こんにちわ脊髄空洞症

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こんにちわ脊髄空洞症

＜ＣＧＩセンター掲示板過去ログ＞[部屋番号]144314／[期間]平成13年12月分

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こんにちわ脊髄空洞症

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*0004	dio　[三重]　　　　　[13/12/24(月)-22:25]
はじめまして
はじめまして。いきなりですが僕の彼女が脊髄空洞症です。といってもお医者さんには脊髄空洞症の一歩手前といわれたそうです。運動などしたあとは手がふるえて握力も落ち手のひらだけは熱さ冷たさはわかるのですが痛さがわからないそうです。もし手術などすることになった場合かなりの治療費がかかるのでしょうか？また症状をやわらげる方法などがあるのでしょうか？どなたかおしえてほしいです。よろしくおねがいします。
	0004-01 さらだ*　[東京]　　　　[13/12/25(火)-00:06]
	こんばんは。やはり、治療費がいくらかかるかというのは一番気になることですよね。私の場合は、昨年の夏に脊髄腫瘍＆空洞症の手術で私立の大学病院に４０日間入院していましたが、その期間だけで約５５万円かかりました。健保本人で２割負担のケースです。もちろんこの他に、入院前後の検査や診察、薬代などがかかります。但し、入院保険に入っていたのと、健保からの高額治療費の払い戻しがありましたので、金額的にはとんとんといったところでしょうか。症状をやわらげる方法ですが、この掲示板をはじめから見てもあまり効果的な方法は書かれてないようです。わたしの場合も主治医から「入院したときの状態で退院できれば手術は成功と思ってください」と言われました。そのとおりで、症状的（足のシビレ、つっぱり感など）には手術前となんら変わっておりません。進行は止っているようです。いろいろ調べれば最善の方法が見つかるのではないでしょうか。連絡いただければ知っていることはお伝えできます。ではお大事に。
	0004-02 dio*　　　　　　[13/12/25(火)-21:19]
	さらださんありがとうございます。やはりけっこうかかるものなのですね。これからいろいろ調べてみます。
	*0004-03 Ｒ　[中国]　　　　　[14/01/02(水)-02:48]
	こんちわ空洞症になって１６年の経験から言わせてもらうと手術費用気にするより先に手術によって治るのかどうかをまず考えたほうが好いと思われます１００万円とか２００万円かかったとしてもそれで進行が止まったとしたら安いものです麻痺が進んでからは取り返しがつきません症状が軽いうちに処置をして進行を止めるのが先決ですお金は後で取り戻せますが、失ったきのうは戻ってはくれません。

*0003	ラッシー母　[愛媛]　　　　　[13/12/19(水)-19:41]
掲示板初体験です
すみません。初めてなので、要領がわかりませんが。12/18で41歳になってしまいました 5 年ほど前から、背中が痛くて、肩こりだと思って整形外科でMRIをとり発覚、即大学病院行きで手術をしました。キアリ奇形です。減圧術です。症状はあまり変わりませんが、進行が遅くなったみたいです。この病気、熱や痛みの感覚が鈍くなるらしいのですが、私は鋭くなってるんです。左手が特に。とりあえず、痛いながらも日常生活はフツー（に見えるらしい）に営んでます。でも、将来のことを思うとちょっと不安。ここに来て結構世の中にはいるんだな、と安心？しました。また、来ま～す
	*0003-01 木　[関東]　　　　　[13/12/19(水)-23:53]
	掲示板初体験、おめでとうございます！はじめまして！木と申します。誕生日は昨日ですね？そちらもおめでとうございます！手術をされたとの事。進行が遅くなったのであれば、意味があったのだと思います。私は手術をしていないので、手術関係の質問や不安がある人たちにもしよかったら色々答えていただけると、皆さん喜ばれると思います。この病気って、進行の状態が酷くなるまでは周りから健康そうに見られる事が多いです。私自身もそうです。今の仕事場の同僚はほとんど、気付いていないでしょう。見た目上判らない事が、良かったり困ったりする事もあります。必要以上に心配されたり、特別扱いされたりしないので気が楽ですが辛いときなども理解してもらいにくいですし。私が前の職場を辞めた時も、「そんなに元気なのに？」というような同僚の反応もありました。温痛覚が鈍くなるのが通常ですが、鋭くなっているのですか？ただ、私も時々鋭く感じてしまう事もあります。特に冷たさに関しては。ただ、いずれにしろ温痛覚の異常ではあるわけで、困ったものです。ラッシー母さんも火傷等をしないように気をつけて下さいね。将来を考えると不安になると思いますが、同じ病気で頑張っている人もたくさんいます。また、もっと難病で苦しんでいる人たちもいます。医学も日々進歩していますから、もっと良い治療法が出来るかもしれません。そう思って、私は前向きでいたいなぁと思っています。自分自身が辛い分、周りのみんなが笑顔でいられたらいいな、と思って毎日を大切に過ごし、前向きでいようと思ってます。ただ、実際はダラダラとして毎日を過ごしがちなので全然ダメなんですが・・・。　愚痴や日々の出来事などでも良いと思いますので気軽にまた書き込んでくださいね！　それでは、また！
	0003-02 ラッシー母*　[愛媛]　　　　　[13/12/21(金)-17:54]
	木さん。お返事ありがとうございます。返信があるのってなんかうれしいですね。おもしろ～い！！私も特別扱いされないので、ラクですし、根が楽観的なので、手術もわりあい、気軽にOKしちゃいました。親は結構ナーバスだったみたいだけど、私の体のことはは私が決めるのだとばかり、大学病院の初診時に入院手続きして帰りました。（ベッドの空きがなく、3ケ月待ちはあたりまえといわれたかならなんですけど。その3ケ月でゆっくり考えようと。）生活に支障がある人にとっては、ポジティブでいられないことってありますよね。私は整形外科で手術を受けたのですが、ここの患者さんは100％手術をしにきた人たち。それも、みんな（70代のおばあちゃん）とかも前向きに治ろうとする姿を見て、元気づけられたことを思い出しました。ただ症状もケースバイケースだし、情報が少なすぎて、判断に迷うこともあるので、多くの人の体験など聞けたらいいですよね。また、私の体験でよければ、お知らせしたいと思います。今は、仕事中なので。

*0002	木　　　　　　[13/12/11(火)-00:42]
お久しぶりです
皆さんお久しぶりです。いや、はじめまして！の方が多いかもしれませんね。しばらくご無沙汰しておりました「木」です。ここのところ、めっきり寒くなりましたね。空洞症は筋肉の動きが悪くなるので、寒くて血行の悪くなるこの時期辛い事だと思います。かく言う私自身も、凝り固まった左手を、揉みほぐしながら毎日頑張ってます。痛覚が鈍くなったはずなのに、凝り固まった腕が内部から痛いのは不思議な感じです。さて、私がここのところ書き込みが出来なかったのは仕事が忙しかったり、精神的に落ち込む事があったりといろいろあったからです。ただ、そんなときでも、時々はここ見て書き込みをしようと考えながら、なかなか気力が出ませんでした。しばらく時間が経ち、少しずつまたこちらにも顔を出し、書き込みも出来たら良いなと思います。これからまたよろしくお願いいたします。皆さんの書き込みへも、少しずつ色々書いていきたいと思います。
	0002-01 サルビア*　[関東]　　　　　[13/12/14(金)-23:14]
	木さん、こんばんわ。お久しぶりです。私もたまーにのぞいていましたが、特に右腕の力が落ちてきて、固まってきて、マウスを握るのが疲れたりで、めげています。以前は、暖かい言葉をかけてくださりありがとうございました。脊髄腫瘍は経験しているけど、空洞症の症状は始めてだったし大分怯えていたところだったんです。寒くなりましたね・・。これから世間では、クリスマスとか行事が色々目白押し・・・。でも私は冷えないように気をつけますぅ。＾＾
	*0002-02 木　　　　　　[13/12/19(水)-23:36]
	お久しぶりです！右腕の力が落ちてきたのですか？症状の進行を感じると、落ち込んだり寂しくなるものですが前向きでいたいですね。力が落ちたとの事ですが、最近寒いので、その影響もあるかもしれませんよ。寒いと必要以上に筋肉が凝り固まりますから。温かいお風呂にでも入って、ゆっくりマッサージでもしましょう！入浴は体を温めるばかりでなく、精神的にも落ち着かせてくれます。お風呂っていいですよね！ただ、寒い浴室に急に入ったりすると、体に負担をかけてしまうので気をつけて下さいね。　クリスマスが近づいてますが、私にとっては毎年大したイベントもなく今年も仕事で、「クリスマスって何？」って状態だろうと思います（笑）。　また時々気軽に書き込んでくださいね。

*0001	まさこ　[関東]　　　　[13/12/07(金)-22:27]
はじめまして。
こんにちは。HP拝見しました。私も現在脊髄空洞症です。２２歳です。以前から「くしゃみ」をすると左腕が痛かったのですが、今年の夏、どうにもこうにも笑い事じゃなく痛い。肩こりのせいだと決め付けていた私に母が近所にある脳外科に行ってみたら？といいました。兄が小学生の時、サッカーのヘディングが原因で」（成長期に首に負担はよくない）一時的に服のボタンが締められなくなってしまったのを思い出したそうです。病院に行ってみて、くしゃみで痛いのはおかしい→MRI→検査入院。結果はキアリ奇形による脊髄空洞症。誰だって「異常ありませんでした」って言われるために検査するのに・・・。９月３日に手術をして、２週間後、水は良好に流れて晴れて退院。ところが！！２カ月後のMRで再び水が・・・。手術まえより溜まっているわけではないので、今は「様子を見ましょう」という状態。術後、痛くなくなったくしゃみも、今は痛かったり痛くなかったり。自分のことばかり話してしまいましたね。（＾。＾A)　　入院中、脊髄関係の患者さんは多かったけれど、同じ病気の人はいませんでした。友人にインターネットカフェに連れて行ってもらい、たまたま見たのが「こんにちは脊髄空洞症」と「がんばるちえちゃん」と、あと一つは忘れました。今は一昨日入ったばかりの我が家のインターネットで拝見中です。私は病状の割に症状は軽いのだそうです。今も今までどおりの生活をしています。ちえちゃんにはただただ「かんばって」ってしか言えません。がんばって、ってすら言ったら失礼のような気もします。このHPをみて勇気が出た人がたくさんいると思います。本当にありがとうございました。まさこ

　

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