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こんにちわ脊髄空洞症
<CGIセンター掲示板過去ログ>[部屋番号]144314/[期間]平成13年7月分
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こんにちわ脊髄空洞症
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*0006  ちいちゃん [中国]    [13/07/31(火)-13:04]   
はじめまして(?)  ご無沙汰しております。
岡山に住む23歳のものです。脊髄空洞症と診断されて、早4年が経ちました。
私の場合、原因がはっきりしていませんが・・・・。
徐々に両手のしびれ、痙攣が強くなってきている今日この頃です。
特に治療はしていません。私の場合首を前屈させると、痛みがひどくなります。
治療法としては、首を固定する(前屈しないようにするため)手術を勧められていますが・・・・。絶対にしないといけないわけでもなく、固定したからと言って、
現状維持はできても、今の痛みなどは取れないそうです。

みなさんに質問なんですが、首の痛みはありませんか?
私は常に、後頭部から首全体にかけて痛みがひどいです。
また、首全体が熱を持っていて暑いです。
特に夏場や、体に力を入れた時など・・・・。
この痛みを少しでも軽減したいと、病院で相談しましたが、
直接病気とは関係ないと言われました。
私としては、関係ある気がして・・・。
みなさんのご意見頂けたらと、思っています。

ちなみに現在は元気に仕事をしています。
体力的にきつい時もあったり、精神的にまいっている時は
痛みも増しますが・・・・。

負けずに頑張りたいです。

 *0006-01  [関東]     [13/08/02(木)-01:55]   
 はじめまして!

私もちいちゃんさんと同様に原因は判っておりません。
いくつかの病院で見てもらえば判るのかもしれませんが、
今のところ特に症状の悪化も見られないので、放っておいている状態です。
薬も効果無しなので、全部やめてしまいました。

さて、首の痛みですが、私も若干あります。
首と言っても全体ではなくマヒや痺れのある左側だけです。
首、肩、腕、脇腹とそれぞれの部分の左側が痺れや痛みやマヒがある感じです。
病気とは関係ないと病院で言われたようですが、
きっと関係あるのだろうと思います。
もし、病気と関係がないのであれば、何が原因なのでしょうか?
それをお医者さんは言ってくれたのでしょうか?
病気(脊髄空洞症)が原因でないのなら、
何かもっと良くなる方法がありそうなものですが。。。

ちなみに、私の体の左側の痛みは、軽減することはほとんど出来ていません。
前にも他の方へのコメントに書いたと思いますが、
筋肉痛や腰の痛みなどに効く市販の薬で多少治まる気がするだけです。
納得いくほどの効果は得られませんが。。。

私自身の痛みは、耐えられないほどの痛みではないので、
もう、痛みがあることは諦めて過ごしています。
入浴などで血行を良くすると、多少良いかもしれませんね。

私も負けずに頑張っていきたいです。
大したお力になれず申し訳ありません。


*0005  わか [近畿]    [13/07/28()-20:51]   
娘が
大 阪に住むものです。いま中3になる娘が小6のときキアリ奇形にともなう空洞症と言われいつ脊髄が折れるかもしれないほどの空洞症と言われてすぐに入院し検 査手術しました。あるといえば症状が少しはあったのかもしれませんが 手足などのしびれなど大きな症状もないので頭蓋骨拡張の手術と言われてもなぜ?って 感じでした今は空洞も良くなっているみたいで側わんしょうもまるきりよくはならないですが改善されてきています。本当に我が子がそんな病気と思い悩みまし たがこの掲示板をみせていただき症状のない時にみつかり手術できよかったんだなとおもっています。ちなみに娘は市大でしました。いまは一年に一度この病気 を研究している先生に診ていただいています。こんごこれからどうゆうふうになるのか不安です。結婚されて子供も産んでおられることを知りうれしくおもいま した。またなにかごぞんじのかため-るでもください

 *0005-01  [関東]     [13/08/02(木)-01:38]   
 はじめまして!

多少なりとも症状が改善されたそうで、本当に良かったですね。
ひどくなる前に発見し手術を受けることが出来て、
きっと幸運だったのだと思います。
中3の女の子と言えば、多感な年頃です。
ご両親としてはこれからが不安だと思いますが、
あまり不安を感じすぎても娘さんに負担をかけることになると思います。
「私のことを心配している」と感じることは嬉しいことでもありますが
度を過ぎると迷惑をかけていると強く感じてしまいます。
そしたら、かえって娘さんが精神的に疲れてしまうことになると思います。
ですから、静かに見守ってあげることが良いのだと思います。

今、改善に向かいつつあるのでしたら、前向きに考えを持って良いのではないでしょうか?
手術後に元気に生活している人もたくさんいることと思います。
どうしても後ろ向きになってしまいがちだと思いますが、
前向きな心をお持ち下さい。

また何かありましたらこちらにどうぞお書き下さいね。


*0004   [関東]     [13/07/25(水)-23:07]   
幸運
2年半前に手術をして、現在は元気に商社にて営業をしています。
痛みは殆どありません。(冬は少し痛みますが・・・。)

http://www.geocities.co.jp/Milkyway-Vega/4026/
↑に詳細を載せています。

お暇ならお越し下さい。

 *0004-01  [関東]     [13/08/02(木)-01:26]   
 はじめまして!

ホームページ拝見いたしました。
詳しく書かれてあり、とても勉強になりました。
実際に入院して手術するとしたら、どれくらい入院期間があるのかなど
詳細にわたって書いてくださっているので、非常に参考になります。
これから先、手術を考えている皆さんに特に役にたつと思います。

脊髄空洞症の方や、その家族の方などは是非ご覧になられると良いと思います。
書き込みありがとうございました。


*0003   [関東]     [13/07/25(水)-22:42]   
私だけかな?
掲示板をごらんの皆様、こんにちは。
いつも読んではいるのですが、忙しさもあって
なかなか書き込むことが出来ずにいます。
今日は、掲示板を見ていて「この症状は私だけなのかな?」と
思うことがあったので書かせていただきました。

皆さんも書かれております腕や肩、背中などの痛みはもちろんあるのですが
私が今、最も苦痛を味わっている症状は別なのです。
「しゃっくり」が、止まりません。
ほとんど毎日、日中続くしゃっくりに悩まされています。
脊髄には呼吸を司る部分があるので、仕方ないのだとは思います。
でも、なんとかしたい。。。
人前ではしゃっくりを目立たなくさせるために、常に気が休まりませんし
しゃっくりの際に必要以上に吸い込む空気がお腹に溜まり苦しいです。

皆さんにはしゃっくりという症状は無いのでしょうか?
しゃっくりを止める方法や、出なくする良い薬など情報がありましたら
書き込んでいただけると幸いです。

それでは、みなさん、病気にめげずに頑張りましょう!


*0002  タミ [東北]     [13/07/04(水)-09:12]   
こんにちわ
皆さん、こんにちわ。

勤務先の病院に脊椎空洞症の患者さんが入院してきたので、どんな病気だろうと
文献を調べるもあまりにも情報が少なく、インターネットで検索エンジンにかけたところ
ここhpをみつけたタミという者です。
医療に対する皆さんの不満を拝見し改めて自分を見直し反省しました。

このような難病をかかえる患者さんを診るたびに現代医学の無力さを痛感します。
でも、医学は日進月歩で進歩しています。
私はどんな奇病や難病でも、いつか必ず素晴らしい特効薬ができて、根絶できる
ものだと信じています。
そう信じて毎日患者さんと接しています。
もしかしたら明日、いや、今夕のニュースでその特効薬や治療方法は発表になる
かもしれません。
気休めかもしれませんが、そう信じて頑張っていきましょう。
私も全力で頑張ります。

@:入院してきた脊椎空洞症の患者さんが肩から腕の激しい痛みを訴えています。
  様々な痛み止めの薬をためしても効果があまり現れません。
  何か良い方法や薬はないものでしょうか。
  教えてください。

 *0002-01 とも [北海道]    [13/07/08()-21:11]   
 はじめまして、私も空洞症の患者さんを看護している看護婦です。
私の場合は、在宅看護ですが、脊損の合併症として空洞症になった方です。
肩から腕の痛みは、チューブのつまりが原因かもしれませんね。
私の患者さんも同じ症状でMRIを受けることになっています。
空洞症の文献は、なかなかありません。研究段階と言うこともありますが
お互い患者さんの為に、よりよい方法を見つけてあげましょう。

 *0002-02  [関東]     [13/07/16(月)-23:55]   
 タミさん、はじめまして。
タミさんやともさんのような看護婦さんがいらっしゃることがとても嬉しいです。
私も脊髄空洞症と共に頑張って過ごしています。
同じ病気のものとして、その患者さんに代わって御礼を申し上げます。

さて、お問い合わせの肩や腕の痛みですが、
私自身の経験を少し書きたいと思います。
私自身は病気が発覚する前から痛みがあり、現在も同様に痛みがあります。
病院で色々な薬を試しましたが、あまり効果のある飲み薬はありませんでした。
少し効果があったのは、筋肉痛などの緩和に用いられる塗り薬です。
私の場合、ひどい筋肉痛に近い痛みだったり、筋肉の張りを感じるので
市販の塗り薬で試してみたところ、少し効果があったように思います。
でも、改善とまではいきませんが。
今は、結局何もしていません。
耐えられない痛みではありませんが、やはり辛いです。
マッサージなども効果はありますが、誰かにしてもらうとなると
頼みにくく、諦めています。

少しでも参考になれば幸いですが。。。
それでは。

 *0002-03 タミ [東北]     [13/07/17(火)-03:53]   
 皆さんの意見を尊重したいと考えます。(^^)
ありがとうございました☆ミ


*0001  管理人 [神奈川]    [13/07/03(火)-04:37]   
頂いたメールより
先日頂いた、麿呂さんからのメールから、皆様のお力になればと思い、御本人様の快諾を得て抜粋させて頂きました。麿呂さんへの御質問等は、取り合えずこの掲示板を御利用下さい。

**************

中学生頃から足がつったり、異常な肩こりに襲われ、原因がわからず多くの病院に行きました。
十六の夏突然具合悪くなりました。何日か前より眠れず、肩を中心に異常な
傷みがありました。
親戚の家で、朝起きた時からあっという間に、寝たきりになりました。

空洞症と診断されました。

緊急入院をしました。原因は不明のまま、命を落としそうになりました。大学病院にDrがいたため、転院し、ミエロの検査などをしました。
MRIがまだ何時間もかかる頃のことです。

脊髄腫瘍が破裂寸前という事で、緊急の手術をしました。
首の後ろを開けて初めて脊髄空洞症ということでした。
ミリ単位のずれも許されないほどきわどい手術だったようです。

空洞部分に髄液がたまり破裂寸前だったそうです。
当時首の骨を削り、髄液の流れを良くするための手術をしたと聞いてます。奇跡的に助かったと当時は言われまくりました。

その後私は首より下が麻痺していて、全身麻痺を味わいました。
リハビリと家族のおかげでまたまた奇跡的に10ヶ月後には杖をつきながら退院しました。

その後定期的に通院してMRIを取って様子を見てきました。
あとから聞く話では私の脊髄の神経はつぶれているらしく、なぜ歩いているかも分からないようです。
今の医学でも分からない事はたくさんあって当時も珍しいケースらしく、色々な病院の先生たちが見物にも来ました。
私はリハビリで、なんとか日常生活は出来るくらいになってます。
車の免許も普通に取ってます。右手が左より不自由です。

出来ない事は自分なりには山ほどありますが、人が見た限り、私はだれも気づかないくらい元気そうです。
仕事もして、その後結婚をして、なんとか一人子供を産みました。
髄圧の変動が怖いといわれて、麻酔が・・・といわれ、全身麻酔で出産しました。
命がけで産みました。子育ても大変でした。

家族の協力があってこそやってこれました。
親元を離れての生活はとてもきついです。無理が利かない自分との戦いでした。
二年前再び手術をするまでは、でもなんとか頑張ってやってこれました。

二年前不気味なしびれに教われるようになり、MRIを取った所、
何かが脊髄を圧迫していて、再び緊急入院しました。
検査の結果では空洞の部分に腫瘍が出来ているとのことでした。

検査の結果で悪性ではないということは分かっていました。
しかし脊髄の神経はつぶれ状態で、今でもなぜという状態なのに、手術をしないといけないという状態でした。
腫瘍というより浮腫が出来ていて、それが大きくなってしまい、手・足・呼吸器の神経にぴたっと張り付いているとのことです。

はがすという事は神経に触れるのでそれは麻痺がでてしまうし、呼吸器は特に難しく後ろ側から、神経に触れずに顕微鏡でのチューブを通すための手術をしました。
脊髄の中にストローのようなものを通して、浮腫が神経を刺激しないようにしたそうです。

脊髄の中なのでものすごくほそぃものを入れたようです。
神経に触れないわけには行かないので、相当な麻痺などを覚悟したのですが、またまた奇跡的に大きな麻痺などは出ませんでした。

車椅子の生活を覚悟していたのですが、歩いて退院しました。
しかし手術前より手や足の機能は少し落ちたように思います。
脊髄の中は癒着がひどく、管が詰まったりしてももう後ろからは切れないそうです。

前からはちょっとリスクが多すぎるようです。
このまま過ごせる事を祈りながら暮らしています。
呼吸器などに触るような事がなければ、命を落とす事はないと私は思ってます。

手術をした後もしびれたりしてますが、頭の中の変なしびれはなくなったし、だいぶ楽になっています。
ほっぽり過ぎるとやはりいろいろ問題はでて来ると思いますが、
わたしは二回の手術を受けて良かったと思ってます。

こういう病気で、全身麻痺になって、神経つぶれているのに歩いている私はふしぎみたいです。
再び手術をして、又奇跡的に回復したのも又不思議な事みたいです。

爆弾抱えて生きているのですごい不安な時もあります。
でもとにかく生きていたくて、それだけで頑張ってます。

今日はおおまかに病気の状況と今の様子だけお知らせです。
分からない事など、質問ぶつけてください。
こういう症状で、これだけ良くなった人はいないといわれています。

神経つぶれているのになぜーって良く聞かれます。
分からないけど私はなんとか暮らしてます。
あまり不安にならず、今の状況を良くしていけるように。

文才がないので理解できる文章になっているか不安です。
とにかく聞きたいことは言ってみてください。

 
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