示板がなくなってしまったら、とても寂しくなってしまうところでした。
本当に有難う御座いました。 

 *0021-07 さらだ [東京]     [14/02/26(火)-23:07]   
 うわあ!
こんなに喜んでいただけるなんて、生まれて初めてです!
こちらこそ嬉しくなってしまいました。ありがとうございます。
管理人さま、勝手なことをして申し訳ありませんでしたが、
こういう状況ですのでお許しくださいませ。
ガーベラさんも見てくださってるかな?
さらだ


*0020  aya [広島]     [14/02/25(月)-23:45]   
お別れは嫌です!
ムーミンママさんが気がついてくれなっかたら 私も全然気がつかない所でした。ありがとうございます。
でも 自分ではどうしていいのか分からなくてumetakuさんに相談しました。
私は、<幾山河>のHPでも何人かの方と投稿しあいこしていますので、是非 みなさんも ひらいて見て 書き込みして下さい。待ってます。

umetakuさん 本当にありがとうございました。

さらださん、宜しくお願いします。うまくいくことを祈っています。


*0019  umetaku     [14/02/25(月)-22:44]   
幾山河
私もほそぼそと空洞症のHPを運営しているumetakuです。
もし、移転に際しての避難場所など必要でしたら。

http://www.geocities.co.jp/Milkyway-Vega/4026/?

上記の掲示板をお使い下さい。

>ayaさん
なにも出来ませんが、一応書き込みしてみました!


*0018  さらだ [東京]     [14/02/25(月)-21:28]   
サーバー移動(掲示板閉鎖の件)
管理人さん、みなさん、こんばんは。
この掲示板を無くすのはとっても惜しいので、
引き継げないかどうかサーバー管理者へメールを出して確認中です。
結果がわかりましたら明日の掲示板に書き込みます。
管理人さん、時間が無いので独断で事を運んでいますが、
あしからずご了承ください。


*0017  ガーベラ [滋賀]     [14/02/25(月)-20:51]   
有難うございました
昨年10月に手術をしてから3ヶ月医師と自分しか話す人が居なく
とても不安と孤独でしたが、この掲示板のお陰でとても救われました。
本当に有り難く感謝しています。
管理人さんや掲示板の皆様有難うございました。


*0016  ムーミンママ      [14/02/24()-21:02]   
みなさん、知ってましたか?
こ のコメント枠の上に[重要管理人さんへ・・・掲示板は26日に閉鎖します。]って、出ているのを今気づいて見たところです。ホームページとか詳しくないの でわからないのですが、この掲示板なくなっちゃうのでしょうか?サーバーの移動をするとなると管理人さんに負担もかかるのでしょうね。でも閉鎖になるのは 残念です・・・良い方法はないものでしょうか?

 *0016-01 かよ     [14/02/25(月)-18:02]   
 なくなっちゃうんですね・・・
毎日のぞいていただけに、すごく残念です。
でも、この掲示板に出会えたのは私にとって本当に幸せでした。
何度もくじけそうになった時も皆さんの暖かい励ましとかアドバイスですごく救われました。ホント感謝しています。この掲示板を立ち上げてくださいました管理人さん有り難うございました。

 *0016-02 さらだ [東京]     [14/02/25(月)-20:58]   
 あっ、本当に閉鎖ですね。
26日といえば、明日ですね。
本当に何か良い手はないんでしょうか?う〜ん、、、、、


*0015  さらだ [東京]     [14/02/21(木)-18:17]   
そういえば、、、
そういえば、私も手術の1週間ほど前に血管造影の検査をしました。

私の場合は、そけい部(足のつけ根)から管を挿入して、心臓の近くまで持っていき、
造影剤を注入すると同時に胸髄のレントゲン写真(?)を何枚か撮って、血管の状態を調べました。
全身麻酔ではなかったので意識はありまして、造影剤を注入されるたびに心臓が「バクッ」「バクッ」となって
あまり気持ちのいいものではなかったですね。

終わった後も、ayaさんが書かれているように、
動脈から出血しないよう、何時間もおもしを載せられて動けなかったのがちょっとつらかったですね。

(本番手術のほうは、あっという間に眠らされて、目が覚めたら手術が終わってました)

かよさんもがんばってください。

ではまた。


*0014  ガーベラ [滋賀]     [14/02/21(木)-13:38]   
かよさんへ
こんにちは
手術の前の色々なご心配お察しします。 
私の場合参考になるかどうか分かりませんが聞いてください。
造影剤は腰から細い針を刺入し注入する方法でした。
今はその時の事は忘れていますが大変辛い思いをしたのと
もう一つ出来ることなら手術の前日で無い事をおすすめします。
かよさんは、お若いし早くこの病気がわかったご様子だから
きっときっと早く良くなられると信じています。
ではまたお話しましょうね。

 *0014-01 かよ [岐阜]    [14/02/21(木)-17:27]   
 お返事ありがとうございました。
皆さんいろいろと大変な事を乗り越えてきたのですね・・・
私はまだ弱虫なのでただただ逃げたいだけです・・・
でもこんな事も言ってられませんね!!
みなさん励ましの言葉とかアドバイスをくださるので本当にありがたいです。
まだまだ未熟者ではありますが、これからもいろいろとアドバイス等よろしくおねがいします。


*0013  かよ [岐阜]     [14/02/19(火)-18:52]   
ayaさんお久しぶりです!
お返事ありがとうございました。
ayaさんと同じだったんですね・・・手術の方法はよく分かりました。
ちょっとビビリましたけど覚悟します!ayaさんも乗り越えてきたのだから私も怖がらずがんばります!それと血液造営検査って何をするのですか?
分からない事だらけで知識もなく、もしよろしければ教えてください。

 *0013-01 aya      [14/02/19(火)-22:49]   
 この手術を受けられた方が皆さん受けられたかどうかはわかりませんが 参考までにお知らせします。
脳血管造営法による血管撮影とは、
(利点)1.手術等にあたり血管構築状態を確認できる。
    2.偶発的に新たな病変部がみつかることがある。
つまり、手術時に頭を開いて大事な血管の位置が通常と異なる事で医師が慌てることなく手術を進める事ができる。と、いうことです。
で も、この検査は、色々と危険を伴う事もあり、さんざん先生に脅されました。最悪の場合は命にもかかわるということで 検査には同意書が必要になります。で も、副作用は 本当にまれな事のようですが本当に受けるべきか否か悩みました。検査後も一晩は、動く事ができません。その動けない事も
大変辛いです。
話が前後しますが、検査は手術室で行いました。
右 足つけ根の動脈にほんの少しメスを入れ、そこから管をずっと入れていきます。そして、造影剤を入れながら頭の血管の写真を何枚も撮っていきます。検査自体 は、恐れていたほどのこともなく 先生と話をしながら順調にすすんでいきました。その夜動けなかったのは確かにしんどかったけど 思った程ではありません でした。
(動くと動脈を傷つけている為出血する可能性があるので動けないのです。)もしもの時の為に準備は万全ですね。
この記載に間違いがある場合は みなさんチェックを宜しくお願いします。

 *0013-02 かよ [岐阜]     [14/02/19(火)-23:13]   
 早速のご回答ありがとうございました。
読ませていただきました・・・だいぶビビリました!!
そうですかぁ〜考えさせられますねぇ・・ 
怖いけど覚悟しなくてはいけませんね!
でも前もって知っていれば少しは頭の中で整理がつき、私的には教えていただいて良かったとおもいます。ayaさん貴重な体験話を本当にありがとうございました。

 *0013-03 aya      [14/02/20(水)-10:40]   
 もう1つ参考までに。。。
女性にとって頭の手術となると気になるのは髪の毛をどのようにされるかということではないでしょうか。私は、手術をしなくてはいけないと聞いて、まずそのことを先生に尋ねました。〔主人はあきれていましたが)
こ の病気の他の方の事は分かりませんが 私の場合は、耳の上指2本上がった位置から下を剃り落とされました。つまり ワカメちゃんカットだと思ってくださ い。分かりやすいでしょ。だから前髪も後ろの頭頂部辺りはセーフなので後ろの上の髪を長く伸ばしていれば 退院後も全然人からはわからないんですよ。
でも、私は、ここぞとばかり今はやりの半ウィッグを買ってつけて1ヶ月程楽しみましたけど。。。

 *0013-04 ラッシー母      [14/02/23()-17:14]   
 もうひとつ、参考まで。
私 も首の手術だったので、髪を剃りましたが、ayaさんよりもっと上まで、分かりやすくいうとカッパ状態(泣)。幸い冬場だったのと前髪はOKだったので、 室内ではバンダナ巻、(モーグルの上村愛子ちゃんみたいな)外では帽子をかぶってました。実はウイッグつけて見たかったのですが、ちと、ハズカシかったの で。で、夏はショートカットで過ごしました。
入院中はずっとバンダナ巻いてました。料理の三角きんのように巻いて後ろのひらひらを下にいれてしばるのだ。寝てもあまり支障はありませんでした。


*0012  かよ [岐阜]     [14/02/17()-09:53]   
さらださん、Rさん、ありがとうございます。
お返事ありがとございました。手術の大変さがわかり少し驚いています・・・
でも怖がってもいられませんね。皆さんの体験を参考にして少しずつ気持ちの入れ替えをしてその時を待とうと思います。まだわからない事だらけなのですが、また色々と教えてくださいね。本当にありがとうございました!

 *0012-01 aya      [14/02/18(月)-20:37]   
 かよさんと同じく私もキアリで 空洞は首のみです。
だから 手術をすることになるとたぶん私と同様に減圧術と硬膜形成術ということになるでしょう。
減 圧術は頭蓋骨の一番下の部分と頚椎の一番上を削る手術です。そうする事で水の流れをよくしてやろうとするものです。つまり下がっている大事な小脳はつつく ことなく器である骨を削るという画期的な手術だと私は思います。ですから、血管や神経をつつく手術の多い脳外科においては 割りに心配のない手術であると 説明を受けました。
手術は、4時間でした。術後5日程は確かに苦しみましたが、日にち薬でどんどんよくなりました。装具などもつけることもなく楽な方ではなかったかと思います。(今だから言える!)
ただ、小脳が下がっている分 人より血管の位置が違っている可能性があるので血管造営の検査は余儀なくされる所でしょう。(私もちゃんと受けましたよ。)
入院期間は術後2〜3週間といったところのようです。
少しは参考になればいいのですが。。。
分かっているつもりでも人に説明するのはむずかしいものですね。(実感!)


*0011  みくに [東北]    [14/02/16()-02:18]   
ひさしぶりです
パソコン壊れててこれませんでした/笑

最近の私は、ほとんど寝ないで会社に行く生活
が続いています。薬飲んで調節しているけど、
あまりうまくいってません。

右腕の痺れ、首のハリ、左足の痺れと軽い麻痺、
足のハリ、空洞の箇所の痛み・・・。
これがなくなれば最高なんだけどね。

でも、前向きで生活しなくちゃどうにもならないから
頑張ってます。辛いけど、頑張るしかないから。
4月から、本当に保険料が引き上げになると
かなり生活がきつくなる「みくに」でした。

 *0011-01 さらだ [東京]     [14/02/16()-12:22]   
 みくにさん、こんにちは。

パソコンの故障と体調もあまりよくないとのこと、大変ですね。
私の手術前もまったく同じような症状だったのを思い出します。
がんばってください。

保険料の引き上げの件、本当に頭に来ています。
構造改革、構造改革と言いながら根本的な改革にはまったく手をつけないで
弱いところから取っていくだけなら昔の悪代官と変わらないですよね。

写真集出したあたりから「変なやつ」と思っていましたが、
最近ではとっととやめて貰ったほうが日本のためではないか?と思ってます。
反対の理由はどうあれ、丹羽さんには今回だけはがんばって欲しいな。
おっといけない、これくらいで。
ではまた。


*0010  かよ [岐阜]     [14/02/15(金)-17:25]   
手術について
久 しぶりに書き込みします。今のところ首にだけ空洞がありました。少し経過を見るということになり手術も有り得るということなのですが、どんな手術をするの でしょうか?初めてのことなので少しでも知識を持ち心構えもしていきたいと思うのですが・・・もしよろしければ教えてください。お願いします!

 *0010-01 さらだ [東京]     [14/02/16()-12:09]   
 かよさん、こんにちは!

人により、症状により手術方法が違うのでしょうが、
私の場合は、胸髄血管芽腫(脊髄腫瘍の1種)&脊髄空洞症ということで手術しました。

ちょうど背骨の上を20cmほど切って、脊椎3個ほどを開けて腫瘍をとって、また脊椎にふたをして
骨の周りにチタンの針金を巻いて手術完了でした。今でもチタンが入ったままです。

手術は約10時間ほどで40日間入院していました。
今では背中の手術跡もかなり色が薄くなってきているようです。

かよさんのように首の場合はどういう手術になるのでしょうか?

ではまた。

 *0010-02  [中国]     [14/02/17()-01:31]   
 こんちわ

首の手術ッスか・・7年程前に受けました
空洞症の手術としては、脊髄を切り開いてドレーンを挿入
するだけです(^。^)

って簡単に書けるけど、
脊髄切るってことは結構大変で、脊髄が傷つくと体のどこかが
動かなくなるって事です、実際自分の場合はそれまで大丈夫だった
部分に麻痺が出てきました(T_T)まあ、大したたことは無かったのですが・・・
こればっかりは手術する執刀医または周りのスタッフのスキル・経験
によって左右されると思うので、術式その他不安に思うことは
徹底的に納得するまで担当医と話し合うことが良いかとおもいます。

自分が手術した病院は空洞症に限らず脊髄関係の実績がかなりある所で
手術の結果には納得しています。
当時、首のドレーン挿入は初めてみたいで、先生、香港の学会までどれがいいか探しに
行って、「北海道のがイイみたいだ」って国際電話かかってきた(^。^)
ちなみに自分の手術はビデオに撮られて学会に発表されたそうで
自分にもドレーンが装着されている写真をくれました(イランッチュウねん)
まあ、見舞いの人たちへのネタにはなったが・・・d(⌒o⌒)b♪

首の手術で辛いところは、首を動かせないことによる弊害、苦労したのは食事かなぁ
手にも障害があるんで、よけいにあったのかもしれないが

あと、テレビ見るのに鏡ごしに見てたのですべて左右逆だった(遠い目
久しぶりにおもいだしたのぅ

(チョット酔い子で乱文失礼)


*0009  ガーベラ [滋賀]     [14/02/14(木)-16:10]   
掲示板の皆様
掲示板の皆様ごめんなさい。

懸命に取り組んでいるのですがびっくりする様な画面を出して

おじゃまむし許してください。

       ( 顔が出なくてよかった)  

 *0009-01 ラッシー母 [愛媛]    [14/02/14(木)-20:36]   
 一生懸命なガーベラさんの姿勢がとっても好きです。また、書いてくださいね。見てますよ。ワタシも今、ちょっと痛いです。3月に診察の予約が入っているので、それまで様子見です。

 *0009-02 aya      [14/02/15(金)-00:00]   
 ガーベラさん
私も見てます。読ませてもらってます。
全然 平気です。頑張ってトライして下さいね。
な〜に 3ヶ月もたてばプロ級になってるかも・・・
とにかく お互い 病気に負けず頑張りましょうネ!


*0008  ガーベラ [滋賀]     [14/02/14(木)-15:55]   
さらださん今日は  (パソコンが又思い通り動いてくれませんので)
さらださんごめんなさい。嬉しいお返事頂いていましたのに上手く操作出来ず前後読み取ることが出来なくて大変失礼しまし。
術後の事ですが私の場合、体の左側特に頚椎から指先の痺れ痛みを通り越した様なだるさはいつも在りますが、痛くて眠れないと云う様な事が無い割合
健康状態で手術をしました。
今のところはっきりしたことは判りませんが、肘から指先に痛みを感じるのはいいのかな?と思う事にしています。来週MRI撮ります。ではまた・・

 *0008-01 さらだ [東京]     [14/02/16()-11:58]   
 ガーベラさん、おはようございます。

さらだ(男、54才)です。(^^;)
ちなみに「さらだ」とは、うちの飼い猫の名前です。今年で20才になりますが、まだまだ元気です!。

私は手術して約1年半になります。私も来週の月曜日に診察です。
大体、半年に1回くらいの割で見てもらっていますが、最近はほとんど問診と、
かなづちで「こんこん」とやられる程度です。
そろそろMRIをとってもらえる頃かもしれません。

ガーベラさんは指先に痛みを感じるということですが、
まだまだ神経が働いているということで良いことかもしれませんね。

私もやはり手術した(第五胸椎)から下に感覚異常がありますが、
せっかく手術してもらったのだから健康にならなくてはと、1年前からプール&ジム通いを始めて
最近は1000mくらい泳げるようになりました。(それまでは50mがやっとだったんですが、、、)
しばらく続けようと思っています。

ガーベラさんもがんばってください!(^^)/~~

ではまた


*0007  ガーベラ [滋賀]     [14/02/11(月)-11:16]   
今までの
私輪


*0006  ガーベラ [滋賀]     [14/02/09()-12:24]   
今から思うと
少し使えるようになったパソコンで皆様のメールを拝見出来るまでは
来たような気がしますが、まだまだ四苦八苦の状態です。
今から思うと、がんばるちえちゃんのお母さんと殆ど同じ症状と
あらゆる治療や体質改善しょうと色々試みました。
一番ショツクだつたのは二十年位前、肩・腕・手首・に沢山の水ぶくれ
低温火傷です。そのほか数え切れない程ありますが、私今・自分だけで
なく分ち合える方々が居て下さる事に何とも言えない気持ちで一杯です。
でも、ご安心ください私を見て外見健康で陽気なおばさんらしいです。
五十肩が良くなれば随分楽になると期待しているところです。
では又よろしくおねがいします。


*0005  ガーベラ [滋賀]     [14/02/06(水)-22:18]   
手術後五十肩に
ヒサ様こんばんは
術後五十肩に悩まされ余分な薬を呑み
首から上が重苦しく少しは楽にならないかと
思っています。
私の場合はこの病気との付き合いはとても 
長いようです。
今月の中ごろにMRIを撮り結果を見ることに
なっつていますが,いろんな苦しい症状は
変わらない事とおもいます。


*0004  ヒサ [近畿]     [14/02/06(水)-18:16]   
術後の症状について。
み なさん、こんにちわ。私の母が空洞症と診断されてから早いもので1年が過ぎようとしています。術後の経過は最悪で今では手術前以上に痛みがひどいようで す。こないだMRIを撮影したんですが、以上はないということでそれなりに納得はしているんですが、以前より痛みがひどいことで母はすごく落ち込んでいま す。やはり手術をしても痛みはおさまらないものなんでしょうか。寒い季節なのでそれも痛みを増す原因になっていることと思うんですが、見ていて痛々しいほ どです。最近では痛みに負けそうになっています。弱気になってしまってます。みなさんは術後の経過、どうですか??

 *0004-01 さらだ      [14/02/06(水)-19:35]   
 ヒサさん、こんにちは。

私は1年半前に脊髄腫瘍&空洞症ということで手術しました。手術前はひどい肩こり(50肩?)で左肩が水平より
上に上がらなかったり、寝ると背中から首にかけて痛みがひどく寝られなかったりということはありましたが、
手術後はその痛みはなくなりました。

しかし、胸から下にかけては感覚異常が残っており、特に両足のつっぱり感やしびれ感は手術前と同じか、
若干手術前よりひどくなったような感じです。

主治医には入院する前の状態で退院できれば手術は成功したと思ってくださいと言われました。
私も毎日歩いて会社へ通えているのだから「有難い」と思って生活しています。

私の場合は、一応痛みだけは感じなくなりましたが、他の皆さんはどうなんでしょうか?
ではまた。


*0003  かよ      [14/02/02()-11:42]   
ayaさんありがとうございます。
返 事がもらえるなんて思ってもみなかったので少しビックリしました!読んでるうちに涙が溢れ出てしまいました・・・この病気を知ってから弱くなりました。で もここの掲示板に来ている人達はホントに色々な事を乗り越えてきた人達だからこそ文章にもとても重みがあり勇気付けられます。ここの掲示板に来て本当に良 かったです!私もこれからの事を前向きに考えていきたいと思います。

 *0003-01 aya [広島]     [14/02/02()-13:37]   
 かよさん、私も涙がでてきてしまいました。誰でも病気は、人事で自分にふりかかるなんて思いもしてませんよね。それが 聞いた事もない病気でそれも脳外科なんて 信じられませんよね。
でも、病気になった事で家族の絆は深くなったと思うし、いろんな人たちからの励ましや思いやりをたくさん頂いて自分て本当に幸せだと思う事ができました。それから人の痛みとか苦しみも分かってあげられるようなやさしい気持ちもわいてきました。
でも辛いよね。痛みはあるの?
来週から検査なのね。でも そんな痛い検査とかはないから力を抜いてお医者様を信じて頑張ってきて下さい。
これも 神様がくれた試練なのかね?いじわるだよね、神様って。。。


*0002  ガーベラ [滋賀]     [14/02/01(金)-18:03]   
 はじめまして宜しくおねがいします。 
私は今日このページに参加したかったので講習を
受けてきた新米です。
外見は少し大柄でとても健康そうに見える60さいです。
長い間色々な症状が出ていたのは
頚椎の異常でいつかは手術をする積りでしたが
いちどのMRIで空洞症とわかり四ヶ月前に手術をしました。
医師は現状維持出来たらよいと思ってほしいと言われました。
この後の様子は又後で聞いて下さい。
どうぞよろしくおねがいします。 

 *0002-01 さらだ      [14/02/06(水)-19:45]   
 ガーベラさん、こんにちは。

113番にも書きましたが、私は1年半前に手術しました。
私の場合は約10年前くらいから徐々に足のしびれが上に上がってきて、
最後は肩や首の痛みに耐えられなくなりました。

最近は空洞症はMRIを使えば一発で発見できるようですね。
(5年前にもMRIをとったのですが、その時は首と腰をとっただけなので、
胸にでききてた私は見落とされました!!!)

私もガーベラさんと同じく、医者からは現状維持できれば成功だと言われました。
一応、歩いて退院できて痛みも無くなってはいますが、胸から下のシビレ感やツッパリ感は
なくなりません。ガーベラさんの症状は術後どうでしょうか?

それにしてもこのページに参加するのに講習を受けられたなんて、すごい気力ですね。
お互いにがんばりましょう。


*0001  かよ [岐阜]     [14/02/01(金)-13:02]   
はじめまして!
私 も29日に空洞症と診断されました。キアリだそうです。今はただただショックで何も考えられません。子供も2人います。まだ小さいです。来週からいろいろ と検査をするようです。今は首しかMRIを撮ってないのでいろいろな所を撮るようです。初めて聞く病気だったのでまだ何も詳しいこととかわかりません。皆 様のコメントをよく読ましてもらい勉強します。なにかアドバイスとかありましたら是非教えてください。

 *0001-01 aya [広島]    [14/02/02()-00:04]   
 かよさん、はじめまして。広島のayaです。
私も7ヶ月前かよさんと同じように診断され昨年10月に手術を受けました。今は、痛みはあるものの経過は良好です。
病気がわかるまでの半年は、体の痛みは肋間神経痛と思い込んでいましたし、まさか自分がそんな珍しい病気にかかっていようとは思いもしませんでしたので 空洞症と聞いた時は、ショックでショックでたまりませんでした。きっと今のかよさんと同じ気持ちです。
でも 幸いな事に治療の方法もはっきりしている病気だし、命を取られるような病気でもないので怖れる事はありませんよ。それに一人ではありませんよ。珍しい病気でも仲間はいます。大丈夫!!共に頑張っていきましょう。

 
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