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こんにちわ脊髄空洞症
<CGIセンター掲示板過去ログ>[部屋番号]144314/[期間]平成13年11月分
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こんにちわ脊髄空洞症
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*0006  えみこ [関東]     [13/11/30(金)-15:00]   
かおりさんへ
http://www.ops.dti.ne.jp/~horibe/bbs/bbs.htmlnのページを読んでみたらいかがでしょうか。情報があると思いますよ。
子供さんの誕生の喜びと一緒に大変な病気で右往左往していると思いますが、
産後のお母さん自身のお体も大事にして下さいね。
お子さんは自分で行動出来ません。お父さんお母さんの行動のみです。
たくさん勉強して、たくさん情報を得て、お子さんにとって一番良い方法を取ってあげて下さい。将来お父さんとお母さんの子供でよかったと言われるように。無理せず、あせらず頑張って下さい。

 *0006-01 えみこ [関東]     [13/12/02()-20:10]   
 訂正・・・
先日レスしたアドレスですが、http://www.ops.dti.ne.jp/~horibe/でした。
ここからなら入れますので覗いてみてください。ご迷惑おかけいたしました(汗)


*0005  かおり [滋賀]    [13/11/22(木)-18:40]   
赤ちゃんが空洞症と言われてしまいました。
はじめまして。
出産前に二分脊椎と水頭症と診断され、
先月10月15日に帝王切開で女の子を出産しました。
翌日に二分脊椎の手術、2週間後に水頭症のシャント手術をして、
体重も増え始め,自力哺乳もできるようになりました。
1ヶ月を過ぎて、退院に向けて全身のMRIをとったところで、
脊髄空洞症が発見されました。
(ちなみにキアリ奇形はないです。)
とりあえず退院はできましたが、次の検査入院が決定済みです。
発見が早いほうが良いのはどの病気も同じですけど、
ベビー時代にわかった人っているんでしょうか?
(ベビー時代にMRIを撮る人自体が少ないはずなので出会うのは無理かな;)


*0004  マジックハンド      [13/11/12(月)-22:53]   
はじめまして。
こ んばんは、はじめまして。脊髄空洞症と診断されました32歳の男性です。原因は脊髄損傷から来る脊髄の癒着によるそうです。この掲示板には脊損の方はいま せんよね。現在オペをするべきかどうか、迷ってる最中です。それにしても、ここにいらっしゃる方々の頑張りには頭が下がります。現在精神的にかなりまいっ てるので、みなさまの書き込みをみて励まされています。ではまた。

 *0004-01 さらだ      [13/11/13(火)-20:36]   
 マジックハンドさん、こんばんは。

確かに脊髄損傷の方は少ないですね。
でも交通事故で空洞症になられた方がいらっしゃるようです。
(68番の書き込み)
何か情報を書き込んでくれるといいのですが。
掲示板を見ると確かに励まされますね。
頑張りましょう。

さらだ。

 *0004-02  [中国]     [14/01/02(水)-03:16]   
 こんちわ
脊髄損傷です
ここは、床擦れで入院してるときの暇つぶしで見つけました(笑
まあ、マイナーな傷病ですんで認知されてないんですが
このようなBBSあるとは知りませんでした。
現在首にドレーン入ってます
で、迷ってるのなら手術したほうがエエと思うのです。
ほっておいて、影響が無ければエエんですが・・・


*0003  さらだ [東京]     [13/11/09(金)-23:17]   
脊髄空洞症の会
こんばんは。
いろいろ調べていたら、脊髄空洞症の会の情報が見つかりました。
確かめたわけではありませんが参考になればと思い転記します。

http://www.jpha.or.jp/jpha/soudan/12/12_06.html
上のホームページに次のような文章が載っていました。

財団法人難病医学研究財団と厚生労働省健康局疾病対策課が協力して運用している難病情報センター(http://www.nanbyou.or.jp/)では,国が研究・調査の対象に指定した118の難治疾患の情報を提供しています。
■難病情報センターホームページで紹介されている疾病別患者会■(H12年11月現在)

脊髄空洞症の会 048-687-1583

以上です。


*0002  なおなお [九州]    [13/11/06(火)-22:07]   
教えてください
  私の兄が脊髄空洞症との診断を受けました。聞いたこともない病名に皆うろたえています。何より症状がショッキングです。手足の麻痺で感覚がなく、歩行もつ たい歩き程度しかできず、排尿も困難で管を通しています。ほんの一週間足らずで一気にこれだけの症状が出ました。兄自身が当然ながら一番落ち込んでいま す。だって10日前までゴルフに行くほど元気だったのですから・・・
 今、病院を何軒かまわって明日大学病院に行く予定です。今までの病院で急いで手術をしなければいけないと言われました。
 詳しい方、どうか教えてください。手術はどのくらい有効なのでしょうか。症状の改善が多少なりとも見られるのでしょうか。また、いい病院をご存知の方いらっしゃいましたら教えてください。

 *0002-01 さらだ [東京]     [13/11/06(火)-23:36]   
 なおなおさん、こんばんは。

わたしもこの掲示板でいろいろな方の症状を読ませていただいていますが、
10日たらずでこれだけ一気に症状が出られた方の例は聞いたことがありません。
大体、何年か何十年かをかけて徐々に悪くなるか、なにかの都合でみつかるか
がほとんどのようですが、、、、

私個人の経験から言えば手術は早いに越したことはないと思います。
しかし、掲示板を見る限り、手術してもすっきり良くなる方は
残念ながらほとんどないようですね。(そういう私もそうですが)

関東近辺ですといろいろと大学病院名が出ていますが、
残念ながら九州地方の病院名は書かれてないようです。
どなたかご存知ありませんか?

ではまた さらだ。

 *0002-02 さらだ [東京]     [13/11/13(火)-23:25]   
 なおなおさん、こんばんは。
新開さんのホームページ
http://www5a.biglobe.ne.jp/~shinkai/toubyoki-open.htm
に次のような記述がありました。
福岡県の飯塚に脊髄専門の病院があるようですね。

=============================
妻は敷地内に設置された付き添い者用の厚生棟に
泊まることになっている
脊髄損傷で重度の患者が多く、このような配慮がなされている
このような脊髄専門の病院は国内に仙台、そしてここ飯塚の
二ヵ所しかないということだ
=============================

以上です。さらだ。


*0001  さらだ [東京]     [13/11/04()-22:08]   
症状その-2
今日はつっぱり感、足の重さ感について書きます。
一言でいうと、手術によって足のつっぱり感がなくなることはありませんでした。
手術の前に医者から、「症状の進行は止められるが、よくなるかどうかはわからない」といわれていたので、やはりそうだったかという程度に受け止めています。今はすこしでも筋肉を鍛えておかなければと水泳やジムをはじめました。
つっ ぱり感ですが、もともと下半身の筋肉が硬かったのに、それに輪をかけて硬くなり柔軟体操がまったくだめになりました。歩く時はともかく、たまに走る時など まるで竹か木で身体が出来ているようにぎくしゃく感じます。それに足の中に鉛か砂を詰めているように重いですね。バスから降りるときなど、「ドスン、ドス ン」という感じです。プールから上がるときも足が重くてなかなか持ち上がりません。
今日は以上です。ではまた。

足の感覚が鈍くなっているので、猫(さらだ)を踏んづけているのに気が付かず、猫にひっかかれてしまいました。イテテテテ(^^;;)

 
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