| *0001 | さらだ [東京] [13/10/03(火)-18:17] | | | |
| こんにちは |
管理人さん、みなさん（木さん、サルビアさん、ともみさん、、、）こんにちは。
最近は書き込みが少ないですね！
もっとこの掲示板が有効に利用され、悩んでおられるみなさんの参考になればということで、
私の近況報告を書き込んでみます。（どこまで続くかわかりませんが、、、）
現在、手術から１年１ヶ月が経過しています。
脊髄腫瘍の上下がかなりの空洞症でした。延髄の近くまであったので主治医には「よく呼吸をしているな！」と言われました。
一応手術で腫瘍は摘出したので空洞症もよくなるのではと言われております。
ただし、手術後もいろいろと症状が残っていますので、それについて少しづつ書いてみます。
まずは足のビリビリ感から
脊髄を手術したせいか、手術した個所から先の神経に影響があったようです。
（神経の束をさわるので影響がでるのが当たり前かもしれませんね。）
手術直後から、両足の爪先のあたりからひざの裏あたりまで常に神経の中で火花が散っているようで
いつも「ビリビリ、バリバリ」しています。神経回路がつなぎ直されているのかなと思っていましたが
いまでも続いているので、ひょっとしたらこのまま直らないのかも、、、
まあこれは対した問題ではないですね。
今日はこれくらいで。
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| | *0001-01 サルビア [関東] [13/10/04(水)-15:31] | | | |
| | さらださん、こんにちわ。
花火がビリビリ・・・っていう感じ、そうなんです。
足はビリビリまでいきませんが、腕は此処のところ堅くて熱い・ビリビリ・・。
最近、空洞とか、だるまとかそういう言葉に反応してしまうんです。。
「木の幹が空洞化してきている」とか、「都市の空洞化」とか、
「だるまさんが転んだ」等など・・・。仕方ないですよね。
でも、この病気の予後については、具体的にあまり知りたくないのです。
特にダルマとか・・・・・・・。気にしすぎでしょうか！
さらださんは、どのくらいの間隔で通院していますか？
またお薬や注射など、痛み、痺れ対策何かされていますか？
本を読んだ方がいいかな？
色々聴いてすみません。
結婚しているんですが家事が大変になってきました。
もうちょっと、もうちょっと・・・と思うのです。
昨日は良く晴れていてうろこ雲が空一杯に広がっていました。
景色を見れるのは幸せだとは思います・・・。
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| | *0001-02 ちいちゃん [中国]  [13/10/04(水)-16:10] | | | |
| | さらださん、こんにちは。
最近書き込み少ないなあと思いながら私も見るだけで・・・。
最近どうもマイナス思考がひどくて、なかなか。
私は、症状的には他の方より軽いのはわかっていますが。
右手右足のしびれ、痛みがひどくなったり眠れなかったり。
極度の貧血症のため、それも関係あるのだとは思います。
仕事は非常勤で低賃金なのに忙しく、病院に行く暇もなければ
お金もない・・。（情けないですが、ほんとそうなんです）
しかも最近つきあっている人からの言葉がとても突き刺さる・・・。
もともと口はきつい人だし悪気は無くて言っているのはわかるんですが
最近は自分に余裕がないため余計に辛い状態。
「しんどいのは運動しないから」「早く正職になれるところに就職」とか・・・。
「しんどいなら病院行って手術したら」など。
どれも普段なら聞き流せるんですけどね。
ただ単に私が甘えてるのかなあ と思ったり。
でもやっぱり病院は行かないと！とは思うのですがなかなか気がのらなくて。
もう１年以上行ってないので、やっぱ良くないですよね。
なんかだらだらと書いてしまい、みなさんごめんなさい。
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| | *0001-03 さらだ [東京] [13/10/05(木)-23:10] | | | |
| | サルビアさん、こんばんは。
サルビアさんもビリビリするんですか？ 同じ症状ですね！。
特定の言葉に反応することや、手術をうけるかどうかで迷われる気持ちもよくわかります。
私の場合は、寝れないくらいに首や肩が痛くなっていたのでほとんど迷うことなく手術を受ける気になったのですが、
症状がそれほど変わらない場合はなかなか決断がつかないでしょうね。
信頼できる先生に定期的に診断してもらって、相談して決めるのが一番良いのではないでしょうか？
私は今年の８月で１年経過したので診察を受けに行きました。
問診とかなづちで関節をコンコンとたたく検査だけでした。
今度は１１月に行く予定です。だいたい３ヶ月おきですね。
退院して以来、空洞症関係の薬や、注射は特にやっていません。
でも一時は１〜２週間おきに病院に行ってた時もあります。
＞＞昨日は良く晴れていてうろこ雲が空一杯に広がっていました。
＞＞景色を見れるのは幸せだとは思います・・・。
そうですよね、できない事をくやむより、できることを喜び感謝してすごした方がいいですよね。
ではまた。さらだ。
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| | *0001-04 さらだ [東京] [13/10/05(木)-23:15] | | | |
| | ちいちゃん、こんばんは。
さっそく書き込んでいただき、有難うございます。
ちいちゃんは４年くらい空洞症と戦っておられるのでしたっけ？
しびれや痛み、よくわかります。それに仕事も大変そうですね。
わたしも手術する前は眠れないくらいに首や肩が痛みました。
病院でもベッドを４５度くらいにかたむけて寝ていた（座っていた？）ので
看護婦さんからベッドの使い方をしらないのではと疑われました(^^;;)
ちいちゃんも大変だとは思いますが、やはり定期的に病院に行って診てもらった方がいいと思います。つきあっておられる方も、ちいちゃんのことを心配していろいろ言われてるのではないでしょうか？
でもやっぱりなった人でないと本当のつらさはわからないかもしれませんね。
わたしも時々マイナス思考になってしまいますが、「今日もこうして歩けているじゃないか、けっこうなこっちゃ」と思うようにしています。元気で頑張りましょう！
ではまた、さらだ。
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