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こんにちわ脊髄空洞症
<CGIセンター掲示板過去ログ>[部屋番号]144314/[期間]平成13年4月分
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こんにちわ脊髄空洞症
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*0009  管理人 [神奈川]    [13/04/27(金)-00:47]   
ありがとうございます。
励ましのお言葉、励みになります。
現在、心筋梗塞は落ち着いたものの、両心不全・肺炎・肺梗塞・腎不全・糖尿病・黄疸と、次から次への病名追加中です。脈は自力で打ってますが、心臓は器械で動かしてもらってます。今日、人工呼吸器を管から直接仕込みへ変更しました。
仕事は、溜ってた有給を注ぎ込ませて頂き、休業中です。っても、来月からは出勤予定なのですが。

症状は悪化しているものの、頑張ってくれてる母に、感謝してる今日この頃。
最近は食欲も戻り、薄情なほど熟睡してます。
面会時間が限られている為、居られても一時間半ですが、足のマッサージしに通ってます。

空 洞症の手術は、次が出来るとしたら直接脊椎を削り、強制的に髄液を抜くものになるらしいです。チューブを通すものより危険度は高いのですが、チューbブを 2度通しており、首まで水が上がって来ててどんな薬も痛み止も効果が無い母には、もうこれしか方法が無いそうです。同じ手術をした方がいらして、術後安定 しているそうですよ。

体は弄らないに越した事は無いでしょうが、整体その他の療法には不安があり、落ち着かない日々を送るよりは、思い切ってメスを入れて頂く方がいいのかもしれませんね。


*0008  ちゃみ [関東]     [13/04/23(月)-18:05]   
初めまして
い ま30歳です。4年前にキアリ奇形から来る脊髄空洞症でシャント手術しました。交通事故でムチウチになり、背中の痛みがひどくて病院に行ったらMRIで判 明しました。先天性らしく脊髄の上から下まで全部空洞。そのうち3箇所の空洞が大きく手術する事にしました。術後の症状(感覚異常・しびれ・痛み)はあま り改善されてません。でも悪化を防ぐためにやったと割り切ってるので充分です。
私は病名発覚から1時間で手術を決めました。良い医者探し、両親の 説得、会社の休暇届と、自分の替わりの派遣社員の手配など、やることいっぱい。悩んでる間に悪化してくと思ったり、仕事、結婚、出産、術後の回復を考えて も「早い(若い)方が良い」と思ったから即手術決定。ま、この病気場合手術の決心が鈍る所は「しなくても何とかなるかも」ってとこですよね。でも、私は痛 みもあったし将来ひどくなって後悔するのも嫌だったので。親は躊躇してましたけどね(笑)
いくつか紹介された中から慶応病院の某先生と知り合い、この人の自信マンマンな発言やハッキリした言い方が気に入り、任せる事にしました。
様々な症状があるので一概に手術を勧めることはできませんが、私は手術を後悔してません。病気持ちの自分が不幸だとも思わないし、もっと辛い人はたくさんいる。なんか病気がわかると「悲劇のヒロイン」だと思う人は嫌いだな。
KOJI さんへ。あくまでも素人意見ですが、この病気に限っては感覚異常の症状がなく、MRIで悪化が見られなければ手術する必要ないんじゃないですか。定期検診 は必要ですが。私の先生は「MRIがない時代は更年期障害の一種(?)くらいに思われて原因がわからず、手術もせず一生終わる人が多かった。辛くなきゃ手 術しなくて良いよ。手術の弊害も皆無ではないし。でも医療機器の進化に感謝しなさい。少なくとも今後注意すべき事や対処方法はわかるし、手術で悪化を防ぐ 選択もできる」と言ってました。私はこの先生に手術して貰いました(笑)
皆さんも大変かもしれませんが頑張って下さい。私は毎日仕事も遊びもハー ドにしてますが(笑)楽しい毎日を過ごしてます。痛み?痛み止め飲んじゃえば問題なし。それでも辛いときは?普段ちゃんとしてれば、ホントに辛いときはみ んなが助けてくれます。人の暖かさを感じましょう。元気になったときお返しすればいい思ってます。なんか、いっぱい書いちゃいましたね。


*0007  ムーミンママ [北海道]     [13/04/20(金)-14:44]   
がんばれ、ちえちゃん!
管理人さん、掲示板の事は気にせずに、お母様を看てあげて下さい。
心身共にお疲れの事と思いますが、無理をせずに頑張ってくださいね。


*0006   [関東]     [13/04/17(火)-00:04]   
頑張って!
仕事の忙しさでしばらく何も書けずにおりました。
たくさんの書き込みがあり、書き込みをしている者のひとりとして嬉しいです。
時間のある時に、また書いていきたいと思います。

管理人様、大変でしょうが頑張ってください。
ここに訪れる人々みんなが応援しています。
もちろん、私自身も応援しております。


*0005  管理人 [神奈川]    [13/04/16(月)-00:02]   
えーと
母が入院しまして、予断を赦さない状態です。
空洞症そのものでは無く、その進行からも来たのかと思われる心筋梗塞です。
かなり重症だったらしく、今は心臓を動かす事を最重要視し、意識もシャットアウト。ペースメーカーやら血管に差し込んだ風船やらで「生きて」います。
現在、心臓の方はなんとか維持されているものの、腎臓の方が耐え切れなくなり尿が殆ど出なくなってしまいました。近々透析が始まります。
書き込みいただいているのに、レスが付けられなくて申し訳ない限りですが、状態が安定、若しくは何がしかの決着が着くまで、どうにも落ち着きません。
無責任な管理人で恐縮ですが、皆様の間で、どうかこの掲示板を使ってやって下さい。


*0004  KOJI [中国]    [13/04/13(金)-02:05]   
はじめまして。
み なさん始めましてです。僕の父が脊髄空洞症で、この病気は遺伝性もあると聞いてはいたんですが、去年体調が悪く検査した所、脳腫瘍で手術しました。今では 後遺症もなく、その時に父の事を思い出し、検査をしてみました。すると・・・やはり出来ていました。かなりショックでインターネットでいろいろ調べてみた りしましたが、今はどうしていいのかは自分ではわかりません・・・。手術をした方がいいのはわかってるのですが・・・。今度もう1度MRIをとって悪く なってるようだったら、専門の病院を紹介してもらう予定です。今は麻痺や痺れ痛みは無いです。
やはり何も症状が出てなくても手術した方がいいのでしょうか?


*0003  管理人 [神奈川]    [13/04/11(水)-02:23]   
すみません
沢山の書き込みや、メールを頂きながら、返信もせず、失礼を致しております。
空洞症の母は、季節の変わり目に巻き込まれ、痛みに輪を架けての締め付けられる苦しさに必死になって耐えております様です。
私只今、少々しつこい風邪にまとわりつかれておりまして、どうも根が続きません。
後日改めて返信等をさせて下さい。
どうぞお見捨て無き様、御利用頂きたく存じます。


*0002  きよみ [関東]     [13/04/10(火)-20:00]   
はじめまして
じ つは、私の友人が,この病名を診断されました.(昨日,慈恵医科大学で見てもらったそうです.)今月26日に,骨を削る手術をするとのことです.子供を3 人抱えまだ34歳です.本人がとても不安がっているので,検索をしたところこの掲示板にぶつかりました.骨を削る手術というのは,どんなものなのでしょう か.


*0001  トモコ [関東]    [13/04/09(月)-14:53]   
びっくりです(25歳、女性)
初 めてメールします。私もキアリ奇形を伴う脊髄空洞症で手術を去年の12月にしました。脳の減圧の手術に加え硬膜の一部を人口の膜に変える手術と、首の骨を 一部削る手術をしました。(手術時間は7時間もかかりました。最初は3時間といわれていたのですがね)最初はちょっとした浮遊感みたいなのがあって軽い気 分で検査したところキアリ奇形だとわかりました。私の場合ひどいしびれや感覚の麻痺などはありませんが未だに浮遊感がありずっと一点を見つめていたり、急 に首や体を動かしたりすると視界がゆれる事があります。最近の検査では術後もよく順調なのですがそんな症状がでると不安になることがあります。また、経済 的に苦しいので早く働きたいのですがまだ不安です。同じ病気で手術をした方、社会復帰されている方是非意見ください。

 
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