AIで普通の動画を3D動画に変換する
こんにちわ脊髄空洞症
<CGIセンター掲示板過去ログ>[部屋番号]144314/[期間]平成13年6月分
過去ログTOPへ戻る
こんにちわ脊髄空洞症
現行掲示板へ戻る
*0008  トラ [関東]    [13/06/29(金)-23:49]   
初めまして
初めまして。私は千葉に住む45歳の男性です。4年前に胸椎に血腫ができ手術で摘出してもらいました。当初ドクターより後遺症のため、残念ですが一生車椅子になりますと言われ、中高校生二人の子供を抱えこの先どうしようか真剣に悩みました。
だ けども良くしたもので、2年ほどリハビリを続けた所、多少麻痺はあるにせよ何とか歩ける様になり、仕事も始められ安心していました。ところが半年ほど前か ら急に足が動きにくくなり、同時に背中から腕にかけてものすごい痛みが出るようになりました。脊髄空洞症と言うことです。しかも空洞は一カ所ではなく小さ いのが何カ所もあるそうです。今ではトイレに行くのがやっとの状態です。治療方法はないとのこと、日に日に症状が悪くなるのが実感出来るのでこの先大変不 安です。どうしたらいいんだろう・・・・・・    愚痴ですみません

 *0008-01 管理人 [神奈川]    [13/07/03(火)-04:49]   
 書き込みありがとうございます。
原因と言うのは本当に千差万別なのだと改めて感じます。
心身に対する苦痛は、お察しするに余り有り、ほんとうにもうまったくどうしたらいいんだろうねぇとやりきれない思いで一杯です。
お医者さんは今後をどう診ていらっしゃるのでしょうか。

病を抱える当人で無い私には何も気が利いた事が書けず、歯がゆい限りですが、心境や手術の種類、その術後など、頂いている皆さんの書き込みを何かのよすがにしていただけたらと存じます。


*0007  麻呂      [13/06/28(木)-22:36]   
メール出しました。
掲示板見ました。
ありがとうございます。
勝手な事ですがすごく心配してました。
私のことはメールを出させてもらいました。
良かったら読んでください。
この掲示板私の励みです。
ぜひ続けてください。お願いします。


*0006  ヒサ [近畿]    [13/06/26(火)-13:06]   
脊髄空洞症について。
は じめまして。私は大阪に住むヒサといいます。私の母が脊髄空洞症と診断されてから、約2ヶ月がすぎました。5月に手術も済みこれでやっと痛みから解放され るのかと思っていたのに、未だ痛みと戦っています。主治医の先生は術後の経過は良好なので、本人が治りにくい病気だと思いすぎているのではないか?とおっ しゃいます。でも、そばでみている限り気持ちの問題だけで、こんなに痛むものなのかと思ってしまいます。まして、手術をしたのにもかかわらず、痛みが以前 より増していると言うのです。今は痛み止めの薬を常用している毎日です。いろいろ調べた結果完治はしない病気ということはわかっているんですが、痛みは少 しでもましになっていくのでしょうか?何かご存知の方、いらっしゃいませんか?母共に家族全員で不安に陥っています。

 *0006-01 管理人 [神奈川]    [13/06/28(木)-01:34]   
 正直申し上げます。医者の「経過は良好」を私は信じません。「データ上はそうである」だけの話と認識してます。
痛み苦しみは、万に一つ気のせいだったとしても、事実なんです。思い込みだろうが苦痛は存在するんです。
私はその件で医者に食って掛かり、すっかり嫌われてしまいました。

私の母は、手術により一部の症状は軽くなりましたが他の加算された苦痛でお釣が来ました。身体の状態悪化が本人の忍耐力を越えました。年齢を重ねるごとに、今迄我慢できていた苦痛が精神を襲うんです。

ただ、発見が早期であるならば、多分に改善は見込めると思われます。私の母の30年近くってのは遅過ぎただけで。
今は、この病気も研究されていると聞きます。難病として認定されたんだっけ、かな?(だったらどうだと云うんだ。とも言えますが)
僭越ながら、脳外科に限らず多方面の医師に見解を求める事をお勧めします。


*0005  とも [北海道]    [13/06/20(水)-22:11]   
おしえて
教えてください。 脊椎空洞症って進行するんですか? 知り合いの人が脊椎損傷になって、その後空洞症にもなったって聞きました。手術したそうですがあまりよくないみたいでしんぱいなんです。

 *0005-01 管理人 [神奈川]    [13/06/28(木)-01:19]   
 今更の返信ですみません。
進行すると聞いています。でも、病名は同じながら原因や症状に差がある事も事実の様で。
手術をし、進行が治まっている方もいらっしゃるみたいですから、あながち悲観するばかりとは限らないのではないでしょうか。


*0004  管理人 [神奈川]    [13/06/18(月)-01:55]   
皆様
書き込み等いただきながら、あいも変わらずの御無沙汰で失礼を致しております。
どうにも気勢が揚がらず、HPの更新もしないままです。
皆さんに掲示板を御利用頂き、本当に嬉しく、少しでもお役に立ってるのかなと自惚れたりもしてます。
情報等を持たない、へたれな管理人ですが、どうぞ今後ともよろしくお願い致します。


*0003  naoru [関東]     [13/06/18(月)-00:12]   
この病気
脊髄空洞症と診断され三ヶ月になります。
26歳女独身です。
慈恵医大に行ってきました。わたしはキアリ奇形ではなくこの空洞は
生まれ持ったものかもしれない、ということでした。
頚椎の七番目あたりに4cmくらい空洞があるそうです。
手術の対象ではなく、この程度であるなら実際ある腕や肩や背中の痛みは
この病気のせいじゃない、ということでした。
じゃあ一体なにからきてるのだろう??
手術以外で直る方法はあるのでしょうか。
奇跡がおこって直れば嬉しい。

 *0003-01 管理人 [神奈川]    [13/06/28(木)-03:10]   
 そうかー。「4cmくらいの空洞」って、そんなに軽視して構わない事なのかぁ。正直驚いています。だって、頚椎だよ?

書き込み頂いた‘こばせ’さんの例もある事ですし、他の医師にも相談し、徹底的に検査等なさってみてはいかがでしょうか。
母 が行った事のある整体師さんは、「手術する前にここへ来てたら、辛い思いせずに済んだのに」とおっしゃったそうです。事実、施術後は独りで歩け、手も少し 動く様になった気がする。と喜んでました。(その後、別口でちょっと体調を崩しているうちに、外に出る元気がなくなってしまいましたが)
症状が初期なのであれば、背骨等の歪みを直すだけで回復に向かうものなのかもしれません。

無責任な言い方ですが、�.0024のちゃみさんの書き込み等を読んでいただいて、景気を付けて下さい。
お差し支え無ければ、その後の御報告等書き込み頂けませんでしょうか。
母は失敗例ですから、成功例をここを御覧頂いてる皆さんに見て頂きたいんです。


*0002  こばせ [三重]    [13/06/07(木)-21:32]   
はじめまして
こ んばんわ。私は25歳(女)こばせと言います。私もキアリ奇形に伴う脊髄空洞症に掛かっています。約10年程前から左手と右わき腹の感覚に違和感を覚え、 7年程前に一度大学病院で診察してもらい、しばらくはこのままでも大丈夫との診断を受け、半年後に再度診察しに来て下さい、といわれたにも関わらずすっか り忘れていて現在まで放置。所が今年3月後半から左手に痛みが走る様になり、ちょっとした振動でもうずくまる程になり、再度病院へ。それでこの病名が判 明。先生によると簡単な手術で、術後半年から1年程度で空洞は無くなるであろうとの事。早めに手術した方が良いと言われたので、6月21日手術する事にな りました。私は先生のくちぶりからもこの病気を、いぼができた、位のちっぽけなものと思っていました。でも今日はじめてこのサイトを見させて頂いて私の考 えは一変しました。世の中には私なんかよりも、この病気で苦しんでおられる方が沢山いるのですね・・。病気がわかっていながら10年間も放置していた事を 正直後悔してます。手術が終わって家に帰って来たら、またのぞきに来ます。術後の報告なんかもさせて下さい。最後になってしまいましたが管理人さん、長い 間お母様のご看病お疲れ様でした。

 *0002-01 管理人 [神奈川]    [13/06/28(木)-02:54]   
 返信遅くなりましてすみません。そしてお気遣いありがとうございます。
今頃は病院でしょうか。ここを見ていただける時には「お帰りなさい。本当にお疲れさま」ですね。御覧いただけるかなぁ。

早期であれば回復は望めると聞きます。
是非是非御報告下さい。この掲示板を見て下さっている方々には、何よりも大きく強い情報だと思います。


*0001       [13/06/05(火)-23:42]   
あと1ヶ月で手術です
もう10年以上原因不明の左肩から腕全体の痛み。最近やっと病名がわかりました。脊髄空洞症です。
手術しかないといわれ、動揺しながらもその場で手術をお願いしました。この痛みから逃れられるなら・・・。でも、一体どんな手術をするのか、術後変わりない生活をできるか、皆目見当もつきません。
私は独身の30歳です。痛みを除けば、普通に生活をし、そのような病気があるようにすら見えない状態です。
先生はかなりよくなるといっていたのですが、将来を不安がるってことはしなくてもいいのですか。
あまりにも急で驚いてます。

 *0001-01 管理人 [神奈川]    [13/06/28(木)-02:48]   
 今更の返信ですみません。
そろそろ手術の御準備でしょうか。
術後に関しては私には何とも申せませんが、「手術しないで不安を抱え続けるよりは、可能性の一つとしてすがってみるのも一つの手段」かと存じます。

僭越ながら、担当のお医者さんと気が済むまでとことん話し合われる事をお薦め致します。
再手術の必要性や、身体をいじった事による思いがけない余波の可能性や、回復の範囲やその他諸々。御本人にしか解らない不安や苦痛を克明に伝えて下さい。

母は、一度目は「ここまで来たらモルモットでも構わない」と笑い、二度目の時は「今後、また手術をしなければ死ぬと云うのなら、それで良い。もう嫌だ」と言い切りました。
発見が遅かった母には、ただ苦痛が増すだけの施術だったようです。

もちろん、手術により、進行が治まった方もいらっしゃいます。
どうか思う存分疑問をぶつけ、後悔の無い手術をして下さい。

 
過去ログTOPへ戻る
こんにちわ脊髄空洞症:過去ログ
現行掲示板へ戻る