| *0003 | さらだ [東京]  [13/09/15(土)-00:13] | | | |
| はじめまして |
はじめまして、さらだ（男性、５３才）と申します。
みなさまの参考になればと思い、私のケースを書き込みます。
私の場合は脊髄腫瘍（正式病名＝胸椎血管芽腫）が原因の「脊髄空洞症」でした。
１０
年ほど前より左足裏に軽いしびれ感が発生し、徐々に範囲が広がってきました。６年前にＭＲＩをとってもらいましたが脊椎のヘルニアではないかとの診断でそ
のまま放置。昨年（2000年）の６月頃よりしびれ感が強くなり、範囲も広がり、寝ると首筋から肩にかけて痛みを伴うようになってきました。左肩はいわゆ
る５０肩状態でした。
昨年の７月になってから６年前の病院に行き、再度ＭＲＩで診察してもらった所、「脊髄空洞症」という診断。北里大学
病院の脳神経外科を紹介され入院したのが８月１４日でした。２週間強の精密検査を受けた結果、脊髄腫瘍は１ヶ所だけで良性との事で８月３１日に手術するこ
とになりました。
手術は朝９時から始まり、病室に戻ったのが夜８時ということで１０時間近くの手術でした。へたをすると朝までかかるかも
しれないと言われていたので思ったよりは短かかったですね。約４０日間の入院の後、無事退院することができました。金曜日に退院して次の月曜日から通勤を
再開して現在にいたっています。私の場合は脊椎の中の腫瘍を切除することにより空洞は消えているようです。右ひじの関節の反応がほとんどなかったのが、か
なり戻って来たようです。
とは言っても基本的には症状の進行がストップしただけ、足のしびれ感やつっぱり感などは手術前より強いので
は、、、と感じる時もあります。しかし「歩いて帰れただけでも結構なこっちゃ」（主治医の口調：口は悪いが実にいい先生なんです！）という言葉を肝に銘じ
て今後の人生を有意義に過ごそうと思っています。今は２〜３ヶ月に１回程度診察を受けに行ってます。
病院の不祥事が発生しているときでしたが、私の入院していた北里大学病院の脳神経外科は主治医をはじめ看護スタッフの皆さん全てがすばらしい人たちばかりで、何の心配もなく治療に専念することができ大変に感謝しております。（もちろん家族にも！）
医学の進歩も目覚しいものがあります。私の場合も１０年前だったら本当に手術ができて成功したかどうか、、、みなさまもきっと良くなる日がくると思います。頑張ってください。何か聞きたいことがありましたらメールください。
注：「さらだ」とは今年１９才になる我が家の猫の名前です。来年成人（猫？）式をする予定です。
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| | *0003-01 サルビア [関東] [13/09/16(日)-13:38] | | | |
| | 腫瘍がとれて、空洞症も落ち着かれたとのこと、良かったですね！
以前主治医に空洞症の種類を聴いた事があって２種類？あるとのことでした。
ＯＰＥできるものとできないもの・・。
私は、腫瘍（神経鞘種）が頚椎の大事な神経を圧迫しそうだったので、
５年前摘出手術をしたんですが、その後空洞症になりました。
交通事故ではありませんが、ともみさん同様、しびれや痛みが段々増してきています。それでビタミン剤やデパスを処方していただき神経の疲れをとるようにしています。
ＯＰＥで治せるという日や、この薬がとても良く効く！という日が来ることを心待ちにしています。
もうそろそろコスモスの花が咲きそうですね。見に行きたいものです。。
追伸、ピンクで書き込みしてしまって・・・消しました。スミマセン。
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| | *0003-02 さらだ [東京] [13/09/16(日)-19:26] | | | |
| | サルビアさん、こんばんは。
掲
示板を読ませていただくと、サルビアさんは脊髄腫瘍を摘出されてから空洞症の症状がでてきたようですね。私はてっきり腫瘍が大きくなって脊髄を圧迫して髄
液の流れが悪くなるので、腫瘍の上下が空洞症になるものと思っていました。いろいろなタイプがありそうですね。あまり痛みがひどくなるようだと違う病院
（神経科の専門医）に診てもらうということも考えられますよね。
私が診てもらった先生が書いた本があります。（ひょっとしたらもう読まれているかも知れませんが）ので参考までに記述しておきます。
タイトル：シビレを感じたら読む本 自己診断と正しい医者えらび
講談社のブルーバックス Ｂ−９５９
著者：橘 滋国
すこし涼しくなってサルビアさんにとっていい季節になってきたようですね。
希望をもってお互いに頑張りましょう！ファイト！ファイト！
またメール待っています。さらだ。
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| | *0003-03 木 [関東] [13/09/19(水)-23:27] | | | |
| | さらださん、はじめまして。
腫瘍がとれて、空洞が消え、症状の進行もとまったとの事で良かったですね。
空洞症はまだまだ研究段階で、ほかの病気と間違われることも多く
発見までが長かったのでしょうね。
でも、良い先生や支えとなる家族の方の力もあって、術後の経過も良いと言うのは
素晴らしい事ですね。
家族の支えは本当に力になります。
そして、信頼できる先生は心強いですね。
詳しい書き込み、とても参考になりました。
ここを見ておられる方は、みんな少しでも情報が欲しくて見ておられるのだと思います。
ですから、こういった書き込みに皆さん元気付けられると思います。
私も「明日からも頑張ろう」と元気をいただきました。
これからも、よろしくお願いいたします。
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| | *0003-04 さらだ [東京] [13/09/20(木)-00:50] | | | |
| | 木さん、こんばんは。
木さんの書き込みやはげましの言葉、大変参考になります。
私も落ち着いてきましたので、いろいろと調べてみようと思い、
このホームページにいきあたりました。
空洞症で悩んでいる皆さんがたくさんいらっしゃるようなので、
参考になるかと思い、私の経験を書き込みました。
わたしも、これからこのホームページを参考にしていきたいと思いますので
よろしくお願い致します。
私の場合は足のしびれは脊椎のヘルニヤ、肩から首の痛みはてっきり
５０肩かと思っていましたので空洞症の診断の時にははっきり言って
「えっ、なんで？」と思いました。
しびれ始めてから１０年目でみつかりましたが、今はＭＲＩで簡単に
見つかるようですね。
症状の進行がとまった（と思っている、、、）から良いようなものの、
はっきり言って手術前より足の痺れ感やつっぱり感は強いです！
でも歩けて退院できたからラッキー！と思って生活しています。
これからもよろしくお願いします。
さらだ
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| | *0003-05 サルビア [関東] [13/09/21(金)-22:09] | | | |
| | さらださん、励ましありがとう！
空洞症は取れても症状は色々と・・・・なのですね。
私はＮＦ２という病気。
ずーっと前一度は下半身麻痺したこともあるよ。
でも、今の主治医が治してくれての。
段々複雑になってきちゃったけど、今も信頼しているの。
でも、痛むと迷いが出てくるよ、何処かに治してくれる人がいるんじゃないかって。全ての腫瘍を取ってくれる人がいるんじゃないかって。
遺伝子治療が明日可能になるんじゃないかって！
色んなことは試してみたい・・本、参考にしますね！
涼しくなってきたのでココアを飲んで温まります。
みんながんばろうね！
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| | *0003-06 さらだ [東京] [13/09/21(金)-23:57] | | | |
| | サルビアさん、こんばんは！
今日の調子はいかがでしたか？
私は今会社から帰ってきて食事を終わって掲示板を見始めたところです。
起きているのは私と猫の「さらだ」だけです。
下半身の神経が弱っているので、よく足をぶつけて指を怪我することが多いです。
階段の上り下りもスリッパがポロリと脱げたり、いろいろありますよ！
サルビアさんもＮＦ２だとか（よく知らないので今度調べて見ます）で大変ですね。
私の主治医は腫瘍の原因はわからない。それがわかったらノーベル賞ものだと言ってました。でも早く治療法が見つかるといいですね。下半身麻痺が良くなったのだから大いに望みはありますよね。
お互いに元気を出し合って励ましあって行きましょう。
では今日はおやすみなさい。
さらだ。
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