こんにちわ脊髄空洞症

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こんにちわ脊髄空洞症

＜ＣＧＩセンター掲示板過去ログ＞[部屋番号]144314／[期間]平成14年1月分

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こんにちわ脊髄空洞症

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*0009	みち　[滋賀]　　　　　[14/01/30(水)-12:40]
こんにちは
今回、こちらのページを初めて見させて頂きました。今は時間がないのでコメントできませんが、できるだけ参加したいと思います。

*0008	かい　[海外]　　　　　[14/01/22(火)-15:13]
初めまして
最近、脊髄損傷＞＞＞空洞症のパターンを踏んだ一人になった３０+歳、心新たに（！？）この病と付き合って行こうと心固めたところです（笑）。　脊髄損傷を機に「これは無い頭絞るしかないな」と、大学の専攻を変え、行動医学なるものに励み、その過程で、頚椎・脊髄損傷の最後の砦である脳の機能をうまく活用して、治療や補助機具など出来ないだろうか、等、とんでもないことを（！？）思うようになり、その関連の仕事をしています。一時帰国中に、どうも調子悪いな、、、と、昔世話になったお医者様方に挨拶も兼ねて診てもらったところ（１０年程連絡は取り合ってる今では第２大家族）、空洞症の診断が下りました。「頑張り過ぎるなよ」とのアドバイスを先生方から帰りに頂き、その病院を後にしたのですが、その言葉が私には大変有難いものに聞こえました。「ここまでやってこれたんだ。これからも自分は大丈夫さ」という何処から涌き出て来るか判らない妙な自信のようなものに加えて、先生方のその言葉は「本番はこれからだぞ」と私を前に押してくれているようでした。「どういう思いで、ここまでやって来た？」という、とある先生からの質問に対する私の答えは、その当時から変わらず：「生き延びるチャンスをこれだけ沢山の方々（病院の方々、家族、友人等などを含む全ての人）に与えられて、これを活かさないでおけるわけが無い。」自分自身の体の調子の変化に、時に苛立ち、時に落胆し、時に叫んで（一人で風呂の中で時に大声を出すのは、内緒）、時にちょっとしたことが出来たと喜び、時に「人生楽ありゃ苦もあるさー」と水戸黄門のテーマを口ずさんだり。（これは自分でも何故にこのフレーズを歌ってるのか不明です）（笑「自分はここで終わらない。休憩を取らなくてはいけないことがあっても、後退することは決して無い。」この思いだけで、今までやってきたと思う。　そして、これからも、そう、、、。（と、心から願う）（笑）シャント処置の日時を明日決めるのですが、ここにいらっしゃる皆様とともに、今後もがんばりたいと思います。
	0008-01 ともみ*　[東京]　　　　[14/01/22(火)-20:38]
	かいさん、はじめましてこんにちわ☆ きっとみんな「空洞症」といきなり言われたら、ビックリするし、苛立ったり途惑うと思います。私も、初めはかなり焦ったりしていましたし・・・。でも、ここのＨＰにいろいろ書き込んだりして、色々な方からメールを貰ったりして少しずつ落ちついてきました。だから、上手く言えないけれど「なんで自分だけ？」と思わず、ある意味「みんないるし」って。前向きに頑張っていってください。寒かったり、天候の落差があると身体が辛いですが、お互い身体を大事にしましょう☆

*0007	aya　[広島]　　　　　[14/01/13(日)-17:10]
はじめまして！
まさこさんへ　（皆さん、はじめまして広島のayaです。宜しく！）はじめてこのHPを見てまさこさんの投稿を読ませて頂いたとき、私は感動しました。だってくしゃみをして痛みを感じて　脳外科に行ってみたらと勧めてくれるお母さんてなかなかいらっしゃらないと思います。私もこの病気の始まりは、平成１２年１２月初旬にひいた風邪からでした。咳がひどくて　咳の度に右肩甲骨の辺りがひどく痛みました。なんの疑いもなく内科にかかりました。診断は咳からくる筋肉痛。納得しますよね、普通。その後、昨年６月に病気判明。１０月に手術を受けましたが　今現在、右半身にかなり痛みがあります。あのとき脳外科にかかってMRIをとってもらっていたら今の痛みはなかったのではと思うと残念です。ですからまさこさんが非常に羨ましいです。あなたは超ラッキーな方ですよ。すごいお母さんに感謝してくださいね。では、また
	0007-01 まさこ*　[栃木]　　　　[14/02/28(木)-18:14]
	ayaさん（あえてこう呼びます）、時々見てくれていたそうなので、書き込みしてみました。正体がわかってしまった今、見てもらえれば、幸いです。

*0006	ともみ　[関東]　　　　[14/01/09(水)-00:03]
あけましておめでとうございます☆
お久しぶりです。 7月に事故してから、しばらく来ていたのですが・・・入院など等してました（TOT）頚椎損傷・・・と言いつつ、やっぱりMRIを定期的に取って、ハッキリした空洞症にいつなるのか・・・（今は水が溜まってないので、損傷・・・）経過を追っていくと言われましたが、（だから、今は首はほっぽらかし・・・）ヘルニアの方から足の痺れなど（リハビリ）見ているようですが。。。正直、手が痺れてると、足も痺れてます（TOT) ここに来ると、あぁ～戻ってきた・・・・、あたしも頑張ろう！と思います。正直、事故当時から比べて手のツッパリや痺れは進行してますが。。。これからも、前向きに頑張っていこう～と思いますので、今年もどうぞよろしくお願いします☆

*0005	船長　[兵庫]　　　　　[14/01/08(火)-23:28]
さらださんへ
さらださんありがとう。わたしも早く手術をしてほしかったのですが、去年の１１月８日に空洞症がわかってから２ヶ月間、３回病院を替わり今の病院でわりに軽く（手術やりますよ）といわれ（それじゃお願いします）と決めました。で１月１５日手術決定、ところが今日電話が手術２５日に延期（が～ん）なんかガックシ来ています。（でもいいか、手術までまた時間が出来たのでなにをしようかな？）と、わりと単純に考えています。

*0004	船長　[兵庫]　　　　[14/01/07(月)-23:26]
Rさんこんにちは
わたしは９月でした。でも頭をぶつけたらしく３日間意識不明、よって事故の記憶はなし一緒に走っていたともだちによると、バイクと一緒に反対車線の下り坂を火花を散らしすべりながらトラックの前部下側に頭から突入したそうです。ヘルメットは真っ二つに割れて当たり一面、血の海だったそうですがわたしはおぼえておりません（あ～よかった）でも、たぶんそのときに背骨が（あ～なんてこったい）そのときは痛くも痒くもなかったのでそのままでした。それと今日入院の手続きと麻酔科の診察をうけてきました。（さあ～あとはさっさと手術してちょうだい）という感じです、もう治る気でいます。（根が単純なもので）手術は姫路赤十字病院で、空洞症とクモ膜のう胞と脊髄のヘルニアと同時に３箇所するので１３時間ぐらいかかるそうです（でも寝てるからいいか）それではまたカキコキしますので、それではRさん、みなさんもガンバッテください。

*0003	ムーミンママ　[北海道]　　　　　[14/01/05(土)-11:40]
２００２年、新年がスタートしましたね。
ご無沙汰していましたが、今年も宜しくお願いします。このＨＰとのおつきあいも１年になりますが、みんながんばっているんだなーと、いつも励まされます。　娘の空洞症は安定していますが、やはり時々手や足を痛がる事と空洞症による側湾症の装具治療が年頃の女の子には辛いものがあります。カゼもひきやすく、ひくと長引くので二学期は結構、学校を休んでしまいました。冬休み中に少しでも、遅れを取り戻そうとあせるのは親ばかりで、子供はすっかり勉強嫌いになっていて、しかも反抗的な態度なので、ついケンカになってしまうんです。体が１番大切とわかっていても、ついもう少し・・・と思ってしまうのは親の勝手かなー・・・。今年も悩みは尽きないと思いますが、プラス思考で明るく行きたいですね。それではまた。
	0003-01 なーの*　[東京]　　　　[14/01/06(日)-18:12]
	はじめまして。１月４日に６歳の娘が「脊髄空洞症」だと診断されました。まだ分からないことばかりで勉強中です。似たような境遇の方がいらっしゃいましたら、いろいろ教えてください。これまでの経緯など、簡単に書いておきます。入学前検診で、「側湾症では？」の疑いで、ＭＲＩを撮ったところ、「脊髄空洞症」だと判明しました。本人は自覚症状もなく、元気に遊んでいます。近々、病院に詳しい話を聞きに行きます。いろんなサイトで手術は早い方がいいと書いてありますので、それも前向きに考えたいと思っています。分からないことばかりです。いろいろ教えてください。よろしくお願いいたします。

*0002	木　[関東]　　　　　[14/01/04(金)-22:22]
本年もよろしくお願いいたします
みなさん、こんばんは。新年を迎えましたね！今年もよろしくお願いいたします。書き込みをしようと思いながら、なかなか出来ずにダラダラとしてしまっております。寒さが厳しいですから、みなさん症状が辛い時期だと思います。それでもめげずに、前向きで行きましょう！
	0002-01 さらだ*　[東京]　　　　　[14/01/07(月)-22:21]
	みなさん、木さん、あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします！私も術後２回目の冬を迎えておりますが、心なしか、昨年よりも足のつっぱり感が強いような気がしています。木さんの言われるとおり、皆さん前向きで頑張りましょう。

*0001	船長　[近畿]　　　　　[14/01/04(金)-13:16]
始めまして
始めまして。１月１５日に脊髄空洞症の手術をおこなう３８歳の男性です。わたしの症状は現在腰から下にでています。右足のしびれと左足の筋力低下などです。わたしのはキアリではなく２３年前のバイクの事故の際の脊髄圧迫骨折が原因ではないかとの事のようではつきりとはわからないようです。空洞の範囲は背中から下側がほとんど空洞の状態らしいです。あとクモ膜のう胞というものができているそうです。病状のわりには症状が軽いと医者もおどろいているようですがわずかですが症状は進行しているようです。でも車は運転できるし歩行もビツコを引きながらも出来るのでさほど苦にも思わずすごしております。それでわまたこちらにおじゃまする時をたのしみにキーボードをおきます。
	*0001-01 Ｒ　[中国]　　　　　[14/01/04(金)-23:59]
	こんちわ＞２３年前のバイクの事故の際の脊髄圧迫骨折奇遇ですね、私も１９７９年６月の出来事でした（遠い目バイク事故の脊髄圧迫骨折は１ヶ月半で治ったのですが・・６年後発症しました(T_T) 手術で症状は改善されると思いますのでガンバッテねま、ガンバルのは執刀医ですが・・私の場合８時間ほどかかったのですが、自分的には一瞬でした。近頃は麻酔技術が発達しておりますので、苦しみたくないとリクエストしておけばケッコウ聞いてくれます。（なんだかんだで全身麻酔５回経験者＞私）
	0001-02 さらだ*　[東京]　　　　　[14/01/07(月)-22:17]
	船長さん、こんばんは。もうすぐ手術だそうですね。成功を祈ります。私の手術の時も頑張るのは本人ではなくて医者だといって皆で笑いましたが、でもやっぱり「頑張ってください」というしかないですね。症状は徐々に悪化しますので、早めの手術が適切だと思います。 Good　Luck!

　

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