こんにちわ脊髄空洞症

ＡＩで楽曲を楽器やボーカルに分離するこんにちわ脊髄空洞症

＜ＣＧＩセンター掲示板過去ログ＞[部屋番号]144314／[期間]平成13年5月分

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こんにちわ脊髄空洞症

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*0008	麻呂　　　　　　[13/05/31(木)-00:20]
はじめまして
はじめまして、十代のまん中から脊髄空洞症と出会い、現在も深くお付き合いをしているものです。手術は二かいしています。私は人が見たらごく普通の人でしょう。全身麻痺からなんとか脱出して、自称人並み下の生活をしています。定期検診は当たり前、ボロボロのこの体をなんとか保つための山のような通院に明け暮れています。家族は夫と子供がいます。私はとにかく生きていたい。車椅子ももういやだ。前向き？そんな簡単にはいかないけど・・・・・。けっこう楽しく生きてます。七転び八起き。できればいいかな？？？？？
	0008-01 管理人*　[神奈川]　　　　[13/06/28(木)-02:33]
	メール頂いたのに返信が今更で失礼を致しました。麿呂さんの強さに頭が下がります。生きて下さい。無責任かもしれませんが、どうか生き続けて下さい。御家族には麿呂さんが必要なんです。

*0007	KOJI　[中国]　　　　[13/05/19(土)-02:33]
御冥福をお祈りいたします。
当分HPを拝見する事が出来なく気が付くのが遅くなってしまって申し訳ありません。いろんな出来事があっと言う間に通り過ぎた感じだと思います・・・。管理人さん看病お疲れ様でした。
	0007-01 管理人*　[神奈川]　　　　[13/06/28(木)-02:29]
	いえいえとんでもない。ありがとうございます。こちらこそ今更の返信すみません。最近やっと、泣きたい時に泣ける様になりました。介護に本腰入れざるを得ない状況になる前に遊んでおけと思ってた自分が情けないです。本人の我慢強さが破格であることを忘れたがっていたんです。今さらですが。

*0006	ムーミンママ　　　　　　[13/05/12(土)-19:06]
謹んでお悔やみ申し上げます。
管理人さん、長い間のお母様の御看病ご苦労様でした。遥かな地よりご冥福をお祈り致します。　娘と同病の管理人さんのお母様や、keikoさんのお母様の壮絶な闘病生活のお話は正直に言って、とても恐ろしいです（ごめんなさい）。進行性といっても人によって千差万別だと思いますがこの次の病院ではその辺の事を先生に聞いてみようと思います。
	0006-01 管理人*　[神奈川]　　　　[13/06/28(木)-02:26]
	ありがとうございます。今更の返信すみません。最近やっと、泣きたい時に泣ける様になりました。ほんとに千差万別の様ですね。同じ病名で一括りにされてしまうのが不安な程です。現状が似ているだけで、適切な処置はまた幾つかに分かれてるんじゃないのかと思わずにはいられません。お医者さんのお話、よろしければ教えていただけませんか？

*0005	木　[関東]　　　　　[13/05/12(土)-00:28]
御冥福をお祈りいたします
管理人様お母様が亡くなられたのですね。。。お母様も管理人様もとても頑張られたと思います。お母様の御冥福をお祈り申し上げます。本当にお疲れさまでした。
	0005-01 管理人*　[神奈川]　　　　[13/06/28(木)-02:22]
	ありがとうございます。今更の返信すみません。最近やっと、泣きたい時に泣ける様になりました。お身体の方いかがですか。これから大変なんだから今の内に遊んでおけ、と思ってたんです。後悔する資格はありませんが、こればかりは処置が出来ませんねぇ。ともあれ、また寄ってやって下さい。

*0004	Keiko N.　[東京]　　　　　[13/05/11(金)-15:24]
お母さまのご冥福をお祈りします
このようなBBSを発見して喜んだのもつかの間の訃報に心が痛いです。お母さまと、管理人さま、ご家族の皆様に「お疲れさまでした」と言わせて下さい。そのような中での丁寧なお返事、痛み入ります。確かに、担当医はそうとははっきり申しませんが、母自身は「内臓から来るだろう」と予想をつけておりました。やはり、自分のことは自分が一番わかっているのでしょう。どう言う形であれ「痛くないのが一番」だよ、とお互いの意志の確認（？）をして、もう何年かになります。かなり強い薬（麻薬ですね、つまり）を使っていないと、鬱の症状も出るようで、ためしに（母は何でも試したいタイプです）薬を飲まないでいたら、わずか半日でまるで廃人になってしまったことがありました。母自身も、私も、すごくショックでした。普段、とてもおしゃべりな母が、まったく話さなくなり、ベッドから出られず、トイレへ行くのも極限まで待ってから。飲まず食わずになり、横になりながら本人は死ぬことだけを考えていたそうです。もう、よくわかったから、薬飲んでよ。と言うことになり、１時間で別人になりました。恐ろしいとしか言えません。私が、いつか、管理人さま程に立派に母を見とれるかどうか非常に不安ですが、頑張って行くつもりです。とにもかくにも、このようなサイトをお作りいただいて、本当にありがとうございました。どうか、どうか、ご自愛くださいますよう。

*0003	管理人　[神奈川]　　　　[13/05/11(金)-04:41]
さて。
と。悲劇のヒロイン気分はこれまでとしまして。月曜日からとうとう仕事に復帰させて頂く事となりました。御迷惑をおかけ致しました。有給休暇を思う存分使わせて下さった職場の皆様には心からの感謝を述べさせていただきます。いやぁ、葬儀の後始末しなきゃだの、四十九日までには形見分けの用意整えるだの、忌引きってのはこの為にあるのね。と痛感致しました。悲しみに浸った後、回復するための期間じゃなかったんですな。気分の切り換えもへったくれもあったもんじゃありません。葬儀当日以降から、泣いてる余裕もないしね。思考停止が得意なのも効を奏したかな。今日なんか、うさ晴らしに一日中出歩いてたら、帰った途端「弔問客が沢山来て大変だったんだ」と父親から文句を言われました。あらま。そうだったか。職場の利用者さんに影響が出ない様、気を付けないとなりません。敏感でらっしゃいますからね。どうにもこうにも押さえられない様なら転職しないといけませんが、生活もありますし、御迷惑をお掛けしてた職場の皆様にも申し訳が立ちませんしね。年齢的にも再転向は二の足踏んでしまいますし。相当気を引き締めなければならないのは覚悟しないと。あーーーー。

*0002	管理人　[神奈川]　　　　[13/05/11(金)-04:05]
母が他界しました
Keiko N.さん初めまして。特にMRI 検査が浸透して後、脊髄空洞症と一括りにされるものの、原因も症状も多岐に渡るんですね（進行性であり、回復が望めないのは似てるか）。後々はそれぞれに別の病名がつくのではないかとも思える程です。私の母も24時間年中無休の痛みと締付け感に苦しんでいました。「最終的には意識（苦痛含む）ははっきりしたまま体が動かなくなり、内蔵が順次機能しなくなります。呼吸器官や心臓に障害が及び、生命活動が停止します」と医師に通告されました。そして5月6日。心筋梗塞で緊急入院したまま、治療の為の意識飛ばしを戻せないまま、母はやっと長年の苦痛から開放されました。67才でした。励ましのメールや書き込みを下さいました皆様、返信やレスが不手際で失礼を致しました。そしてこの掲示板を御利用下さっている皆様にも、心からの御礼を申し上げます。本当にほんとうに、ありがとうございました。事故で背骨を折ってから約40年間。ベッドで横になる事が多くなってから約10年間。麻痺と苦痛に因りトイレに行くのさえ多大な労力を要するようになってから約5年間。年月を追う毎、加速度的に激しくなる痛み苦しみに耐えに耐え、ようやっと楽になれたんだと思いたい。人に迷惑を掛けながら生き長らえるのは嫌だと言っていた母でした。人並外れた忍耐力と桁違いの思いやりを持った人でした。まだ辛うじて自分で自分の下の世話ができる状態で逝ったのは、彼女にとって救いであり、家族や周りに対しての最後の気遣いだったのだと思います。私は、思う様に動けず心身共に疲弊している母を、邪険にし、介助をあからさまに面倒くさがり、心無い言葉で傷付けながら、自分は甘えるだけ甘えて遊び歩いていました。「同じ家の中に居てくれるだけで安心なのに」弱音を吐いた事がなかった母がこぼしたこの言葉に込められた念いを、深く汲み取らなかった自分。居たたまれないです。動ける内に、やりたい事をやって下さい。見たり触ったりできる内にいろんな所へ行って下さい。出来なくなった事を少しでも悲しまなくて済む様に。確かに『あとこのくらい』と予知はできませんが、予測はできます。後からいくら悔やんでも戻れないんだもの。

*0001	Keiko N.　[東京]　　　　[13/05/07(月)-15:41]
はじめまして
62才の母が脊髄空洞症で日夜痛みに翻弄されています。母の場合、キアリ奇形ではなく、先天性の脊髄の奇形である頭蓋底隕入症というのが原因なので手術もかなり難しいらしく、また、症例も少ないのでほぼ「お手上げ」です。現在は１日３回の投薬でかろうじて「人間」レベルを保っていますが、ここ２年くらいで明らかに症状が進行していて恐ろしい限りです。背中が痛くて眠れないという症状はもう、何年も続いてます。 MRIで診断されたのがほんの４年前。それまで、色々な病院でめちゃくちゃな診断をされてきました。娘として、また、母本人も、これからどうなって行くのか？が一番の関心です。

　

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